Rollen

De meesten van jullie weten dat ik regelmatig schrijf voor Vereniging Spierziekten. Onderstaand stuk heb ik geschreven voor hun nieuwsbrief van september, deze week verschenen. Over hoe het is als je lichaam je laat weten dat het toch beter is als je niet meer gaat werken. Ik deel met jullie de versie zoals ik hem naar Spierziekten opstuurde. Hij is voor de nieuwsbrief ingekort en mooi vorm gegeven met kopjes enzo, maar dat deelt een beetje lastig in een blog. Maar jullie krijgen wel de ongecensureerde versie! 😉

Rollen.

Mijn vorige bijdrage aan de nieuwsbrief ging over mijn rol als mantelzorger van mijn mantelzorger. Een rol die plotseling ontstond toen mijn wederhelft acuut een ingrijpende operatie moest ondergaan en dat hersteltijd nodig had. Dat veranderde het nodige hier thuis en gaf stof tot nadenken.
En door die bespiegeling ging ik nadenken over alle rollen die we hebben, en hoe die kunnen veranderen. Bijvoorbeeld wanneer je te maken krijgt met een spierziekte. Of een andere chronische aandoening, want ik denk niet dat dat hiervoor heel veel uitmaakt.

Zo zijn we allemaal zoon of dochter. Broer of zus. Vaak partner, soms ouder van een of meer kinderen. Wellicht ook al opa of oma. We zijn buurman of buurvrouw. Vriend of vriendin. Werknemer. Collega. Vrijwilliger. Sporter, hobbyist, student, enfin, zo kun je nog even doorgaan. En vaak verandert aan al die rollen wel één of meer dingen. Het hebben van een spierziekte heeft daar hoe dan ook invloed op.

Een van de rollen die heel duidelijk veranderde bij mij door mijn spierziekte was mijn rol als werknemer. Ik was kinderverpleegkundige op een stamceltransplantatie afdeling, al jaren, en deed het vak met heel mijn hart. Had twee kinderen gekregen, zwangerschapsverlof en ouderschapsverlof genoten, maar altijd gewerkt. En door mijn spierziekte veranderde dat. Langzaam, maar wel heel zeker.

Bij mij begon het nu bijna tien jaar geleden. Ik had al even spierklachten, nog geen duidelijke diagnose, maar was al wel behandeld met een kuur prednison en immuunglobuline, omdat men in eerste instantie dacht aan Guillaume Barré. Na die behandeling weer langzaam herintreden in mijn werk.  Ik had het geluk dat ik al vooral dagdiensten werkte en niet meer s avonds en s nachts. Regelmatig dus, goed voor mijn lijf, en ik had een begripvolle teamleider, waardoor ik langzaam weer uren opbouwen kon.  En langzaam was in mijn geval in de loop van maanden.
Ik merkte toen echter al wel dat je dan toch snel meer buiten het team staat. Dat dat anders is dan één of twee weken ziek zijn vanwege griep. Je maakt niet meer alles mee, bent niet meer op de hoogte van de laatste nieuwtjes, en krijgt toch een beetje de taken ‘die niet zoveel belasten’.

Terecht en logisch misschien, maar het maakte toen al dat ik me af en toe toch alleen voelde daarin. Ik deed niet meer het werk van voorheen, en alles bij elkaar voelde het buitengesloten, hoewel niemand dat natuurlijk bewust deed. Ik kon bijvoorbeeld niet meer echt meepraten over de zorg van die dag aan een kind. Maar miste ook een deel van het sociale contact met collega’s, die ‘s avonds of ‘s nachts werkten.

Als ik thuiskwam, moest ik liggen, bijkomen, deed mijn lijf zeer. Dus mijn rol als werknemer nam steeds vaker de hele dag in beslag, hoewel ik toen al niet meer mijn oorspronkelijke aantal uren werkte.  Dat was ook nog wel een ‘dingetje’ in mijn hoofd, ik functioneerde niet optimaal, twijfelde vaak of ik het wel goed deed, of ik wel genoeg mijn best deed.

En toen kwam er een plek vrij als coördinator van de stamceltransplantaties. Een kantoorbaan, maar nog wel contact met afdeling en kind en ouders. Dat was mijn kans en dat werd gelukkig gedeeld door de leiding ook. Mijn ervaring kon ik helemaal inzetten en de regelmaat van de baan was wat ik goed gebruiken kon.  Ik nam afscheid van ‘de vloer’, en ging van werken in de praktijk naar achter de computer en telefoon. Ik voelde me weer meetellen, hoezeer ik soms ook de afdeling miste. Maar ik deed weer werk dat ertoe deed in het vakgebied waar ik van hield!

