Beter thuis

En zo zijn er maar zo weer twee weken voorbij. Twee weken met regelmatig van die dagen dat ik even zo wil liggen als één van onze katten op de foto. Want het was druk. Druk qua bezigheden, maar ook druk in mijn, ons hoofd.
Hans heeft het druk met werk. Veel verschillende dingen dus op die manier druk, maar ook druk met dingen die erin hakken. Als je in de zorg werkt doe je dat met hart en ziel, vanuit hart en ziel. Dat klinkt als een cliche en maar is toch wel zo. Maakt het mooi, maar ook zwaar. Maar het mooie dreigt steeds meer onder gesneeuwd te worden door het zware. Iets met regels, en bureaucratie…

Daarbij kwam Hans zijn vader plotseling in het ziekenhuis te liggen. Hij is inmiddels weer wat opgeknapt en overgeplaatst naar een plek om te revalideren voordat hij hopelijk weer naar huis kan, maar dat was ook even schrikken. Daardoor is er dan wel weer meer contact onderling tussen broers en zussen. Naast alle stress levert dat soms ook wel weer leuke dingen en inzichten op. Op goed moment ging het over wie er op bezoek zou gaan die dag. Hans zijn broertje is vorig jaar vrij ernstig ziek geweest, en heeft daar nog wel wat naweeën van, waardoor hij ook tegen wat beperkingen aanloopt soms. Hij zou zijn moeder ophalen, maar later op de dag bleek dat zijn vrouw ging. Ook prima natuurlijk, maar ik dacht hmm.. dus ik appte broertje met de vraag of alles oké was. Waarop ik als antwoord kreeg ‘ja hoor, prima. Alleen op het moment ben ik gewoon beter thuis!’ . En dat bleef in m’n hoofd rondzingen. Niet zeggen ‘nee ik trek dat niet, te zwaar’ (waar niks mis mee is he) maar dit zeggen. Ik heb ‘m gezegd dat ik t een prachtuitdrukking vind die ik graag over wilde nemen en delen! Vondtie goed… Bij deze dus!

Zelf was ik ook nog in het ziekenhuis, het was alweer tijd voor de controlescans. Ik vond het deze keer spannender dan de vorige keer, weet niet zo goed waarom, maar het was zo. Voor jezelf het ziekenhuis ingaan is toch anders. Weer die gang naar die scan afdeling, ik weet het niet, het blijft bibberen toch. Maar, begin deze week bij de longarts geweest en alles zag er nog steeds goed uit, geen gekke dingen te zien. Weer voor vier maanden goedgekeurd wat dat betreft gelukkig!

Dan was vorige week ook de week van de hulpmiddelen. Een paar weken terug hadden we weer een gesprek met iemand van de WMO, om nieuwe hulpmiddelen aan te vragen. Een van de dingen die er gaat komen is een traplift. Lang aarzelen, maar traplopen is een van de dingen die bij mensen met een vorm van myasthenie, wat LEMS is, moeilijk gaan en veel inspanning kosten. Het lukt wel, maar kost het nodige aan energie. En die energie, daar moet en wil ik zuinig op zijn en zo, na lang twijfelen (want tja, ik kan het wel, is het dan niet lui….) toch maar besloten om aan te vragen. Ik weet nog dat ik, toen we een dik jaar terug op Terschelling in een huisje waren waar alles gelijkvloers was, halverwege dacht, jeetje, mijn benen voelen veel beter… Een traplift nu dus. Was geen enkel probleem, die aanvraag (ook niet gek dus..) en over drie weken wordt hij ook al gemonteerd.

