En toen…

Vorige week was de week van het (een beetje) bijkomen. Oké, en er waren ook een paar onderzoeken, maar dat was niet eens heel veel. Tussendoor had ik leuke dingen gepland en dat was eigenlijk wel even prima. Beetje bijkomen van de week ervoor, en wennen aan het nieuws dat we hadden gekregen.

Deze week begon met een afspraak bij de oncoloog. Waar ik vorige week dacht ‘het gaat eigenlijk best wel..’ kreeg ik het zaterdag ineens op mijn heupen. Oh ja, er was nog iets wat er niet hoorde…
Het gevoel dat je naar de rechtbank gaat; dat je schuldig bent is duidelijk, nu alleen nog het vonnis… Ik denk dat dat zo voelt. Hans voelde het ook, overigens…

De uitslag van de scans van vorige week was goed: er zijn geen andere uitzaaiingen zichtbaar, en geen primaire tumor. Dat is positief. Vervolgens hebben we uitgebreid met de oncologe alle mogelijke behandelopties besproken, waarbij de nadruk lag op chemotherapie en bestraling. Want ‘het’ moet wel weg, als het enigszins kan.
Diezelfde dag was er een overleg met alle betrokken artsen en therapeuten en daaruit zou een voorstel komen. En dat kwam er, daarover werd ik vanochtend gebeld.

Het plan nu is als volgt:
eerst een operatie, waarbij de zwelling in mijn nek verwijderd wordt. Na de operatie kan ik even herstellen, en in de tussentijd kan die zwelling uitgebreid onderzocht worden, zodat de artsen beter te weten komen waar ze nou echt mee te maken hebben want er blijven toch nog een aantal vragen over na alle onderzoeken. Een aantal dingen die ze niet kunnen rijmen, die ze nog niet eerder zo hebben gezien, en wat de artsen deels voor een raadsel zet. En waren er meer uitzaaiingen geweest dan hadden ze dit niet gedaan. Maar nu het er toch maar eentje lijkt kan het wel.
Als die vragen beantwoord zijn, en dat kan naar verwachting door dat onderzoek van de hele zwelling, kan vervolgens een ‘behandeling op maat’ worden afgesproken. Die overigens hoogstwaarschijnlijk nog wel steeds zal bestaan uit bestraling en chemotherapie.
Bestraling is dan om eventueel achtergebleven kwaadaardige cellen in het gebied van de zwelling te doden. Chemotherapie omdat ze er wel nog steeds van uitgaan dat ‘het’ een uitzaaiing is, en er dus ergens een primaire tumor zich heel goed verstopt houdt, of zo klein is dat die bijna niet te vinden is. Met de chemotherapie hopen ze die dan toch te pakken.
Maar als het plan zo doorgaat wordt dit alles dus pas besloten na de operatie.

Zo hebben we weer iets om in te laten dalen. En is het weer even wachten op wat nu eerst. Terug naar de KNO-arts en nu ook naar de hoofd-hals chirurg, die meer zullen gaan vertellen en uitleggen.
En waar we, naast al dit nieuws, ook hoopten al iets meer over een planning wanneer te horen moeten we dus nog weer even geduld hebben, niet altijd even gemakkelijk.
En ik merk dat ik het soms ook lastig vind dat het zo ‘heen en weer’ gaat, wel opereren, niet opereren, wel bestraling, geen bestraling… Heb ik me net ergens op ingesteld (althans, geprobeerd… 😉 ) en dan verandert er weer wat. Totdat vandaag iemand tegen me zei ‘weet je, ze nemen jullie gewoon iedere keer mee in alle afwegingen en dat is ook goed. Zo krijg je alles te horen en kun je zelf zien dat er heel zorgvuldig wordt gehandeld’
En zo is het natuurlijk ook. Het is heel gecompliceerd en heel zeldzaam, en men gaat niet ‘over één nacht ijs’… Er is geen protocol dat hierop past en dus doen we het helemaal zelf, met alles en iedereen om ons heen. En iedereen doet dat naar beste eer en geweten en dat is een goed gevoel.

Komende week moet er dus weer meer duidelijk worden.
Intussen gaan hier thuis ’s avonds inmiddels de kaarsjes aan. Natuurlijk omdat het gezellig is, zo in de herfst. Maar ook een rustmoment in toch weer hectische dagen. We krijgen, naast alle kaarten en bloemen, berichtjes dat dat bij anderen ook zo is, en dat er bij die kaarsjes veel aan ons gedacht wordt, soms tot in de kerk. Hartverscheurend hartverwarmend.
Wij gaan er nog even mee door. Ik hoop jullie ook want het doet ontzettend goed!

😘😘