De laatste maanden krijg ik vaak de vraag hoe het gaat. Logisch, met alles wat er gebeurt. Maar ik vind het vaak lastig daarop te antwoorden. Want ik ben geneigd om te zeggen ‘Goed.’ Maar mijn goed is heel anders dan jouw goed, of het algemene ‘goed’. En gaat het dan goed? Want het wisselt ook nog eens heel vaak. Per dag. Per dagdeel. Alhoewel het nu, met de chemo, wel meer één lijn is… 😉 Maar wat zeg ik dan? Slecht? Dat klinkt ook zo dramatisch, en het is niet alleen maar slecht.
Niet goed, niet slecht? Nah… Niet slecht, maar ook niet zo goed als ik zou willen? Maar ja, wat wil ik dan?
Kortom: best een moeilijke vraag, hoe het gaat.
Of moet ik zeggen: het is maar waar je je druk over kunt maken…. 😉
Waar ik deze week wel veel mee bezig ben is of het verder goed zal gaan, na deze behandeling, en nog verder…
Er verscheen namelijk een artikel over de ziekte van LEMS, al het onderzoek wat gedaan wordt en wat dat al heeft opgeleverd. Een stukje van dat artikel ging over de mensen die zowel LEMS hebben als ook longkanker (iets dat veel voorkomt, bij ongeveer 60% van de patiënten met LEMS) .
Daarin ging het er onder andere over dat die een betere overleving hebben dan mensen met alleen longkanker. Van de laatste groep was de 5 jaars overleving 4%, van de groep mensen die ook LEMS hadden maar liefst 21%.
Dat is best een verschil.
Maar in mijn hoofd ging het direct op alarm. Ik heb het al bijna 6,5 jaar, als klopt wat men nu denkt. Leef ik dan zo erg in geleende tijd?? Zelf heb ik niet het gevoel dat ik binnenkort doodga, en uit alle onderzoeken van eerder lijkt het daar ook niet op. Zekerheid over het komende jaar, de komende jaren kunnen de artsen natuurlijk niet geven, maar ze zijn niet per definitie heel pessimistisch…
Ik moet echter wel bekennen dat ik niet perse rustiger wordt van zo’n artikel en daarover nadenken. En als mensen dàn vragen hoe het gaat… dan weet ik gewoon echt even niet wat te zeggen.
Gelukkig zijn er ook andere dingen die me bezig houden, deze dagen. Leuke dingen. Bezoek van vrienden uit het hoge noorden, en daarmee lekker wat drinken in een strandtent. Voorbereiding voor de Kerst, kadootjes regelen en Kerst vieren met ons gezin en de dames die daar tegenwoordig bij horen.
Na twee mindere weken weer lekker naar buiten, als het zonnetje schijnt. Klein rondje dorp, ik kan ervan genieten! En dan gaat het goed, heel erg goed. Gelukkig!
Ik ben ook weer twee keer naar het ziekenhuis geweest, beide keren voor controle van mijn bloed, voor de volgende kuur. De eerste keer was het nog niet goed, vandaag wel. Dat betekent dat ik aanstaande vrijdag weer mag, drie dagen. Ik zie er meer tegenop dan eerst, vond deze weken zwaarder dan de weken na de eerste kuur. Aan de andere kant, voel me nu ook wel weer opknappen dus dat blijft gelukkig hetzelfde.
En daarvoor gaan mijn lief en ik thuis nog even genieten van twee rustige kerstdagen. Even weer opladen voor de dagen ziekenhuis die daarna gaan komen.
Onze twee knullen gaan voor ons de honneurs waarnemen bij de familie en wij vieren de Kerst lekker thuis. Als het zonnetje wil schijnen vast ook nog even ergens buiten. En ook dan gaat het goed.
Dus ik wens jullie bij deze gezellige en warme kerstdagen. Ik hoop dat je kunt zijn met de mensen waar je van houdt, en samen met hen kunt proosten op hen die er niet meer bij kunnen zijn. Zodat je, als mensen vragen hoe het gaat, kunt zeggen: best goed!
🌲❤️🌲❤️🌲
Marloes de Wit 