Spelletje spelen?

Het was een maandag in januari dat manlief aankondigde dat hij even naar de huisarts ging, hij voelde zich niet helemaal fijn. Beetje last van hartkloppingen, bloeddruk wat hoger, beter even laten kijken. Hij kon direct terecht, zei ‘oké ik ga even, tot zo!’, pakte de fiets en vertrok. Belde na een goed half uur: ‘ik moet naar het ziekenhuis, ze horen een ruisje. Ik kom niet eerst naar huis, ze hebben een ambulance gebeld…’

‘And the rest is history’, zeggen ze dan.

Voor hen die het nog niet weten: manlief is mijn mantelzorger. Hij is natuurlijk eerst en vooral mijn man, liefje, maatje, vader van onze kinderen en heel veel meer, maar ook mijn mantelzorger.
Die rol kon hij niet meer op zich nemen, en dat zou ook wel weer even duren.  Praktisch gezien kon dat goed en snel opgelost, met dank aan een gouden Netwerk van familie, vrienden en buren. Ik schrijf dat met een hoofdletter, met opzet. Zo voelt het ook, iets om heel erg te koesteren.
Ik hoefde zelf niets te doen, er ontstond heel snel een groepsapp en er werd een rooster gemaakt wie wanneer kookte, boodschappen deed, huishoudelijke dingen opknapte, mij naar het ziekenhuis reed tijdens het bezoekuur, en in geval van nood bereikbaar was. Overal werd aan gedacht, en ik kreeg doorgegeven wie wanneer wat kwam doen.

Dit ging zo door toen hij thuis kwam na de operatie, nog behoorlijk brak. Dat waren pittige weken, en het feit dat ik nergens aan hoefde te denken behalve hem scheelde veel stress. En dat was fijn, want ik stond dag èn nacht aan in zorg om hem. Dat was nodig, maar gebeurde ook als vanzelf, en ik vond die vanzelfsprekendheid heel erg fijn. Ik kon het nog!

Zo veranderde het spel, werden de rollen omgedraaid. Werd ik de mantelzorger van mijn mantelzorger.
En dat is even wennen, zachtgezegd, en schrikken ook wel. Want dan daalt in hoe het is, hoe het voelt als een van de mensen van wie je zoveel houdt, ineens zo ziek is, en het zo moeilijk heeft. En je wilt zo graag iets doen voor de ander!! De pijn wegnemen, zorgen dat het makkelijker wordt, alles, daarmee omgaan: ik vond dat een van de moeilijkste dingen sinds lang!
Het is de omgekeerde wereld. Eerder ging het over mij. Was ik degene met de narigheid. En dat was ook niet fijn hoor, begrijp me goed, ik ben geen heilige wat dat aangaat, maar ik voel het dan zelf. Weet hoe het is om weinig tot geen energie te hebben. Om een dag een lijf te hebben dat je denkt ‘dit wordt niks vandaag’. Kan er soms wel, soms niet wat aan doen, maar leer daar steeds beter mee omgaan en kan ’t dan redelijk accepteren. Laat mij dan maar even. De mensen om me heen kunnen gewoon hun ding doen. Nu niet. Mijn man kon niet gewoon zijn ding doen.

Die weken in t ziekenhuis en de eerste twee weken thuis was die confrontatie er niet zo. Hadden we het er samen wel over gehad hoor, en schoot ’t wel eens door me heen maar was ook zo weer weg. Geen tijd, geen plek, geen energie voor. Die had ik nodig om er te zijn. Om vooruit te denken, te zorgen en wat dies meer zij. En dat lukte ook, ondanks mijn eigen lijf. Ik ging door op adrenaline. En natuurlijk met heel veel hulp van ons Netwerk.  Samen met dat Netwerk lukte het, en dat was heel erg fijn. Voelde, ondanks de aanleiding, ook goed. Het gaf op een bepaalde manier een kick want ik mocht dan wel een spierziekte hebben, maar als het moest kon ik het zelf, zeker met de nodige hulp van onze vrienden. Ik was niet alleen maar afhankelijk. En normaal geeft je lijf grenzen aan. Grenzen die ik nu niet voelde, bewust negeerde ook soms. Ik wilde door, en ik kon het. En dat voelde, ondanks het echt wel zere lijf soms, goed.

Totdat manlief zo lang op kon zijn dat hij een kopje koffie voor me in ging schenken. Dat hij, toen ik beneden kwam in de keuken een eitje stond te pellen voor op brood. Dat hij zei, toen ik zelf mijn maandelijkse immuunglobuline-infuus kreeg, ‘ga je nu eindelijk zelf ook even rustig liggen?’. Toen drong ook door: het is oneindig veel fijner samen. En wat heb je veel, vaak hele kleine, niet-praktische, dingen samen die je alleen maar samen hebt, en niet met een ander.
Toen gingen de sluizen open. En even niet meer dicht. Kwamen de tranen. Voelde ik mijn lijf, omdat ik het even toe kon laten.. Want je lijf geeft niet voor niets grenzen aan, normaal gesproken. Maar toen, toen hij weer wat opknapte en ik iets meer kon toegeven aan dat lijf, lieten de grenzen weer van zich gelden, en drong door hoe het was. We hadden het goed, dat vooral, maar dus ook heel kwetsbaar. Confronterend. Wat je hebt, kan ook maar zo weg zijn… Want er zijn heel veel dingen die al jaren (in ons geval) zo gaan, die erin slopen, maar die opvallen als de ander weg is. Kleine dingetjes, die je zelf niet meer makkelijk kunt. Bed verschonen. De wasmand naar de wasmachine dragen, op zolder, omdat daar nou eenmaal de wasmachine aansluiting is. En dan heb ik het nog maar over de praktische dingen, en vergeet ik de emotionele dingen die je samen hebt. De steun, het weten van elkaar hoe de ander het wil en erover denkt. Inspringen als de ander het even moeilijk heeft. Een seintje krijgen, zonder dat anderen het zien, dat hij ziet dat je over grenzen gaat en dat een stapje terug een beter plan is dan wat jij op dat moment wilt… Hoe verschrikkelijk waardevol dat is! En dat is nog maar een begin van de opsomming van dingen die er zijn, die je niet zo in de gaten hebt op ‘gewone dagen’. Als die al bestaan. 😉

