Zen op de traplift

Een blog die ik schreef voor Vereniging Spierzieken. Ik blog wel vaker over energie maar wil deze toch graag delen. 😊

Soms heb ik zo’n dag.
Zo’n dag dat ik geneigd ben mezelf voorbij te rennen. Voor je het weet is het elf uur ’s ochtends en ben je leeg voor die dag. Tegenwoordig heb ik het al wel vroeg in de gaten en kan ik mezelf halt toe roepen. En als ik op zo’n dag naar boven ga (omdat ik nog even snel wat wil halen…. ) dan neem ik de traplift. Want die heb ik, sinds een jaar of twee. En daar heb ik dan even een zenmomentje op, want echt snel gaat die traplift niet. Maar geeft me zo wel een moment om even diep adem te halen. Waar was ik nou helemaal mee bezig, waarom alles achter elkaar en hoe wil ik dat de dag verder is??

Die traplift kwam er na enige aarzeling, dat snap je. Die had ik niet nodig, ik kan traplopen.  Net zo als ik kan lopen, maar ik heb ook een loopfiets. Want ik kan dan wel lopen, maar niet heel ver, dat kost me veel kracht en dus energie. En die loopfiets geeft me de vrijheid om te gaan waar ik wil. En zo kan ik dus ook traplopen. Ik kom best boven, en ook weer beneden, maar als ik dat een paar keer doe moet ik andere dingen laten.
Toen ik net wist dat ik LEMS, een vorm van myasthenie had, nu zeven jaar geleden, was ik al een paar jaar bezig met minder kunnen en raadde de neuroloog mij een revalidatiecentrum aan.  Zij konden je op weg helpen. Daar ben ik naar toe gegaan. Zij waren van hele goede wil maar ik kon het er niet vinden.  Het er naar toe gaan, oefeningen doen en uitbreiden èn dan weer terug slurpte alle energie voor die dag weg.

Waar ik wel wat mee kon waren de gesprekken met de ergotherapeut. Het maken van lijstjes van wat je doet, en wat het je kost. Simpel, maar verduidelijkend. En confronterend. Verduidelijkend omdat het liet zien dat ik alle kleine activiteiten, die ik nu ook op moest schrijven, eerder niet meetelde. Ik vouwde de was op, dat was een activiteit. Maar dat ik daarvoor naar boven moest met de trap telde ik bijvoorbeeld niet mee. Ik plande te weinig rustmomenten, ik mocht daarbij pas rusten van mezelf als ik genoeg gedaan had. Maar ook minder lichamelijke dingen zoals bijvoorbeeld een blog schrijven kosten energie. Andere energie en het levert voldoening op, maar kost wel ook energie. Daarbij kwam ik erachter dat ik weinig ‘leuke’ dingen deed, omdat ik vond dat eerst andere dingen klaar moesten zijn. En zo nog veel meer. Dat maken van lijstjes, van dingen op een rijtje zetten en zo inzichtelijk maken is iets wat ik af en toe nog weer tevoorschijn haal, als ik het gevoel heb dat ik er niet meer uit kom. Dat ik veel meer wil dan dat er lukt.

Waar ik toen nog niet zo aan wilde, maar ook niet echt aangereikt kreeg in mijn beleving, is dat vermoeidheid en verminderde energie toch een van de hoofdverschijnselen zijn van myasthenie.  
En tegenwoordig komt er meer aandacht voor de vermoeidheid, gelukkig. Het wordt niet meer afgedaan met ‘ja dat is een kwestie van opbouwen, lastig maar dat kun je! ‘. Daar komt steeds meer onderzoek naar, erkenning voor en dat wordt ook gepubliceerd. Dat is heel fijn, geeft ook een soort rust, minder drang om dingen te moeten bewijzen. Ik betrap mezelf er wel ook op dat ik het lees en denk ‘ja, maar dat wist ik toch al, dat probeer ik toch uit te leggen tijdens controles ‘. 🙂
Want het is een vermoeidheid die onvoorspelbaar en grillig is. En die in het begin ondersneeuwt bij de andere verschijnselen, dan is de focus vooral op waaraan je merkt dat je spieren het minder goed doen, hoe doen medicijnen het, etcetera.
Na verloop van tijd komt de vermoeidheid meer om de hoek kijken. Ik denk ook dat dat komt omdat je in het begin nog wel reserves hebt van eerder, toen je nog geen spierziekte had. Die reserves worden met de tijd kleiner, en raken soms ook op.

Dat is vaak het moment dat duidelijk wordt dat het zo niet verder kan. Bijvoorbeeld omdat je werkgever dat zegt, of omdat je kinderen vragen waarom je niet meer helpt op school, dat je geen andere afspraken kunt maken in een werkweek, dat je weekend alleen nog maar bestaat uit bijkomen en weer een klein beetje opladen voor een nieuwe werkweek en zo  nog veel meer.

