Frustratie

Er zijn een paar dingen die extra belangrijk worden in het dagelijks leven als je een chronische aandoening hebt. Een van die dingen is energie. Want als je geen energie hebt, lukt er niks. Zo simpel is het. Maar het ligt natuurlijk wel wat genuanceerder…

Op de hoeveelheid energie heb ik maar ten dele invloed. Die is nou eenmaal verlaagd door mijn spierziekte en de chemo drie jaar terug heeft daar nog een extra bijdrage aan geleverd.

Waar ik wel invloed op heb is hoe en waaraan ik die energie besteed, en of ik de weinige energie die ik heb niet verspil. Want als mijn energie op is, waardoor dan ook, dan voel ik me niet fijn. Zie ik overal beren op de weg, ben ik heel snel in tranen. Niet van verdriet maar van bijvoorbeeld douchen en aankleden achter elkaar, dingen zijn dan heel snel teveel. Zacht gezegd: niet fijn. Dus de uitdaging is om te zorgen dat mijn energie niet zover opraakt dat dat gebeurt.

En dat is wat ik lastig vind, waar hoofd en hart botsen, en wat zorgt voor frustratie… (en dat kost dan ook weer energie 😉 )

Want ik voel ze vaak wel, die grenzen, en ik weet ook wat er gebeurt als ik erover heen ga. Maar toch, bij tijd en wijle vind ik het zo moeilijk om er naar te luisteren en er aan toe te geven. Moeilijk, omdat ik geleerd heb dat even doorzetten goed is, daar wordt niemand minder van. En soms doe je iets voor een ander, wil je niet dat jij degene bent die ‘het’ verpest. Even doorzetten nog Marloes, bijna klaar, kom op, kleine moeite. En het is niet dat mijn ouders dit vroeger continu zeiden, begrijp me goed. Ik moest mijn best doen, maar ik heb van hen ook geleerd dat je moet aangeven als er echt wat is, dan kunnen mensen je helpen. Maar toch wringt het. En dat is een optelsom van een aantal dingen denk ik. Van je opvoeding, van de algemene (typisch Nederlandse?) mentaliteit. We hebben geleerd dat doorzetten goed is, en dat mensen trots op je zijn als iets dan lukt. En dat wil je allemaal wel, toch? Dat iemand trots op je is, op wat je doet of hebt gedaan. Andere mensen blij maken. Je wilt niet dat mensen verdrietig zijn of worden om jou. Dat voelt ongemakkelijk.

Nou is het ook weer niet zo dat ik het allemaal weg stop en koste wat kost maar doorbijt. En dat wil ik ook niet, want dat voelt ook niet goed. Daarbij weet ik echt wel dat dat niet hoeft, dat ik mezelf in de vingers snijd als ik maar door ga. Dat ikzelf en anderen er veel meer aan hebben dat ik gezellig bij het etentje ben omdat ik de hele middag heb gelegen, in plaats van dat ik mijn tranen moet bedwingen, me niet kan concentreren op het gesprek door de vermoeidheid en alleen nog maar kan denken ‘stom stom stom’, omdat ik niet wilde liggen terwijl manlief zorgde voor het eten, bijvoorbeeld. Heeft helemaal niemand wat aan. Maar het botst, hoofd en hart.

Want wat ik afhoud, of niet doe, heeft ook invloed op anderen. Heeft invloed op het leven van mijn lief. Van mijn kinderen. Van mijn vrienden. Het vraagt van hen ook het nodige. En ik weet ook dat ze het met liefde doen. Dat onze vrienden vaker naar ons toe komen dan dat wij naar hen toe gaan maar dat dat oke is. Dat mijn lief sommige dingen alleen moet doen die we anders wellicht samen hadden gedaan. Dat hij dat soms jammer vindt, maar geen ramp, en liever heeft dat ik om mezelf denk dan dat we samen ergens zijn en hij al heel snel aan me ziet dat het niet oke is om daar te zijn. Dan liever minder samen doen maar wat we samen doen wel goed. En ik snap ook wel dat het voor hem veel fijner thuiskomen is bij een vrouw die nog niet vindt dat de dag klaar is om vijf uur smiddags, maar zelf ook best een lekkere dag heeft gehad en ook nog een gesprek kan voeren onder het eten. En een keertje niet is niet erg, maar als dat structureel wordt is het niet meer leuk. Ik baal als ik niet naar een optreden van de band van onze oudste kan, maar ben dan wel weer blij als er een videoverbinding wordt gelegd waardoor ik op bed kan meegenieten. Net als van de sabelwedstrijd van de jongste in het midden van het land… En zo nog wel veel meer kleine en grotere dingen.

En dat wringt, blijft knagen en zorgt voor frustratie. En dat kost energie. En die kon ik nou juist zo goed gebruiken voor leukere dingen. Ik wil af van dat gevoel af en toe dat ik het hoe dan ook niet goed doe. Of dat gaat lukken weet ik niet, ook iets met de aard van het beestje ;-). En dat hoeft ook eigenlijk niet van mezelf, maar ik wil er niet meer zo veel last van hebben.

Nou heb ik het geluk al een paar jaar een paar fijne mensen om me heen te hebben speciaal om me te helpen, ieder met hun eigen kwaliteiten, en dus heb ik, na overleg met diezelfde lief, besloten dat ik hun hulp er bij ga halen. Samen met hen moet het hopelijk lukken hier een goeie modus voor te vinden denken we. Dat te hebben besloten voelt goed en geeft mij rust. Op naar minder frustratie!