Tegenwoordig is de woensdag iedere week infuusdag. Dat is veranderd sinds begin januari, toen ging het van één keer in de maand een hele dag naar een keer per week een paar uurtjes. Gedaan in overleg met de thuiszorg en de neuroloog, kijken of dat toch nog wat verbetering kan brengen en omdat het dan minder invasief is.
Want, voor de kenners: het is subcutaan in plaats van intraveneus en dat betekent dat ik het zelf kan doen. Daarbij zorgt een keer per week hopelijk voor meer stabiliteit in mijn lijf en dat zou fijn zijn. Het is dan niet meer in één keer een hele plons maar meer verdeeld en daar lijkt mijn lijf goed op te reageren. Ik ben voorzichtig, dat merk je maar het voelt tot nu toe goed.
Het zelf doen zorgt voor niet meer afhankelijk zijn van de thuiszorg. Zij waren prima, maar het is toch anders. Ik ben nu gebonden aan de dag, maar kan zelf op dat moment beslissen wanneer op de dag ik het doe. Eigen keuze, minder afhankelijk.
Wat me wel opvalt, en stiekem ook een beetje tegenvalt, is dat een week zo om is. En dan ben ik al weer een dag ‘ziek’. Niet dat ik er naar van ben, eigenlijk helemaal niet. Het prikken en toedienen gaat prima, met drie uurtjes ben ik klaar met alles. Daarna wil mijn lijf wel graag wat rust om bij te komen maar dat is prima. Had ik van tevoren ook wel bedacht. Wordt de woensdag mijn ‘ik spreek niks af dag…’.
Hoezo dan ziek? Ik voel me hierbij patient, ‘iemand die wat heeft’. Want daar word ik dan weer even met mijn neus op gedrukt, oh ja, ik had iets. En dat word ik andere dagen ook vaak wel één of meerdere keren (als ik in mijn rolstoel plof, op mijn loopfiets of driewielfiets klim) maar dat is anders. Dat is voor wat leuks. En dat kan iedereen doen. Die medicijnen niet. Die dwingen mij toch weer even meer in die patientenrol. En onder ons gezegd: die wil ik liever niet. De ene keer stoort me dat meer dan de andere maar toch, ik ben altijd weer blij als het klaar is en ik ‘gewoon’ kan zijn. En dat had ik ook die dag toen ik het nog één keer per maand kreeg maar dan duurde het weer vier weken eer t weer zover was. Nu niet, de week vliegt om…
Maar goed, ik hoop dat dat in de loop van de tijd meer gewoon gaat worden, net zoals de loopfiets en de traplift zeg maar. En de keus om het zo te gaan proberen heeft wel als consequentie dat het minder lang duurt, ik daarna minder hoef bij te komen en mijn lijf wat stabieler lijkt te blijven, wat natuurlijk allemaal heel fijn is. En de woensdag dan verder niks is ook wel goed voor mijn hoofd en lijf. Want dat hoofd en lijf moesten bijkomen na een hectische periode aan het einde van het oude en begin van het nieuwe jaar.
Nadat we Hans zijn vader een mooi afscheid hadden gegeven en de adrenaline van die periode langzaam daalde merkte ik hoe moe ik was. Logisch, en eigenlijk ook wel een handig mechanisme, dan pas zegt je lijf ‘ho stop’, en gelukkig niet eerder. Want zo werkt dat lijf dan toch maar mooi wel. Een flinke dosis adrenaline maakt dat het lukt wat je graag wilt doen. Ondanks het verdriet en de stress voelde dat goed. Dat daalde allemaal in die eerste weken erna en zette me aan het denken.
Ik heb die weken veel moeten liggen. Ik was wel verdrietig dat het zo moest, maar vooral ook dankbaar om wat ik had gekund. En terwijl ik lag en langzaam bijkwam voelde ik ook wel dat dit moest. Dit was geen keuze, mijn lijf eiste deze rust op door niets meer te willen doen, zelfs douchen moest gepland. Maar dat hoofd en lijf lieten ook merken dat het blij was dat ik toegaf aan de rust: na een week kon ik weer een beetje beneden zitten en daarvan genieten, en een week verder lukte er nog weer meer. Ik deed het niet voor niets. Het ging veel langzamer dan ik gewend was maar ik realiseerde me ook dat ik dit het hele jaar misschien niet echt had gedaan. Of te weinig had gedaan. En nou was dit het resultaat van alles bij elkaar en grotendeels ook gewoon het verloop van dingen, maar toch, het is ook iets met de aard van het beestje. Moeilijk kunnen toegeven aan de noodzaak van rust. Want groot geworden met het idee dat als je je best doet dingen lukken. Dus blijf je je best doen. Niet wéér liggen, want dat is toch niet je best doen? En wat zullen mensen denken?
