Afweer

Een medische update blog tussendoor.
Ik schreef het al in mijn vorige blog, ik ga starten met nieuwe behandeling voor mijn spierziekte. Niet helemaal nieuw, ik heb het al eens eerder gehad maar toen konden we het resultaat niet goed meten omdat die bobbel in mijn nek ook nog even onderzocht moest worden en er daarna andere dingen ineens prioriteit kregen..
Nu dus een tweede poging, en een béétje spannend vind ik het mede om het bovenstaande wel. Dan is dat maar gezegd. Ik had die bobbel al wel toen ik startte met die medicatie, dus het komt niet daardoor, maar toch, het kleeft er wel een beetje aan… 

Goed, dat gezegd hebbende, wat ik ga krijgen is immuunglobuline.
Immuungloblinen zijn antistoffen die zich in het bloed bevinden. Ze beschermen het lichaam tegen binnentredende virussen en/of bacteriële infecties. Je lichaam maakt die zelf, als reactie op een infectie door een bacterie of virus. Dat doet mijn lichaam gelukkig ook goed, antistoffen maken. Heel goed, zelfs. Het maakt namelijk ook antistoffen tegen bepaalde eiwitten (calciumkanalen), ook wel VGCC genoemd,en die antistoffen gaan zitten op de zenuwuiteinden. Het gevolg is dat die zenuwen hun signalen niet goed aan de spieren kunnen doorgeven. En het ziektebeeld dat dan ontstaat heet LEMS. En waarom het lichaam dat doet is niet helemaal duidelijk.

Niet helemaal, maar er wordt veel onderzoek naar gedaan en men weet het al wel een beetje.
Bij iets minder dan de helft van de mensen die LEMS hebben (ongeveer 100 in Nederland) is het een auto-immuunziekte. Een afweerreactie van je lichaam tegen je lichaam. Beetje dom, maar ja, soms doet een lichaam zo.
Bij de overige 60% die het hebben, is het een reactie van je lichaam op een tumor, ergens in je lichaam. Je lijf probeert dus door die antistoffen te maken die tumor weg te krijgen en ‘en passant’ gaan die antistoffen ook op die zenuwuiteinden zitten waardoor je klachten krijgt zoals ik heb. Nuttige reactie dus, maar met wat bijwerkingen.

En in verreweg de meeste gevallen is de tumor waar tegen wordt gestreden een longtumor. Die wordt dan meestal in het eerste half jaar van de LEMS ziekteverschijnselen ontdekt en behandeld. Je wordt er vier jaar op gescand, nadat ontdekt is dat je LEMS hebt, om goed in de gaten te houden of die tumor alsnog komt.

En daar komt dan tegelijk de spanning waar ik het eerder over had om de hoek kijken. Ik heb de LEMS bijna acht jaar nu. Weet het vier jaar. En trouw gescand al die tijd, ook. Nooit wat gezien. Tot…. die knobbel in mijn nek inderdaad. Dat bleek bij onderzoek een uitzaaiing van een longtumor. Alleen…. die is nooit gevonden. Ik ben wel behandeld alsof hij was gevonden, die tumor, met chemo en al. En word nu ieder vier maanden gescand om te kijken of er niets meer tevoorschijn komt.
Maar omdat die tumor nooit is gevonden, blijft toch de vraag of hij er wel was. Of dat het alleen die uitzaaiing was. En was hij er dan niet, omdat mijn lichaam die antistoffen maakte, tegen die tumor? Dat ik dus daarom die LEMS heb, als bijwerking van die antistoffen? Heb ik die tumor dan al langer dan de LEMS?? Allemaal vragen die spelen, en blijven spelen, waar artsen over mee hebben gedacht (zelfs in Amerika) en nog denken, maar waar geen duidelijk antwoord op is, behalve dat het tot nu toe schoon blijft in mijn lijf. (Eind juni weer een scan..)  Dus helemaal zeker dat mijn LEMS een reactie op de tumor is en geen ‘gewone’ auto-immuunziekte zijn we ook weer niet. Daar komt bij dat de LEMS de afgelopen anderhalf jaar niet is verbeterd. En dat zou je denken, als de oorzaak weg is en dus ook geen noodzaak meer voor je lijf om die antistoffen te maken (want de tumor is wegbehandeld) . Dus, of de oorzaak is niet weg, of de oorzaak is een ‘gewone’ auto-immuunziekte…
Ik zei al, er zijn honderd mensen met LEMS in Nederland. Weinig in de wereld. En bijna geen een geval is gelijk dus dat maakt het niet makkelijker. En dat doe ik ook niet, hebben de artsen al wel eens verzucht..
Tot zover de theorie. Is wel belangrijk dat je het weet, voor het volgende proefwerk … 😉

