Verkoeling!

Na een paar, in meerdere opzichten, verhitte weken is dit de week van de verkoeling. Ook in meerdere opzichten, gelukkig. In de eerste plaats is het buiten een stuk afgekoeld. Maar ook binnen, zowel hier in huis als in mijn lijf, is de temperatuur aangenamer.

Want het was de afgelopen weken best warm in mijn lijf, en dan druk ik me nog voorzichtig uit! En onvermijdelijk had dat invloed op de temperatuur hier in huis! Want we hadden alles wat bij een hete zomer hoort. Hitte, soms overmatige hitte, en dan, na wat gerommel, ineens een daverende onweersbui met een overvloed aan regen, waterhozen die ontstonden… Die regen zorgde dan wel voor enige afkoeling maar vroeg ook wel enige alertheid, op tijd het zonnescherm ophalen, zorgen dat het niet naar binnen regent dus rennen om de ramen dicht te doen… enfin: hard werken voor iedereen!

Zo ongeveer was het hier in huis, en de veroorzaker van deze zomerdepressie kennen we ook: die heet prednison. Ik wist dat prednison bijwerkingen heeft, en mag dat nu zelf ervaren. En dat is hard werken, en een heel raar gevoel. Het is alsof het soms iets overneemt in je lichaam, je hebt er zelf niet helemaal invloed op. En dàt is niet fijn, en heel hard werken soms om dat tegen te gaan, of te stoppen. En niet alleen hard werken voor mij, ook voor de mensen om me heen, en in dit geval is dat vooral Hans. Die zag af en toe een vrouw waarvan hij misschien het bestaan wel ergens vermoedde, maar die hij nooit uitgekozen had als zijn echtgenote….

Gelukkig wordt het nu minder. Ik begon met een hele hoge dosis en die wordt nu heel langzaam afgebouwd. Dat helpt, en ook denk ik dat mijn lichaam er een beetje aan went, en ik zelf beter weet hoe ermee om te gaan. Dàt, en natuurlijk het feit dat de prednison ook positieve werking heeft. Mijn lijf voelt beter. Veel beter. Ik heb meer controle over mijn spieren, beweging die eerder automatisch gingen gaan dat soms nu ook weer. Traplopen bijvoorbeeld. Ik moet de laatste twee jaar goed kijken voor ik begin, tree voor tree, goed vasthouden etc, en dan gaat het prima. Ik kan nu boven staan en denken heee, ik ben al boven, dat ging lekker! En, ik schreef het eerder al ergens, ik hoorde een week terug op de radio een lekker nummer en stond ineens te dansen. En dat is genieten, dat dat kan, en dat komt ook door prednison. Helaas doet t nog niks op mijn ogen, en daar begon ik er eigenlijk mee voor. Dus het is dubbel.. Meer kunnen maakt tegelijkertijd dat het direct lastiger wordt om grenzen aan te houden, wat altijd al een van mijn valkuilen was. Want ik kan wel meer, maar niet alles, en mijn energie is nou eenmaal veel sneller op dan vroeger. Dat zal blijven, dus dat is ook weer even wennen, en kan af en toe nog zorgen voor een fikse onweersbui… 😉

Maar aan dat energieprobleem wordt ook gewerkt. Sinds deze week ga ik naar een revalidatiecentrum. Ik heb hen erbij gevraagd omdat ik graag wil weten wat mijn mogelijkheden zijn. Hoe ik het handigst om kan gaan met wat ik niet meer kan, en toch zoveel mogelijk uit mijn dag kan halen. En dat voelt goed, zeker nu ik er geweest ben en we gestart zijn. Het is wennen, anders er tegen aan kijken. Ik kan wel lopen, maar kies toch soms voor een rolstoel. Bij het winkelen bijvoorbeeld. Als ik in een rolstoel zit kan ik naar meerdere winkels. Spaar energie door niet te lopen en houd het dus langer vol. Maar dat voelt toch ook nog raar, want zit je niet alleen in een rolstoel als het lopen echt niet gaat??? Nee, zeggen ze in het revalidatiecentrum. Dus niet. Dat heet energiemanagement. En ze hebben gelijk. 🙂

Wat er ook nog speelde de afgelopen weken was het gesprek met het UWV. Ik schreef daar eerder al over, wist niet zo goed daarna wat ik ervan moest denken. Maar ik had de week erna al bericht, tot mijn grote verrassing toch: de aanvraag voor 100 % arbeidsongeschiktheid is goedgekeurd. Ze zagen dat ik nog wel wat kon, maar dat dat niet in verhouding stond tot wat nodig was voor een betaalde baan in een acceptabel aantal uren dus dat ik me daar niet meer mee bezig hoef te houden. Een opluchting, toch wel, maar ook iets definitiefs, ik ga 30 jaar LUMC afsluiten. Een mijlpaal. Zorgde voor tranen, dat het nu toch echt zo is, maar voelt toch ook goed. Een start van iets nieuws.

En zo gaan we augustus in, een maand die hopelijk minder heet wordt dan juli. Een maand waarin we op vakantie gaan. Waarin drie van de vier van ons gezin jarig zijn. Waarin mijn vader jarig was. Maar ook de maand waarin het al weer twee jaar geleden is dat mijn moeder mijn vader achterna ging en overleed, juist op de dag dat hij jarig zou zijn. Genoeg speciale momenten dus.

Maar ook de maand waarin we met de arts een plan voor een vervolg hebben gemaakt. En daarvoor kijken we weer verder in september. Nu gaan we voor rust, en andere dingen dan bezig zijn met bijwerkingen van medicijnen. We gaan vooral voor genieten van de zomer, elkaar en iedereen om ons heen!