Op weg naar de groene waas…

Mijn laatste blog is al weer enige tijd terug en eindigde met de groene waas van mijn vader, bij ons in de familie een gevleugelde uitspraak. En op die weg naar de groene waas loop ik al weer eventjes. In weer en wind. Met zon en windje mee, maar soms ook in heftige regen en onweer en met forse tegenwind. Inmiddels is de ergste storm weer wat gaan liggen en is het wel weer eens tijd voor een update, of meerdere misschien wel deze week!
Deze blog is vooral voor de chronologische orde.. 😉

Twee weken terug had ik de opname voor de eerste kuur. De week daarvoor nog de bronchoscopie gehad (geen feestje). Ook langs die weg was er geen primaire tumor te zien. En toen was alles klaar om te beginnen.
Je bent dan vervolgens afhankelijk van de planning van de afdeling waar je wordt opgenomen en zo kan het gebeuren dat je laat hoort wanneer je opname is. Ik hoorde het de dag van tevoren… Even schakelen dus! We wilden heel graag die eerste keer samen doen, dus in één dag nog van alles geregeld en toen waren we er wel zo’n beetje klaar voor. Lang genoeg gewacht. Kom maar op!

Na een onrustig nachtje ons de volgende ochtend op het afgesproken tijdstip gemeld op de afdeling. En daar we zagen meteen waarom de planning zo strak is. Het infuus hing al klaar, en we konden vrij snel starten met alles. En dat klinkt machinaal, maar het was allesbehalve dat. Er was tijd en aandacht voor onze zenuwen, en het feit dat het de eerste keer was, en dat was heel erg fijn.
M’n kuur bestaat uit twee soorten chemotherapie, eentje die ik 1 dag per drie weken krijg, en een andere voor drie dagen per drie weken. En dat dan vier keer. De eerste dag krijg ik er dus twee. Met van tevoren medicijnen tegen de misselijkheid. Alles werd goed uitgelegd. Mijn tranen zaten hoog en er zat direct een verpleegkundige naast me met de arm om me heen die daar alle ruimte voor gaf, en dat was fijn.
De chemo komt in een speciale koffer op de afdeling. (zie foto, wij hadden vroeger zo’n koelbox in de tent op vakantie… ) Het aansluiten van de eerste zak voelde dubbel, Het dubbele gevoel zit hem voor mij, voor ons, in het feit dat het medicatie is tegen iets waarvan we nog steeds niet weten waar het zit, maar iets wat we wel weg willen. Tegelijkertijd is het medicatie met behoorlijke bijwerkingen, waarvan je ongetwijfeld een aantal gaat krijgen. t Voelde alsof ik mezelf aan het vergiftigen ben en waarvoor? Maar we vinden niks doen nu ook geen optie, laat daar geen twijfel over zijn. Dat dubbele gevoel, dat moest even een plekje krijgen. En dat lukte door die arm om me heen en de aandacht die ervoor ons beiden was best aardig.
Na de eerste volgde er nog eentje, en in totaal waren we na zo’n drie uurtjes al weer klaar. En dan mag je weer naar huis, tot morgen! 🙂
De dagen erna waren korter, toen was het alleen de medicatie tegen de misselijkheid en één soort chemo, ben je met twee uurtjes weer klaar en mag je weg. Je krijgt leefregels mee voor thuis, hoe om te gaan met het feit dat je, zeker de eerste week, een ‘uitstraling’ hebt die niet voor iedereen gezond is… 😉

En veel meer kan ik er eigenlijk niet over zeggen, dat is het. En dat klinkt klinisch maar dat is het lang niet alleen. Zoals ik al zei, het personeel is ontzettend gastvrij. Is kundig maar ook persoonlijk, ook eigen dingen worden gedeeld. Iedereen stelt zich voor, ook al komen ze voor de buurman of buurvrouw. En dat alles samen maakt het toch een vrij ontspannen geheel. Er worden grapjes gemaakt, maar is ook serieuze aandacht. Kortom, het voelt goed, en dat is heel fijn merk ik nu, in zo’n behandeling.