Tegelijkertijd krijgt manlief natuurlijk ook te maken met de andere kant. Een lijf hebben dat pijn doet. Dat protesteert. Lang niet alles kunnen wat je mogelijk zou willen, weinig energie hebben, en er niet echt peil op kunnen trekken wanneer het op is. Maar dan wel weer twee dagen nodig hebben om bij te komen. Balans zoeken. Voor mij heel herkenbaar.
En ik zag en zie ook veel dingen die ik van mezelf al was vergeten. Oh ja, zo voelde dat, in het begin. En dat deed ik toen, dingen die nu voor mij vanzelfsprekend zijn. Als ik visite wil ontvangen `s morgens is het handiger als ik de avond ervoor douche. Of dat een keer oversla, bijvoorbeeld.  Na een middagje ziekenhuis is eten koken niet dat waar je nog energie voor hebt, en lig je na het eten het liefst de rest van de avond op bed of onderuit op de bank. Dus moet je vooruit bedenken hoe je dat gaat doen, en dan lukt het wel. Een drukke dag vraagt één of twee rustdagen daarna. Dat soort dingen.
Ik werd er wel blij van dat te zien, dat ik dat gehad had. Ben dan best beetje trots op mezelf ook. Realiseer me dat dat voor mij ‘geen ding’ meer is, dat heeft een plekje, gaat automatisch zo en is oké. Maar ik snapte manlief, zie het aankomen, soms nog voor hij het ervaart maar laat hem. Lastig soms, want je bent bezorgd. Ziet zijn grenzen en weet wat er gebeurt als je erover heen gaat. Maar ik weet ook  hoe naar het kan zijn als je wordt betutteld, of je dat in ieder geval zo voelt, dus houd mijn mond. En hij hoeft niet alles uit te leggen daarom. Die herkenning geeft ook weer leuke gesprekjes.

Zo hobbelen we de weken door, langzaam maar zeker komt er een balans, die ook weer telkens veranderd en bijgesteld kan en moet worden. Want nog een ding is dat manlief opknapt. Gelukkig, dat hoort ook. Kan gaan starten in het revalidatiecentrum twee keer per week en kan gaan opbouwen. Steeds ietsje meer kan.

Au. Dat steekt toch. Hoe blij ik ook ben voor hem en het niet anders wil. Maar waar hij opknapt, langzaam maar zeker, is dat bij mij natuurlijk niet zo. In het begin in tegendeel zelfs, kon ik eerste zelfs weer even minder, omdat mijn lijf moest bijkomen. En dat is toch weer zoeken naar die balans. En dan duikt er toch af en toe ook een klein groen monstertje eventjes op, die denkt, `ooh dat zou jij ook graag willen he, weer steeds meer kunnen…’. Ik schrok daarvan in het begin, gunde ik mijn lief dan geen herstel??? Maar realiseerde me ook, met een beetje hulp van maatschappelijk werk, dat dit heel normaal is. En dus laat hem dan maar eventjes, dat monstertje. Hij mag even ronddarren, maar niet te lang. Want als manlief opknapt kan ik weer meer zelf, alleen doen.
Want ook dat is een ding. Mijn dagen waren gevuld met hem. Dat wilde ik zo. Maar ik miste soms ook het even alleen zijn. Of met een vriendin, of met een gerust hart even naar buiten. Dubbel gevoel, want wilde ik er dan niet zijn voor hem??
Maar, omdat hij opknapt komt dat nu gelukkig weer meer. Heb ik daar ook weer energie voor. En hij heeft dan hopelijk weer energie om dat ook te doen. Zijn eigen dingen, naast de zorg voor mij. Voor ons samen.

Inmiddels zijn we een dikke twee maanden verder, na de operatie. En langzaam maar zeker wordt het rustiger, in lijf en hoofd.  Krabbelen we allebei op, beiden op onze eigen manier. Was het een heftige tijd en kan het er nog steeds heel erg inhakken. Is het lang niet altijd even makkelijk. Maar dat laten we dan maar even. We realiseren ons ook hoe bijzonder het is dat we het allebei van de andere kant ervaren en kunnen van sommige dingen dan ook wel weer de humor inzien.

In de loop van de tijd hebben we minder hulp nodig. Het Netwerk staat nog steeds klaar, en wordt nog steeds voor bepaalde dingen ingezet, afhankelijk van energie van manlief en mij.
Langzaam draaien de rollen weer om. Beide rollen zijn veranderd, wellicht wel blijvend. Maar dat komt het spel uiteindelijk toch alleen maar ten goede.