Twee dagen Texel en toen…

Een paar weken geleden was ik met een goede vriendin twee dagen op Texel. Even eruit, even luchten, even iets leuks doen. En leuk was t, en heerlijk. Twee dagen, één nacht. Kort, maar krachtig. Het weer speelde fijn mee en we hebben ons twee dagen mèèr dan goed vermaakt, en besloten dat dit voor herhaling vatbaar is. Om te beginnen jaarlijks… 😉

En het mooie in de dagen en weken daarna was: ik voelde me heerlijk eenmaal thuis, helemaal opgeladen. Ik had het idee dat ik heel lang weg was geweest, zo was het effect. En ik realiseerde me in de loop van die dagen steeds meer waar dat door kwam: het ging niet over ziek zijn en wat daar allemaal mee te maken heeft. Ik was gewoon één van de twee goede vriendinnen die samen een paar dagen weg waren, leuke dingen deden en bijkletsten onder het genot van een fles wijn op het balkon van hun hotelkamer en een Texels biertje dronken aan het strand. En wat was dat fijn!

Want, en dat daalt de laatste weken steeds meer in, het afgelopen jaar heeft vooral in het teken gestaan van mijn spierziekte. Logisch, en niet erg. En gedeeltelijk vestig ik er zelf de aandacht op door deze blog natuurlijk ook. En dat is niet erg, in tegendeel zelfs, want het levert me heel veel waardevols op. Maar ik merkte de afgelopen weken steeds meer dat zo’n jaar er wel inhakt, dat de grenzen een beetje vervaagd zijn. Ik zat veel meer in mijn rol als patiënt dan dat ik gewoon Marloes was. Marloes, vrouw. Marloes, echtgenote. Moeder. Zus. Vriendin. Schoondochter. Werkneemster. Schrijfster…

En ik denk, als je kijkt naar het afgelopen jaar, dat dat logisch is. Of in ieder geval bijna niet te vermijden is geweest. Er ìs ook veel gebeurd, gezien vanaf vorig jaar augustus.. en net als we dachten dat het rustiger werd kwam er weer wat nieuws. En de nieuwe behandeling, die onder andere inhoudt iedere twee weken naar het ziekenhuis helpt daar niet aan mee. Dat ligt zeker niet aan de mensen die daar voor me klaar staan, laat dat duidelijk zijn. Maar het wordt veel. Net als je denkt zo, ik ben er weer, staat de volgende afspraak al weer gepland. Het is continu op de achtergrond aanwezig. Afspraken her en der voor controle. En het kon dus bijna ook niet anders afgelopen jaar, maar dat helpt niet….

En dat heeft invloed op mij, natuurlijk. Je wereldje wordt kleiner. Veel kleiner. Maar het heeft zeker ook invloed op Hans. Zijn rol als mantelzorger is nogal uitgebreid dit jaar. En dan druk ik me voorzichtig uit… 😉 En het heeft invloed op ons. Want de vrouw die hij thuis treft (wat op zich al hèèl anders is want eerder werkte ze ‘gewoon’ en was hij dus ook vaak alleen thuis) is ook niet meer helemaal dezelfde als die ze was. En ook dan druk ik me, zeker de laatste tijd, met de medicatie, hèèl voorzichtig uit… 😉 En we vinden nog steeds dat dat goed gaat, maar we zien de laatste tijd ook meer de valkuilen, en ervaren dat het soms hard werken is. Waar je voor moet waken is dat je niet alleen maar praat over of je toch niet even moet liggen, is die afspraak wel handig, hoe heb je geslapen en jij dan, zou je eventueel wat aan het eten kunnen doen, komt het uit dat ik die dag wat later thuis ben… enfin, praktische zaken die ingegeven worden door de situatie van dat moment. Logisch, maar oh wee als ze de overhand nemen…

Maar er is hoop 🙂 . Want er gaat wel het een en ander veranderen, hoe dan ook. Ook al slaat de behandeling niet helemaal aan zoals we hoopten, het is niet zo dat het niks doet. Dus ik merk zeker wel verbetering. En er zijn nog andere opties, voor over een tijdje. Dat is één. Mijn werk in het LUMC ga ik afronden, nu de keuring erdoor is. Dat is slikken, maar ook goed. Dat tijdperk is klaar. Eén van de centrale vragen onder andere daarover in het revalidatiecentrum was direct al: waar word jij blij van? En dan niet denken dat dat niet meer kan, maar gewoon, waar word jij blij van en wat heb je nodig om dat te kunnen realiseren. Want dat is positieve energie. En daar laad je van op, dan kun je meer doen en dat heb je nodig. Blij werd ik in mijn werk van het in contact zijn met anderen. Ervaringen delen. Met ouders, kinderen, collega’s. Dat is iets dat ik weet, dat is iets wat ik kan gaan zoeken in bijvoorbeeld vrijwilligerswerk op welke manier dan ook.

Blij word ik bijvoorbeeld ook heel erg van schrijven. Dat deed ik vroeger al, maar de afgelopen twee jaar steeds meer, met o.a. deze website. Ik vind het leuk, en krijg ook positieve reacties. En dus ga ik in september, na onze vakantie, me daar meer in verdiepen. Bijleren, niet alleen voor blogs maar voor meer dingen, via een online opleiding. Nieuwe dingen leren, het schrijven verder uitbouwen, om er dan meer mee te kunnen doen. Bijdragen aan een aantal verschillende websites. En zo zijn er gelukkig nog veel meer dingen. En die dingen lijken zich nu allemaal een beetje meer uit te kristalliseren voor de komende maanden. Soms moet je er misschien ook eerst klaar voor zijn, zou het niet?

Maar eerst gaan we op vakantie. Als stel, gewoon Hans en Marloes, zonder kinderen, op vakantie, samen met de kamper, in plaats van een tent, kijken of we dat ook kunnen (en dan volgend jaar meegaan met een reis voor het programma ‘We zijn er bijna’… 🙂 ) Maar we denken dat we dat wel kunnen en dat dat heel goed zal gaan. En zijn vast van plan om er heel erg van te gaan genieten. En dan met frisse moed aan een nieuw jaar te beginnen. Met een aantal prachtige nieuwe uitdagingen maar ook een aantal vaste waarden, waaronder een kring mensen om ons heen die ons zo verschrikkelijk dierbaar is. t Is maar dat jullie het weten… ❤