Maar niemand zei er wat van, en daar was ik toch altijd een beetje bang voor. Daarbij komt toch ook een groot deel mijn eigen oordeel hoor. Zou ik wel goed genoeg mijn best doen?
Ja. Ik doe mijn best. Best hard eigenlijk ook wel. Inmiddels durf ik dat (meestal) wel hardop te zeggen. En liggen en uitrusten hoort daar gewoon bij.
Ik kan een aantal dingen niet meer, en veel niet meer zo vanzelfsprekend als toen mijn lijf nog gezond was. Maar van wat ik dan wel doe wil ik genieten, en dat niet ook maar half kunnen doen omdat ik eigenlijk de energie niet heb. En dat lukt. Best goed eigenlijk en dat voelt ook goed. Rustiger.
Maar dat doet ook wel pijn soms. Want ook al voelt het voor je lijf goed en is het goed, het is niet leuk dat het zo moet. Hoe ik het ook wend of keer, ik moet wel kiezen. En alle keuzes hebben consequenties.
Je kiest soms voor iets waar je nog lang gevolgen van voelt en waardoor je andere dingen niet kunt. Een avondje uit of visite is daar een voorbeeld van. Een feestje. Dat is het dan waard, maar een aantal dagen ervoor en erna moet je dingen afzeggen. Dat is dan wel een consequentie. En dat is soms lastig.
Een consequentie van een keuze kan ook zijn dat je thuis blijft. Niet gaat. Of korter gaat, later komt of eerder weer weg gaat. Dat je kiest voor jezelf of je lijf maar dan anderen misschien teleurstelt, en tegelijkertijd jezelf ook. Dat maakt kiezen voor jezelf óók lastig. En dat roept dan vaak ook weer van alles op. Boosheid. Schuldgevoel. Schaamte. Angst. Verdriet.
Maar toen ik zo lag bij te komen, en merkte hoe mijn lijf daarop reageerde dacht ik ja, ik moet toch meer en andere keuzes maken soms. Beter voor mezelf zorgen, in dat opzicht.
Dat is werken met een strakke agenda. Daarbij wel accepteren dat je lijf soms ineens roet in het eten gooit. Dat sociaal in een week van meerdere verplichtingen soms op de langere termijn komt, want teveel plannen is sowieso al vragen om problemen. Soms komen er dingen tussen waardoor al gemaakte afspraken met vriendinnen afgezegd moeten. Dat doe ik niet altijd hoor, want soms komt er iets tussen waardoor een al lang staande afspraak niet handig is. Maar dan is je kop in het zand steken en gewoon maar gaan en de gevolgen later wel zien gewoon nodig en ook fijn. En dan lig ik daarna twee dagen voornamelijk, maar heb ik wel een heerlijke ochtend in een tuincentrum gehad bijvoorbeeld.
Goed voor jezelf zorgen geeft rust. En die heb je broodnodig. Nodig voor ruimte. In mijn lijf, in mijn hoofd, om weer goed te kunnen denken en niet alleen maar overprikkeld en emotioneel te zijn.
Goed voor jezelf zorgen geeft ook energie. Energie om dingen te doen. Naar buiten te gaan, te genieten van het schaarse zonnetje. Om te haken. Om te lezen. Om te schrijven, voor mezelf of anderen. En voor gewone, alledaagse dingen. Want dat allemaal lukt niet zonder energie, en die is bij mij nou eenmaal veel schaarser dan bij sommige anderen.
Energie is daarom iets om zorgvuldig mee om te gaan en daarbij bijvoorbeeld de keus te maken te gaan voor een andere volgorde. De volle vaatwasser laten staan. Niet eerst de was op te vouwen en dan naar buiten maar andersom. Eerst naar buiten en als ik dan nog wil en kan de was opvouwen, of andere huishoudelijke dingen, de vaatwasser uitruimen. In die volgorde, en niet andersom. Minder moeten, vooral van jezelf. Het blijft een heel proces. 😉
Chronische klachten hebben is niet leuk en soms dus best hard werken. Niet alleen omdat je lijf harder moet werken door je klachten, maar ook, en soms misschien wel meer, om de keuzes die je moet maken en de gevolgen daarvan te accepteren. Maar als dat lukt is het ook heel fijn, en geeft dat een kick, merk ik ook wel steeds vaker. En dat brengt het me ook, deze inzichten. Dat gaat de ene keer makkelijker dan de andere. Soms heb ik een schop onder mijn kont nodig ervoor, soms een flinke huilbui of een arm om me heen. Soms een goed gesprek met iemand en soms gaat het bijna als vanzelf. Maar saai is het in ieder geval niet… 🙂
Marloes de Wit 
Geef een reactie