En dan ben je weer thuis. Vanaf de tweede dag merkte ik dat ik wat kreeg. Door de medicijnen tegen de misselijkheid ben je niet misselijk, maar hebt ook geen trek in eten. Er was heel snel sprake van een soort vermoeidheid die ik nog niet eerder heb meegemaakt. Ik ken vanwege mijn spierziekte het fenomeen iets kunnen ten koste van. Soms lukt het om iets te doen wat je heel graag wilt, en dan weet je, oke, dan nu even een dag niks maar dat was het waard. Zo is dit niet. Dit voelde als uit. En hoezeer ik ook aan wilde, dat kon niet. En dat duurde even voordat dat kwartje viel en ik daaraan toe kon geven. Dat zit in mij, maar dat komt ook doordat je niet weet hoe lang dat duurt. En ik dacht, ja, als ik daar NU al aan toe ga geven, kom op zeg.
Maar ik kon niet anders. Dus na enige strijd dat toch maar gedaan. Dat betekende veel liggen, te moe voor wat dan ook. Zelfs nadenken lukte niet, alsof er een soort zwaar gordijn voor hangt.
En dat, zo weet ik inmiddels, duurde een kleine week, met na een paar dagen al wel weer af en toe een opleving. Na een week werd dat minder, die vermoeidheid. Het is er nog steeds, maar ik kan al weer veel meer, en er ook meer aan toe geven. En daarom ook dus eerder geen blog.
Ik hou van schrijven, en ging na een week achter de computer zitten, maar kwam er niet toe. Alleen het aanzetten al van de computer was genoeg… 🙂
Vriendinnen die ook chemo hebben gehad vertelden het zelfde en zeiden geef er maar gewoon aan toe want je kunt niets anders. En dat is zo. En dat meer accepteren scheelt ook al weer energie… 😉

Verder. Lopen kostte veel moeite, mijn spieren hadden een behoorlijke tik gehad voor mijn gevoel. Ook dat wordt nu al weer beter, gelukkig. Ik noemde dat zware gordijn, na een kleine week werd dat wat lichter, en dat verbeterde met de dag een beetje. Dat was fijn om te ervaren. Inmiddels is het aardig weer open. De bijverschijnselen van de eerste week zijn veel minder, eetlust is best oké, energie wordt ook weer wat meer, mits ik maar naar mijn lijf luister en op tijd ophoud. Buik rommelt, maar allemaal best te doen. Zo hoop ik dat het nog wat meer opknapte de komende week (dat is wel de verwachting) en dan mag ik volgende week weer… 🙂

En zo gaat de tijd toch door, en is het best goed te doen. De eerste week was Hans veel thuis, maar die is ook weer aan het werk gegaan en dat is ook lekker. Ik heb wat ‘leefregels’. Mag, met name in deze week (je ‘dipweek’ wat betreft je afweer) niet in ruimtes met veel mensen. Dus niet naar winkels, op visite met veel mensen etc. En als je langs wilt komen en je bent verkouden of denkt wat anders onder de leden te hebben dan wil ik je liever niet zien nu. Naar buiten mag wel, dus ik heb al wel weer lekker genoten van het zonnetje afgelopen dagen.

Ik rommel een beetje thuis en doe niet heel veel. Ik hoef ook niet heel veel, want we hebben lekker veel hulp op het moment, in de vorm van vrienden en familie die dingen komen doen zodat wij vooral de leuke dingen overhouden. En dat voelt heel erg luxe en fijn!

Voor nu is het weer even op. Er volgt vast nog meer deze week want het borrelt in mijn hoofd maar deze blog is weer gelukt! 😉

En voor wat betreft de kuur:
One down, three to go!!

😘🙏😘 Dikke knuffel!