Bij revalidatie leer je je grenzen kennen. Leer je dat, op het moment dat je een grens voelt, je eigenlijk al te lang bent doorgegaan.  Leer je dat de kunst dus is om te stoppen als het nog goed gaat. En dat, dat is moeilijk.  Heel erg moeilijk soms. Want dan gaat het zo lekker, en is het zo leuk, en wil je meer. Maar dat gaat onherroepelijk fout, en dat merk je vaak al heel snel. Daarbij zou het fijn zijn als die grenzen iedere dag het zelfde zijn, dat geeft duidelijkheid, dan kun je, ook al ben je beperkt in energie, plannen en afspraken maken.

Maar dat is niet zo. Want je energielevel fluctueert. Is de ene dag veel beter dan de andere. Dat is bij iedereen zo, maar bij mensen met een spierziekte was het al laag, en dan valt fluctuatie veel meer op.
En daar kun je dingen in doen die helpen natuurlijk. Je weet dat als je bijvoorbeeld een middagje uitgaat, dat je dan de dag erna (of twee of drie dagen erna ook nog) niks, of in ieder geval veel minder,  waard bent. Dat is oké. Of oké, maar daar ben je inmiddels aan gewend en je weet wat je moet doen dan. Niks. Rusten. Dan baal je soms, maar er staat tegenover dat je een leuke dag had ervoor, en dat maakt het het waard.
Maar je energielevel is grillig. En op sommige dingen heb je geen invloed. Daar kun je niets anders mee doen, dan je eraan overgeven. Dan word je wakker en voel je al: dit wordt hem niet voorlopig. En waarom?? Geen idee. Niks bijzonders gedaan. Dan voel je dat opstaan en ontbijt maken op zo’n dag al een hele prestatie is. Dan ga je daarna maar beter even weer liggen, want als je toch gaat proberen iets inspannends te doen kom je jezelf onherroepelijk nòg meer tegen. Dat bedoel ik met fluctueren, zo grillig kan het dus zijn. Zo is het normaal geworden dat douchen iedere dag niet altijd lukt. En het betekent dan bijvoorbeeld ook dat de was, die er al drie dagen ligt om opgevouwen te worden, daar misschien vandaag ook nog wel ligt. En had je toevallig een afspraak, dan moet die misschien wel afgezegd. Of, als dat kan niet kan omdat het bijvoorbeeld geen sociale afspraak is maar bijvoorbeeld de tandarts,  dan kost het je extra. En dat zijn allemaal geen rampen, dat weet ik ook wel. Maar dat zijn wel dingen die dagelijks in meer of mindere mate langs komen, en waardoor er weinig dagen zijn dat je niet geconfronteerd wordt met het feit dat je een spierziekte hebt. En dat vraagt wat van je.

Die fluctuatie van je energielevel blijft het moeilijkst, vind ik. Ik maak tegenwoordig alle sociale afspraken onder voorbehoud. Daarbij dan de uitleg dat ik kijk op de dag zelf, dat het alsnog kan veranderen. En dat gaat me goed af, het zo doen, en geeft mij ook rust. Als het niet kan hoeft het niet.  En moet ik dan afzeggen vind ik het vervelend, maar makkelijker dan eerder.
Maar dat vraagt tegelijkertijd wel wat wat van de mensen om je heen. Van je partner, die soms ook op het laatst een afspraak niet door ziet gaan, of heel anders ziet gaan dan bedacht.  Soms alleen naar dingen moet, waar met zijn tweetjes eigenlijk de bedoeling is. Rekening moet houden met haar of zijn afspraken. Veel kan niet meer zoals het ging. ’s Avonds ergens heen is sowieso al veel meer een ding.
En een flink aantal dingen kunnen vaak wel anders, maar toch, het vraagt wel aanpassen.  Het vraagt dingen van je familie, van je netwerk. Ik denk dat open en duidelijk zijn daarover  goed is, het gemakkelijker maakt en zo dus alleen maar helpt maar toch, het is niet altijd leuk.

Het is echter niet alleen maar niet leuk, het levert ook wel mooie dingen op. Ik kan, zeker naarmate de tijd vordert, extra genieten van dingen die wel kunnen. Ben me dan veel bewuster als iets kan, dat het kan, en dat dat heel fijn is, en dat dat hele dierbare herinneringen zijn waar ik lang op kan teren. 
Dat kwam niet vanzelf, en ook niet zomaar,  en op slechte dagen is het even diep graven soms, maar het is er wel. 
En daar kan ik dan ineens aan denken, op die traplift naar boven…