Uitslag dinsdag

Inmiddels een dikke week verder na ‘Spannende Maandag’ en wel weer eens tijd voor een update. Weer vooral even een medische, maar dat kan bijna niet anders.

Het gaat goed, dat allereerst. De operatie en de eerste dagen daarna waren pittig, maar zijn wel goed gegaan. Eén nachtje op de special care afdeling, na de operatie. Ook wel een relaxed idee dat je zo goed in de gaten wordt gehouden. De dag erna weer naar de afdeling en na drie dagen mocht de drain er uit en ik naar huis. De wond was best groot maar ziet er wel mooi uit.
Vandaag was de controle door de chirurg en die was ook tevreden.
Wat tegenviel na de operatie was de impact van de narcose op mijn spierziekte, want die is fors. Mijn bewegingen zijn veel moeizamer dan voor de narcose, en ik ben (nog) veel eerder moe, heb weinig energie. Dat is even wennen, maar lukt (na een beetje moeizame start… 😉 ) eerlijk gezegd ook wel weer aardig. Toegeven aan die moeheid werkt het beste. Dat weet en zegt mijn lief al een hele tijd. Meestal ging ik daar tegen in en was ik eigenwijs. Nu kostte zelfs dat veel energie. Ik heb het nog wel even geprobeerd maar zag ook zelf wel in dat dit echt niet slim was, en ook niet leuk.
En dus lig ik nu twee en soms drie keer per dag en dan gaat het goed. Kan ik iedere dag ook wel ietsje meer, maar vooral dingen die leuk zijn. (jonge katjes kijken bij je oudste zoon 🥰 )
Ik heb besloten hier dan nu ook maar echt aan toe te geven, met alle steun van Hans daarin, want het zal voorlopig niet veranderen.

En dat weten we sinds vandaag ook, want ik noemde het niet voor niets ‘uitslag dinsdag’. Vanochtend vertelde de KNO chirurg dat ze al een aantal uitslagen hadden.
De belangrijkste is dat het volgens hen inderdaad gaat om een uitzaaiing in een lymfeklier. Dat was al zo goed als zeker maar nu ze het echt hadden gezien werden ze daarin bevestigd. Verder vertelde hij dat er in de uitzaaiing markers zijn aangetroffen die wijzen op een primaire tumor in de longen. En dus zal de behandeling daarop gericht zijn, het bestrijden daarvan. Ook al is die tumor dus nog steeds nergens zichtbaar, maar dat kan.
Wat nu volgt is nog één onderzoek deze week, een bronchoscopie. Dan kijken ze met ‘het blote oog’ via een camera in de longen. Wie weet levert dat nog iets op, waarbij we dan met name denken aan een uitgangspunt. Want ook al zien ze niks, en die kans is heel groot, dan nog gaan we wel behandelen, omdat die markers zijn aangetroffen. Maar als je wel iets ziet (wie weet verstopt zich ergens iets…) dan heb je een uitgangspunt voor een controle erna. En zo niet, dan hebben we het in ieder geval geprobeerd op alle mogelijke manieren, en hebben we niets over het hoofd gezien.

Tot zover het zakelijke.
Ik was niet zenuwachtig van tevoren. Dacht, ik weet toch al dat het kwaadaardig is dus tja.. En ongeacht of we de primaire tumor vinden, verder behandelen moeten we toch. En dat is nog steeds zo.
En toch kwam dit aan. Bij ons allebei wel. Want juist longafwijkingen, en met name een bepaalde vorm van longkanker (niet alleen deze) zijn bekend bij de ziekte van LEMS, en daar word je dus ook op gescand. Ieder half jaar, en later ieder jaar. En dat is bij mij ook gebeurd. Nog met extra aandacht vanwege de goedaardige uitzaaiingen die er zitten van het myoom dat lang geleden uit mijn baarmoeder verwijderd is. Daar is toen nog extra onderzoek naar gedaan, om zeker te weten dat het toch niet kwaadaardig was. Allemaal goed.
En nu komt er dit uit. Tòch waarschijnlijk in de longen. Zekerheid geven de artsen niet, omdat het niet zichtbaar is. Maar alles wijst erop.
Ik voel me wel een beetje genomen. Zacht gezegd. Verdikkeme, waarom dan toch uitgerekend daar? Aan de andere kant, in de lever of alvleesklier bijvoorbeeld was ook geen feestje geweest natuurlijk, dus het is ook maar weer betrekkelijk. Maar het is wel even slikken.
Tegelijkertijd zijn we blij met de duidelijkheid. Er is een plan, we weten waar we voor gaan, en gaan ervoor.

Het plan is nu dus deze week de scopie, en dan volgende week weer contact. De longarts (dezelfde waar ik drie jaar terug bij was, daar zijn we wel heel blij mee) gaat overleggen over de chemo, doet dat ook met artsen van het Antonie van Leeuwenhoek en dan is het zo snel mogelijk beginnen. De behandeling bestaat hoogstwaarschijnlijk uit een reeks van vier kuren chemo. Iedere kuur is drie weken. Dat betekent drie dagen chemo en dan 2,5 week rust. De eerste week zal dan vooral de week van bijwerkingen zijn. De tweede week wat herstel en week drie even bijkomen. En dan weer opnieuw, en dat vier keer achter elkaar. In totaal ben je er dus twaalf weken mee bezig, als het allemaal achter elkaar door kan. Wanneer je infecties krijgt, of andere complicaties, wordt een kuur soms uitgesteld tot je lijf het wat beter aankan. Maar dat is voor later, nog eventjes.

Ik ben heel benieuwd hoe mijn LEMS hierop gaat reageren,ik zal het ongetwijfeld merken. Energie opbouwen doe ik nu dus maar even niet heel hard, ik vind het wel goed zo. Alles wat gaat is meegenomen en fijn, maar ik maak er even geen einddoel van.
Mijn plan is te luisteren naar mijn lijf, daar goed voor te zorgen en het mezelf niet moeilijker maken dan nodig is. Dus in een lekkere warme deken op de bank, of bed. En als het goed gaat daar van genieten, en de energie die er is gebruiken voor leuke dingen. En dan moeten volgens mij die twaalf weken (of meer) best te doen zijn.
Ik vind het spannend, maar ga er ook wel vol vertrouwen in. Heb Hans. De jongens. Alle andere mensen om ons heen, het blijft een heel warm gevoel en geeft kracht.

Ik moet de laatste weken veel aan mijn ouders denken.
Mijn vader had een hekel aan de herfst en winter, vooral het donkere ervan. Heb ik een beetje, maar niet zo erg. Ik kan ook wel genieten van kaarsjes en onder een deken, lekker keutelen.
Waar hij dan weer wel heel erg van genoot, en dat ook telkens weer noemde, was ‘de groene waas’ in het voorjaar. Dat heb ik ook.
Vandaag reden we terug naar huis en ik zag overal de blaadjes vallen. En dacht, als die weer gaan groeien, en dat is maar zo weer, ben ik klaar met de behandeling en al weer aan het opbouwen.

Dus pap, zie je de foto? Ik ga ervoor. Op naar de groene waas!

🙏