Terug naar nu. Hersteld van vorig jaar de chemobehandeling voor zover je mag verwachten.
Blijft over de LEMS, terwijl ik daar minder medicatie voor kan slikken door alles wat er is gebeurd. Mijn lijf vindt het langzaamaan genoeg en gaat protesteren als ik meer ga slikken. Maar de last die ik van de LEMS heb is waarschijnlijk onder andere daardoor meer dan het was. Daarbij heb ik regelmatig behoorlijk last van de bijwerkingen van het enige medicijn dat ik nog slik tegen de LEMS verschijnselen. En dat ben ik zat. Eigenlijk. Ik kan er mooie woorden aan geven maar dat lukt even niet. En dus hebben we weer overlegd met de artsen en alle opties afgewogen. Er wordt wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicatie gedaan, dat ziet er hoopgevend uit maar is nog niet zover. Duurt nog zeker anderhalf a twee jaar, is de schatting. En dan blijft, na dat overleg, de enige optie die voor mij geschikt lijkt nu, immuunglobuline.

Doordat je dat geeft, geef je dus antistoffen. (Immuunglobuline wordt gehaald uit bloed van menselijke donoren). En doordat je antistoffen geeft, veel in het begin, denkt je eigen lijf ‘ho, wacht even, er is al heel veel, ik maak ietsje minder’… En inderdaad, hoewel je geen LEMS antistoffen geeft worden die toch ook minder gemaakt. Je lijf zegt niet, de ene wel, de andere niet, maar ‘ik ga even in de relax en maak gewoon minder van alles’.  En dus gaan er ook minder VGCC antistoffen op de zenuwuiteinden zitten, en worden de verschijnselen minder. Niet meteen, en niet bij iedereen evenveel maar de kans erop is goed aanwezig. De verschijnselen verdwijnen niet, want de antistoffen worden niet nul, maar dat willen we nu ook niet, gezien het hele tumor verhaal.
En die antistoffen leven niet eewig, maar een paar weken maar zelfs. Dus dalen. En dan gaat je lijf weer ietsje meer maken. En wordt het tijd voor weer een shotje. Of niet, dat is een keuze natuurlijk. We hebben het uitgebreid overlegd met de neuroloog, maar hij durft het goed aan. En daar gaan we in mee.

En dus ga ik beginnen, volgende week. Je begint met 5 dagen achter elkaar een gift, opladen heet dat. Eerder was dat in het ziekenhuis, maar nu gebeurt het thuis, en dat is fijn. Vandaag zijn alle spullen gearriveerd om het infuus thuis mogelijk te maken, vrijdag komen nog de infuusvloeistoffen. En vanaf maandag krijg ik dan 5 dagen, per infuus, immuunglobulinen. Er komt speciale thuiszorg voor, dat is allemaal geregeld. En na die 5 dagen opladen is het 1 keer per vier weken één keertje. En dan maar hopen dat het gaat doen wat we hopen dat het gaat doen, en dat mijn verschijnselen wat minder worden.
Ik ben vanochtend nog even in het ziekenhuis geweest voor een laatste bloedcontrole, maandag nog een gesprek met de neuroloog en dan starten. Als het goed gaat wordt de duur van het infuus in de loop van de week ook korter maar dat zien we wel. Het belooft lekker weer te worden, dus de schuifpui gaat open terwijl ik lekker op de bank aan het infuus lig. Dat is tenminste ongeveer hoe ik het bedenk… (en stiekum denk ik als die eerste week maar eerst eens voorbij is… 😉 )
Want of ik nou wil of niet, het houdt me deze dagen meer bezig dan ik leuk vind. En dat is niet gek, dat weet ik wel, en ik sta achter de behandeling enzo, maar toch …

Maar ik wil er optimistisch in. Ik ga ervoor dat het goed gaat, dat het effect heeft en dus wat verlicht, maar vooral dat er geen rare dingen gebeuren. Dan ben ik al heeeel erg blij.
En dan wordt mijn volgende blog weer een minder medische, maar eentje over een uitje met mijn loopfiets naar een meertje hier vlakbij, bijvoorbeeld. Gewoon omdat dat dan weer kan! 🙂

Tot die tijd: een hele dikke knuffel en ik hou jullie op de hoogte volgende week!