Prednizomer

Onder het genot van een koel glas ijsthee, aan de eettafel met de deuren dicht en de plafondventilator aan tijd voor een medische update, ik hoop wel eventjes de laatste. Beetje rust in de tent is wel weer welkom!

Mensen die hier wel ns thuiskomen herkennen de vrouw van de foto misschien wel. In de zomer staat ze op het kastje in de gang. Naast alle andere zomerattributen zeg maar. Een maand of twee geleden was ik dat aan het installeren en ik zag haar en dacht: àls ik aan de prednison ga dan gaat zij bij de blog waarin ik dat vertel. 😉

En dus, goede verstaanders: inderdaad. Ik ben gestart met prednison naast de behandeling die ik al had. Mijn ogen knappen niet op van de immuunglobuline. De rest van mijn lijf nog steeds wel, en ik werd er onrustig van. Kreeg steeds meer het gevoel van ‘als het maar niet te laat is straks’ ook al zei de neuroloog dat wachten op zich nog wel kon. Daarbij voel ik me steeds vaker verschrikkelijk belemmerd door die ogen en werd daar ook steeds vaker boos om. En dus besloten om eerder te starten. Ook met het idee dat als ik last heb van de bijwerkingen zoals onrust, ik nu nog naar buiten kan bijvoorbeeld, lekker luchten en genieten van het weer. Dat wordt later in het jaar minder leuk. En dacht ik, als het werkt, dan werkt het ook al wat als we op vakantie willen eind augustus. Ook fijn. Al met al genoeg redenen om, na een goed gesprek met Hans, de knoop door te hakken. Dus vorige week, tijdens mijn dagopname, goed overleg gehad en alles laten regelen. Heel schema gekregen voor de eerste 6 weken, hoog gestart en per twee weken langzaam afbouwen voorlopig. Na 3 a 4 weken weer naar de oogarts voor evaluatie, dan moet effect zichtbaar zijn, is dat niet zo dan gaat het waarschijnlijk ook niet meer gebeuren.. Maar goed, de oogarts vertelde goede ervaringen te hebben hiermee dus daar wil ik graag aan bijdragen.

En dus begonnen. We vinden het allebei toch wel heel spannend. Maken er misschien teveel een ding van, maar het voelt toch een beetje alsof je met de rug tegen de muur staat en toch een beetje gaat heulen met de vijand. Ik had dit, vanwege alle bijwerkingen, zo graag willen kunnen vermijden…Aan de andere kant, als het werkt, en mijn lijf nèt dit zetje nodig heeft om ook weer beter te kunnen zien.. waarom niet? De verwachting is dat ik er zo’n maand of 7 tot 9 mee bezig ben, omdat het afbouwen niet heel snel kan, vanwege die bijwerkingen. En al die tijd blijf ik frequent onder controle, en heb ik ook wat ondersteunende medicatie gekregen tegen sommige bijwerkingen. We gaan het zien, en ik hou jullie op de hoogte of het resultaat heeft. Ondertussen gaan de dagopnames voor de immuunglobuline gewoon door en slik ik ook mijn ‘gewone’ medicatie. Heb dus nu maar zo’n weekdoosje gekregen van mijn lief, dat is wel makkelijker.. Nu staan er twee naast elkaar, één van hem en één van mij. Maar Hans claimt de oudste rechten en vindt dattie vooraan mag.. 😉

Om de komende tijd zo aangenaam mogelijk te maken heb ik besloten mezelf te verwennen en een hometrainer gekocht. Ik fietste altijd heel erg graag en dat is één van de dingen die ik nu heel erg mis. Dat, en de gedachte dat ik niet heel veel wil aankomen de komende tijd heeft me doen besluiten er eentje te kopen. Komt deze week. Ik verheug me er enorm op. Denk dat ik hem met mooi weer maar in de achtertuin zet! 🙂 Of voor de tv, als de Tour de France begint. Lekker door Frankrijk fietsen!!

En het laatste nieuwtje is dat ik over twee weken terecht kan in het revalidatiecentrum, voor een intake. Ook fijn, daar eens kijken wat we nog meer kunnen doen om alles zo optimaal mogelijk te laten verlopen en of zij daarbij wat kunnen betekenen voor me. Training, aanpassingen, ideeën, ik ben heel benieuwd.

En zo is het nooit saai. Al zou dat best eens mogen, maar wie weet, over n tijdje.. Ik blijf schrijven, want dat, met jullie reacties, helpt me toch ook nog steeds alles een beetje op een rijtje te houden!

Ik wens iedereen alvast nu en vanaf hier een hele mooie zomer. Geniet van wat je hebt en kunt, dan doe ik dat ook, en ik zal jullie daar zeker in laten delen!!

Dikke knuffel!

Marloes