Dat klinkt misschien wat dramatischer dan ik het bedoel, maar het zoemt al een tijdje door mijn hoofd hier iets over op te schrijven. Als ik zou moeten opnoemen wat de ziekte van LEMS heeft veranderd aan mijn leven zouden deze twee dingen er zeker bij zitten.
Door deze aandoening word ik gedwongen tot keuzes die ik eigenlijk helemaal niet wil. Dilemma’s dus. Ik wil niet kiezen tussen ’s morgens wat in huis doen en ’s middags met een vriendin afspreken. Ik wil gewoon mijn deel in het huishouden doen, en dan ’s middags gezellig met die vriendin bijkletsen. En dan vervolgens ’s avonds opgewekt aan Hans te kunnen vragen als hij thuiskomt ‘Dag schat, hoe was het op je werk?’ 😉 .Maar dat kan niet meer. Ik kan al die dingen apart wel doen, maar moet keuzes maken in wat ik wanneer doe. En zo’n keuze gaat, in ieder geval bij mij, vaak gepaard met schuldgevoel. Schuldgevoel dat ik het één moet laten om het ander te kunnen doen. En dus altijd iemand of iets tekort doe, en dat soms ook nog pas op het laatste moment kan laten weten, omdat het mijn dag niet is.
Schuldgevoel dat het werken niet meer gaat. Dat de aanvraag loopt voor een uitkering voor 100 %. Op ‘slechte’ dagen sta ik hier helemaal achter, het lukt ook echt niet meer. Maar op het moment dat ik me goed voel en dus weer iets meer kan doen voel ik me schuldig. Ik ga wat leuks doen, terwijl ik eigenlijk best had kunnen werken in die tijd! Dat dat leuks dan vaak niet langer dan een uur of anderhalf uur duurt zie ik meestal ook nog wel hoor, maakt op dat moment niet uit. Toen ik de verklaring van de bedrijfsarts die bij de UWV aanvraag ging doorlas dacht ik ‘zooo, je zal dat allemaal maar hebben!’. Ik voel me veel minder ziek, maar wat er staat klopt allemaal wel… En ik kan ook nog best heel veel, maar niet zo lang meer. En verdeeld over de dag. Over de week. En als ik teveel doe moet ik het meestal de dag erna bekopen met een lijf dat echt die dag rust wil.
Dilemma over welke behandeling ik nou moet gaan doen..Wel of niet door hier mee? Toch kiezen voor de prednison? Meedoen aan het onderzoek? Wat is wijsheid, wat zal ik doen en zal ik dan achteraf geen spijt hebben?
Schuldgevoel naar Hans en de jongens. Ook een hele belangrijke. Dat wordt minder, maar toch… Ik gun ze zò een vrouw en moeder die meer kan dan ik. Waar ze geen rekening mee hoeven houden omdat iets niet gaat, die er altijd voor hen is, op welke manier dan ook. Waarover ze zich geen zorgen hoeven te maken hoe het gaat, of ze niet stiekem toch teveel doet, en waarom ze er nu wéér wat bijkrijgt. Maar ook schuldgevoel omdat ik wéét dat ze het met liefde doen, en bijna boos worden als ik dit ter sprake breng. Schuldgevoel omdat ik dat aan alle kanten zie en voel, en ze ook weer zo tekort doe door zo te denken. Maar regelmatig gebeurt het toch eventjes…
En zo zijn er nog veel meer dingen. Hele discussies spelen zich dan af in mijn hoofd, waarin heel veel voorbij komt, Oke eentje dan: nu bijvoorbeeld. Ik zit heerlijk aan tafel beneden, radio aan, lekker schrijven. Maar het is 14.00 uur en ik zou eigenlijk op bed moeten liggen. Nou: lekker niet!
Er komen gelukkig ook steeds meer dagen dat het beter gaat. Dat ik denk, anderen denken maar wat ze denken, jammer dan. Ik weet dat de mensen dicht om me heen, me steunen, en er verder niet moeilijk over doen dus waarom zou ik dat wel doen?? Waarom me schuldig voelen als ik hulp moet vragen als het met zoveel liefde gegeven wordt en het ook al zoveel waardevolle momenten heeft opgeleverd?
Schuldgevoel en dilemma’s zijn dingen die wel meer zullen blijven verschijnen dan eerder, denk ik nu. Maar ik kan ook steeds vaker denken dat is dan maar zo. Soms heb ik dagen dat ik vreselijk over grenzen ga. Soms is de gebeurtenis waarom ik dat doe het meer dan waard. Soms niet. Maar van dan maar gewoon stil blijven zitten word ik ook niet beter en is nog nooit iemand blij geworden, zou mijn moeder zeggen.
En moeders hebben altijd gelijk. Toch? 🙂
Marloes de Wit 
Geef een reactie