Na verloop van tijd namen mijn klachten helaas toch meer toe, kwam er een definitieve diagnose (LEMS) en dus meer duidelijkheid. Ik kreeg medicatie, die goed hielp, maar niet alles oploste natuurlijk. De vermoeidheid werd meer, alles kostte meer energie. Na dik twee jaar mijn volledige aantal uren lukte dat toch ook niet meer in deze baan.
Ik ging het anders doen, in overleg. Minder uren per dag en de dagen anders verdeeld over de week. Ik ging (tijdelijk, hoopte ik) deels in de ziektewet, werkte maandag en dinsdag zes uur in plaats van acht, had dan woensdag vrij om bij te komen en dan donderdag en vrijdag weer zes uurtjes. Als ik thuis was ging ik plat, want kon ik niet meer. Ik heb het geluk dat ik een man heb die houdt van koken, want na het werk nog iets doen zat er niet meer in. Het weekend was bijkomen.
Kortom: mijn hele leven, en daarbij langzaam dus ook dat van mijn man stond in het teken van mijn spierziekte. Toen. Als ik er nu aan terugdenk vraag ik me af hoe ik het deed maar toen was het goed. Ik had immers altijd gewerkt? En wat moest ik dan? Werken hoorde erbij. Niet werken kwam ook helemaal niet in me op.
Er kwam vervolgens een moment dat mijn loopfiets mee naar het werk ging, en dat ik (op advies van mijn leidinggevende) werd gehaald en gebracht door een rolstoeltaxi in plaats van met openbaar vervoer, wat ik eerder altijd deed. Zes uur werken per dag was inmiddels veranderd naar vier, naar drie… En toch ging ik door, en kreeg ook de ruimte van collega’s om dat te doen. Ik ging naar mijn werk, ‘s morgens. Ik realiseerde me veel later pas, hoe belangrijk dat toen voor me was en geweest is in het hele proces.

Inmiddels zat ik ruim in het tweede jaar van de ziektewet en kwamen alle gesprekken op gang over hoe nu verder. Ik trof een arbeidsdeskundige die het goed aanvoelde en had een bedrijfsarts die meedacht en me alle ruimte gaf, en dat was fijn. Hij vroeg op zeker moment of het niet beter zou zijn om niet meer te werken. Zodat ik weer andere dingen kon gaan doen. Dingen die helemaal niet heel bijzonder waren, maar die bij leven horen, zo noemde hij het. En die hij daarom eigenlijk heel belangrijk vond dat ik daar weer tijd voor zou hebben. En hij had gelijk, zie ik nu. Toen nog niet zo. Hoezo niet meer werken, ik werkte toch altijd?

Maar ik zie nu wat ik toen nog niet zag. Ik zie wat het betekent om te werken. Ik moet daarbij nog wel eens denken aan mijn vader. Hij verheugde zich heel erg op vervroegd pensioen. Allerlei plannen had hij, en om te beginnen eindelijk niet meer werken maar altijd vrij. En toen was hij met vervroegd pensioen en lukte het niet om de dag goed in te vullen voor hem. Verloren, voelde hij zich. ‘Marloes, je bent pas vrij als je ook werkt’ zei hij het eerste jaar heel vaak.  Ik snapte dat niet zo goed, maar vond het jammer voor hem, hij had zich er zo op verheugd en wat deed hij nou moeilijk…

Maar hij had gelijk. Zo is wel hoe het voelt. Of in ieder geval ook kan voelen. Vrije dagen heb je als je werkt. En dan verheug je je op vrije dagen. En als je niet werkt hoeft dat niet. Ben je altijd vrij. Alleen voelt dat heel anders…
Werken betekent ook vaak een reden hebben om uit huis te gaan, naar een andere omgeving, andere prikkels. Betekent thuiskomen en wat te vertellen hebben. Of op de bank ploffen en denken ‘zo, ik doe nu even helemaal niks meer…’.  
Werken betekent collega zijn, mee denken en praten over nieuwe ontwikkelingen, koffiedrinken met collega’s en kletsen over van alles en nog wat. Werk gerelateerde uitjes hebben, misschien was je lid van de ondernemingsraad of de vakbond. Bijscholingen, cursussen krijgen.

