Iets met drie keer en scheepsrecht…

Mijn vorige blog is alweer even geleden en ging over de prednizomer. Inmiddels regent het hier, dus tijd voor een update.

Twee en halve week geleden ben ik gestart met de prednison en dat heb ik gemerkt, in meerdere opzichten, om eerlijk te zijn. Hans overigens ook 🙂 . Ik ben altijd al iemand van de emoties geweest, dat was, is, nu nog ietsje meer. Mijn grenzen waren, zeker de tweede week, wat eerder bereikt… zacht gezegd. Dat was even wennen, zowel voor mijn lijf, mijzelf als ook voor Hans, maar dat lukt nu goed. Ik herken het, en kan op tijd aanvoelen wat goed is om te doen en daar naar handelen. Daarbij scheelt dat ik de hoogste dosering al heb gehad en nu ‘al’ weer heel langzaam af kan bouwen. (oke, dat duurt dan wel een half jaar maar goed, het begin van de afbouw is er!}

En naast de bijwerkingen is er natuurlijk de werking. En die merk ik. Ik merk dat mijn spieren het lekker vinden. Bewegen gaat gemakkelijker, ik voel me zekerder, kan meer kracht zetten. Fiets op mijn hometrainer dagelijks een kwartiertje en vind het heerlijk. Het is gewoon bijna niet mogelijk zo om geen vriendjes te worden met een toch in feite naar medicijn, met zoveel bijwerkingen…

Tot zover het goede nieuws, helaas even. Want er is ook minder goed nieuws. Mijn ogen hebben, helaas helaas, helemaal niet gereageerd op de prednison. En dat is raar, en dan druk ik me nog heel zacht uit. Dat idee kreeg ik de afgelopen week al steeds meer, toen ik merkte hoe de rest van mijn lichaam reageerde. Waarom dat wel en waarom leek het of die ogen helemaal niets deden??? Nog geduld hebben? Vanmiddag had ik weer een afspraak bij de oogarts, ter controle. Alle metingen zouden weer gedaan worden zodat we objectief de uitslagen konden vergelijken. En zo geschiedde het ook. Na heel even praten alle metingen weer gedaan en ook daar werd heel snel duidelijk: er is nog niets, maar dan ook helemaal niets veranderd. Dit onderzoek was zelfs nog iets uitgebreider (ook omdat er niets veranderd was) en zo kwam er zelfs nog een kleine afwijking bij die ik nog niet eens merkte… Dat was niet leuk. Maar ik wist het eigenlijk al wel, had nog een beetje iets van nou ja het is niet zo, ik heb het in ieder geval geprobeerd de prednison, en tja, vette pech, heel soms werkt een behandeling niet… (Oke, dat is een beetje kort door de bocht maar toch, ik had me daar de afgelopen dagen al wel een beetje op ingesteld..) Maar ja, dat was voor de oogarts niet genoeg natuurlijk. En terecht, maar dat viel rauw op ons dak. Vòòr de prednison kon het allemaal nog met de ziekte van LEMS te maken hebben, en was dat ook het idee. Ik schreef eerder al dat hun ervaringen met dan een behandeling met prednison goed waren en dat zei deze arts nu ook. Dan had het nu wat moeten doen. Met de nadruk op moeten. En dat heeft het niet gedaan, en dat maakt dat we moeten gaan kijken naar wat het dan is, want dit ‘hoort’ niet bij de LEMS, volgens de oogarts. Het feit dat het scheel zien met mijn linkeroog redelijk ineens ontstond een paar weken terug, kan daaruit ook niet verklaard worden. Dus wat we gaan doen zei hij, is een scan en een MRI aanvragen van uw hoofd, om te kijken of er wat in uw hersenen is wat dit zou kunnen verklaren.. Dat is één van de mogelijkheden, zo zijn er nog een aantal meer en dat moeten we uitzoeken.

En daar hadden we even niet op gerekend dus toen waren we even stil… Dit is niet leuk, dit doet teveel denken aan, dit kan niet waar zijn. Niet dat het meteen heel slecht nieuws zal zijn maar toch…. Drie jaar terug met mijn longen, afgelopen voorjaar met mijn buik, moet dat dan nu nòg een keertje??? Dat zal toch niet zeker??! En wanneer loopt ons geluk af daarmee?

We moesten en konden even bijkomen en onszelf herpakken, voordat we een plan maakten. Oke, wat gaan we doen en wanneer en wat dan? Voor nu is het plan dus het aanvragen van een scan en/of MRI, via de neuroloog, en dat moet hopelijk meer duidelijkheid geven, of in ieder geval dingen uitsluiten. Ondertussen gaat mijn gewone behandeling wel gewoon door natuurlijk, en blijf ik de prednison gewoon slikken, want daar kan je maar niet zo mee stoppen. (en wil ik, gezien de het effect wat het wel heeft op de rest van mijn lijf, ook helemaal niet, eerlijk is eerlijk… 🙂 ) Maandag heb ik weer een dagopname, en dan kunnen we spreken met de neurologie en kijken hoe het is met het regelen van de scan enzo. Ik vind het fijn dat de lijntjes zo kort zijn en blijven.

Zoals ik zei, we schrokken, behoorlijk toch ook wel, even. Ongeloof. Niet weer…. Maar hadden ook snel iets van oke, kom maar met dat plan en het kan nog zoveel zijn. Dus voor nu: duim maar allemaal weer eventjes heel hard. We houden jullie op de hoogte natuurlijk, en hopen op snel meer, en vooral goed nieuws.

Mijn vader deed modelscheepsbouw. De foto’s hierboven zijn van schepen die hij ook maakte. Het zijn er drie, die een half jaar terug ineens hier in Voorhout in de etalage van de modelbouw winkel stonden. Geen toeval, vond ik toen al, hij wilde iets laten weten. Nu weet ik wat: drie keer is scheepsrecht.

En vaders hebben altijd gelijk!!

Met een hele dikke knuffel van ons!