Het nieuwe normaal

Een tijdje terug las ik het boek Klap, van Christine Kliphuis. Dat gaat over wat er gebeurt met je als je gewone leven ineens tot stilstand komt, in haar geval is dat door NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel), ontstaan door een ongeval.  Hoe het is als je herstel maar niet opschiet, terwijl je je leven zo graag weer wilt oppakken. Als je jezelf niet meer herkent door problemen in het functioneren van je brein.  Hoe werk je aan je nieuwe normaal? Een heel goed en aangrijpend boek, dat gemakkelijk leest en mij heel veel herkenning gaf. Een aanrader dus. 🙂

Bij mij is er geen sprake van een ongeval, is de oorzaak van mijn klachten een spierziekte, gevolgd door kanker met een pittige behandeling, maar veel van de dingen waar zij tegen aan loopt herken ik wel. Dat is fijn om te lezen, hoe raar dat ook klinkt misschien. Het zijn dingen die te maken hebben met je nieuwe normaal.

Dat nieuwe normaal, dat is waar ik nu weer mee worstel. Het is een normaal dat er langzaam insluipt, bij mij in ieder geval. En iedere keer pas je je aan, dat is althans de bedoeling. En dit normaal bij mij is niet helemaal nieuw natuurlijk, eerlijk is eerlijk, dat was er al eventjes. Eigenlijk sloop het binnen in 2013, toen ik de eerste spierklachten kreeg en kreeg het een eerste echte naam eind 2016, toen ze wisten wat het was. Alleen wilde ik er toen niet zo aan.

Ik dacht stiekem (volgens mij niet eens heel stiekem) ‘als ik maar goed oefen, goed mijn best doe, dan lukt het wel weer, dit wordt echt nog wel beter.’ Op advies van de neuroloog ging ik uiteindelijk in 2019 naar een revalidatiecentrum om daar hulp bij te krijgen . Dat lukte gedeeltelijk. Er was niet heel veel ervaring met deze spierziekte en dat maakte het wat lastiger, maar ik stond er dus ook niet echt voor open.  En toen ik daar net een maand of twee bezig was kwam de kanker. En ging alle aandacht daarnaar. Het revalidatiecentrum stopte en ik ging die behandeling in. En dat zorgde voor een flinke dip, logisch. En daarvan opknappen duurt een tijd. Maar ook dat is logisch. Slikken soms, maar logisch. En ging best goed.
Maar dat opknappen, dat staat al een tijdje stil. Ook dat is niet gek, een dik jaar na zijn de sprongen vooruit niet meer zo groot als in het begin.  Dat betekent, drong heel langzaam de afgelopen maanden tot mij door, dat dit ‘het’ is. Het kan nog wel ietsje beter, en is afhankelijk van de dag, maar dit is het.  Hier moet ik het mee doen. En ‘hier’ is meer dan eerst geheugenproblemen, soms een wattenhoofd, veel sneller vermoeid dan vroeger, prikkelbaar, nou ja… van die dingen. En niet altijd, maar wel vaak, toch, omdat ik vaak ook heel moe was.

En toen belde de arts van het revalidatiecentrum om te vragen hoe het was. Dat doet ze ieder half jaar, sinds ik daar ben geweest. We raakten aan de praat over wat ik wel en wat ik niet kon, dat ik eventueel wel meer hulpmiddelen wil en misschien ook wel nodig heb, en zij opperde daarbij de hulp van ergotherapie. Die kan helpen met aanvragen, weet de weggetjes, en kan je misschien ook nog meer adviseren, was haar idee. Bovendien kan het ook aan huis dus dat scheelt. En nu dacht ik ‘ja, dat doe ik, nu wil ik het wel, daar kan ik alleen maar beter van worden’ .

En zo geschiedde. Nu is er een paar keer een ergotherapeute aan huis geweest, hebben we vooral gepraat. En dat was vooral en eerst over de vermoeidheid, want dat zat (en zit) me zo vreselijk in de weg. Dat herkende ze wel en ze kon me er ook nog bij helpen. 🙂
Nu zijn we samen aan het kijken naar meerdere dingen. Als eerste naar waar mijn energie verdeling nog anders, beter kan, zodat de vermoeidheid iets minder wordt, mij niet zo frustreert en in de weg zit. Onder ogen zien dat alles energie is en dus iets kost, ook leuke dingen, is best lastig. Ervaren dat alles ten koste gaat van iets anders. Leuke dingen en minder leuke dingen. Continu afwegen. Soms kiezen voor jezelf, en iets niet (kunnen) doen. En hoewel iedereen in mijn omgeving begrip heeft vind ik dat stukje het lastigste… Als mensen om je heen druk bezig zijn, aan het werk zijn, dingen nog moeten doen, zeg jij, ik ga nu even zitten of liggen… pfffff.
Dus ik heb nu een schema, dat mij helpt met hoe ik dingen af kan wisselen en mijn rust kan nemen. Men opperde zoiets al eerder, in het revalidatiecentrum een paar jaar terug, maar toen schopte ik daar heel erg tegen aan. Dat was mooi, maar dat had ik niet nodig. Ik kon het zelf, en bovendien, ik kon veel meer dan zij dachten!!
Maar ik merk dat het werkt, kortere tijd dingen doen en dan weer even zitten. Ik merk dat er verschil is tussen mentale en lichamelijke energie, maar allebei is beperkt. Dus zowel bijvoorbeeld met de loopfiets naar buiten (dat is dan nog wel logisch) als een blog schrijven kost energie. En op is op. Doe je t ene, moet het andere wachten. Dat wist ik deels al, maar ik zie nu beter hoe het te combineren, zodat het leuk blijft. Afwisselen van die dingen. En vooral, tussendoor rust te nemen, ook al is het maar eventjes een half uurtje. Ik schreef eerder al eens over de lepelvoorraad. Die van mij was iedere dag op. En eigenlijk soms al halverwege de dag. En zo teerde ik lekker in op de energievoorraad die ik toch al niet had… Nu gaat dat, met horten en stoten (en soms tranen en frustratie ook hoor) beter. En dan zie je ook vrij snel resultaat, voelt het al snel goed. Dat is fijn, maar ook het struikelblok. Want als je moe bent is rusten niet zo erg. Maar net daarvoor… de verleiding is dan nog zo groot om door te gaan! 😉 Maar goed, met dit schema en de praktische tips van de ergotherapeute en mensen die in het zelfde schuitje zitten moet het lukken, dat vertrouwen heb ik dan ook weer wel! 🙂

Als dat op de rails is, gaan we kijken naar hulpmiddelen die er zijn waar ik wat aan kan hebben. Een traplift bijvoorbeeld, zodat traplopen wel kan, maar niet altijd hoeft. Ik zou heeeel graag willen fietsen weer, wel helemaal electrisch dan en met drie wielen weliswaar, maar een ‘echte’ fiets staat hoog op mijn wensenlijstje…  Dat soort dingen. Daarnaast ga ik over een dikke week beginnen met andere medicatie (bij de huidige) voor mijn spierziekte. De neuroloog denkt dat we die nog beter onder controle kunnen krijgen dan dat hij nu is en ik hoop dat ook heel erg. Dat gaat om infuustherapie, maar daarover later meer.

Want terwijl ik zo achter de computer zit, helpt manlief me herinneren dat het wel weer lang genoeg is…. 🙂 En hij heeft gelijk. Gauw meer dus maar voor nu: fijne zaterdagavond en tot gauw!