Voor mij betekende werk ook opgeladen worden, hoe moe ik soms ook was als ik thuiskwam, ook al voordat ik LEMS kreeg. Ik werd erdoor opgeladen omdat ik een andere kant van mezelf kon ontplooien dan thuis. Een kant die ook bij mij hoorde, deel van mij uitmaakte. Op je werk word je aangesproken op hele andere kwaliteiten dan je thuis gebruikt. Die balans tussen thuis en werk, was heerlijk, en had ik nodig toen.  En mis ik nog wel soms.
Want ik werk niet meer nu, in ieder geval geen betaalde baan.

Dat ik niet meer hoefde te werken, afgekeurd werd, was terecht. En dat proces ging goed, voor zover je dat kunt zeggen over zoiets ingrijpends. Ik trof het met de arbeidskundige, met de bedrijfsarts en met de arts op het UWV. Ik kreeg een prachtig afscheid op mijn werk, met veel collega’s en een mooie speech van mijn leidinggevende over wat ik gedaan had de afgelopen dertig jaar. Ik heb aan dat werk een paar lieve vriendinnen overgehouden met wie ik nog steeds spreek, twee inmiddels met (vervroegd) pensioen ook.

Ik kan nu, drie jaar na dato, zeggen dat het goed was. Ik zie in dat ik alles opzij zette voor dat werk, maar dan ook echt alles, en dat dat zo geleidelijk ging dat ik dat normaal vond.

Mijn rol als werknemer nam de hele week in beslag, de week was ingericht om het kunnen werken heen. Ik had heel weinig tot geen energie meer voor mijn rol als vrouw, moeder, vriendin et cetera. Gelukkig hebben de mensen die me dierbaar zijn het gezien en me die ruimte gegeven. En zijn ze gebleven, wat maar zo anders had kunnen zijn.

Dat is nu anders, gelukkig. Ik heb nog lang niet altijd de energie die ik nodig heb om te doen wat ik wil, maar het heeft weer lucht gegeven. Dat ging niet vanzelf, en kostte vaak tranen, maar lukte wel. Ik hoef vrije dagen niet meer te verdienen door eerst te werken. Of, in mijn geval nu, iets ‘nuttigs te doen’. Niet altijd, in ieder geval want het is nog wel een beetje de aard van het beestje om dat zo te denken…
Maar op dagen dat dat minder lukt, het zo te voelen, kan ik ook bedenken dat mijn lijf hard aan het werk is, en dat dat mijn huidige werk is, en soms ook heel veel energie kost.
 
Het maakte mijn pad anders. Anders, maar geen doodlopende weg, zoals ik eerst echt wel een tijd heb gedacht. Geen werk, wat dan?? Maar na verloop van tijd kwam ik op een ander pad. Een pad waarop ik hele andere dingen tegen kom dan op mijn vorige pad, en ook nog eens een best leuk pad om op te lopen.
Ik kwam daar bijvoorbeeld het schrijven weer tegen. Dat deed ik vroeger al af en toe, en ben ik nu weer meer gaan doen. Ik ben gaan bloggen, en bereikte daardoor weer hele nieuwe mensen. Bouw zo een nieuw netwerk op.
Een netwerk waarin ik nu af en toe overleg heb met mensen waar ik dingen voor schrijf. Werkoverleg. En deze mensen kennen mij niet ‘van vroeger’ maar van het nu.  Voor hen ben ik niet de Marloes-die niet-meer-werken-kan-als-verpleegkundige, voor hen ben ik Marloes-die-blogt en ook af en toe schrijft voor hen. 
Een nieuwe rol, en eentje die ik heel erg leuk en waardevol vind. Waarin ik dingen kan geven en delen, maar ook weer nieuwe dingen kan leren.
En een rol die ik, door al mijn ervaringen van de afgelopen jaren, veel beter kan inpassen in mijn huidige leven, waardoor het leuk blijft. Waarin ik grenzen aan kan en mag geven, niemand die dat raar vindt. Waarbij er voldoende plaats overblijft voor andere rollen, die ook leuk en waardevol zijn.

En zo ontstaat er weer meer balans. Een nieuwe balans. En leer ik een kant van mezelf kennen die ik nog niet zo kende en die ik dus verder kan ontplooien. Op mijn tempo. En die prikkel, dat is fijn. En dus, als mensen nu vragen of ik werk vertel ik dat ik blog, en dat ik voor verschillende mensen soms dingen schrijf over mijn spierziekte en alles wat daarmee samenhangt en bij komt kijken.
Dan vertel ik hoe leuk ik dat vind, en merk ik dat ik er, net als op ik dat was op mijn rol als kinderverpleegkundige, eigenlijk ook best trots op ben!