Ander ding, een echte wens, was een fiets. Ik fietste altijd heeeel erg graag, en samen deden we dat ook. Lang gedacht de loopfiets is oké, en dat issie ook, maar kan niet ver. En kost ook meer energie, sinds de chemo, zeker op langere afstanden (en langer is dan meer dan het dorp even in). En lang was dat genoeg, had ik genoeg aan korte afstanden, maar ik wil meer. Wil er meer op uit, als ik goeie dagen heb. Zelf even kunnen neuzen in het dorp verderop. Wie weet zelfs naar Leiden, zelf, alleen, en met een van de jongens een terrasje pakken. Gewoon lekker een middag fietsen met Hans, van die dingen… Dat sluimerde lang, en kwam wel eens ter sprake. Mijn lief is dan zo iemand die meteen gaat neuzen op internet en van alles tegenkomt aan mogelijke mogelijkheden en vervolgens mij daarop wijst.
Dus gaan neuzen, op internet. De fiets die ik wil, nodig heb, moet wel aan de nodige eisen voldoen. Ik kan even trappen, maar niet lang. Mijn balans is niet meer wat hij was, zachtgezegd, dus drie wielen is een must, electrisch ook. Electrisch ondersteund, maar hij moet ook helemaal electrisch kunnen.En zo nog een paar dingen.
Maar op nummer één stond en bleef staan: ik wil kunnen fietsen. Hoe dan ook. Ook al is het maar eventjes, maar dat gevoel weer hebben… dat is echt een hele grote wens. Dus iets wat alleen een scootmobiel was: no way! Zolang ik nog kan trappen, en dat hoop ik nog heel lang te kunnen, wil ik fietsen, maakt niet uit met hoeveel ondersteuning, en maakt niet uit dat het maar eventjes is.
En zo’n voertuig bleek er te zijn. Niet heel veel, sterker nog: eigenlijk vonden we er maar eentje die voldeed aan de wensen zonder uitgebreid te hoeven worden omgebouwd. En dus togen we vorige week ook nog even naar Rotterdam, om hem daar te bekijken en te proberen. Het weer zat mee, het was droog. Maar ik hield het niet droog toen ik erop zat.
Toegegeven, het was even slikken, ook toen ik hem zag, even confronterend, die is wat ik nodig heb. Ik had er wakker van gelegen ’s nachts dat het ging gebeuren, dat het moest ook toch wel. Maar toen we daar waren, hij buiten stond, ik ging zitten en ging trappen en vooruit ging…. dat voelde heel erg fijn!
En zo is dat hem geworden. Ik kan jullie geen foto laten zien, want ik heb het demomodel, maar dan anders.. Heel anders. Ander kleurtje. Ander stoeltje, geen stokhouder op de achterkant maar een bagagedrager. En, het allergaafste, op die bagagedrager een rieten mand! Nou denken jullie natuurlijk ‘en dus…?’ maar dat maakt het voor mij echt een fiets.. (want zo’n mand wilde ik al op mijn vorige fiets)
En als het trappen niet meer lukt klapt er een plankje naar beneden en wordt het een scootmobiel. Maar dan dus wel een gave, eentje met een rieten mand… De levering laat alleen nog wel even op zich wachten, dat wordt waarschijnlijk januari. Maar goed, iets om me op te verheugen. Dus bestelling gedaan, PGB was heel snel geregeld ook hiervoor dus als mijn fiets (easy go, heet hij..) net zo makkelijk rolt als dat dat regelen ging, dan rol ik zomaar het voorjaar in volgend jaar! Dat wordt verschrikkelijk genieten!

En dan ben ik ook gestart met een cursus mindfulness. Want ik blijf aanlopen tegen dat stemmetje in mijn hoofd, dat het me zo moeilijk maakt soms om mijn energie goed te verdelen. Het gaat beter dan een tijd geleden, maar ik wil het nog beter. Of beter, makkelijker, zou dat kunnen? Minder schuldgevoel. Als ik goeie dagen heb gaat het best. Dan hobbel ik lekker door. Maar op minder goeie dagen, die vaak (lees: bijna altijd) volgen op dagen iets te enthousiast zijn of na een slechte nacht, lukt het niet. Wil mijn lijf eigenlijk veel liggen, in ieder geval veel meer dan ik wil. En inmiddels doe ik dat wel, op die dagen, omdat ik ook inmiddels weet dat ik dan ’s middags al denk oke, zie, hier doe ik het voor. (en ook omdat ik gewoon weinig anders kan ook dan, op die dagen) Die dagen, die er één a twee keer per week wel zijn, zullen blijven, dat hoort ook bij het ziektebeeld. Maar ik denk dat die dagen me nu meer energie kosten door de strijd die ik inwendig lever. En daar wil ik vanaf. Het liefst. Dat zal niet altijd kunnen, want het is ook aard van het beestje, maar ik ga er wel voor dat het iets makkelijker wordt. Meer bij de dag leven. Liever worden voor mezelf, hoorde ik. Voor mij, en dan dus ook voor de mensen die me dierbaar zijn. Ik vond het spannend, de eerste keer (vond van mezelf dat ik het niet nodig moest hebben…. ) maar ik ga ervoor. Relax! 🙂

En zo hobbelen we door. Hobbelen, want Hans is deze week lichtelijk gevloerd door de griep. En voor mij is het volgende week weer tijd voor een dagje immuunglobuline, dat merk ik ook wel aan mijn spieren de laatste dagen weer, hopen dat dat weer wat beter wordt daarna . En dat er weer wat meer tijd en plek is voor iets meer leuke dingen, van die dingen om te koesteren. En tot die tijd ben ik gewoon beter thuis!