En toen?

Zoals beloofd, een tijdje terug, zal ik vertellen hoe het nu is, en hoe de afgelopen weken waren. Saai waren ze allerminst, dat kan ik wel vertellen.

Allereerst: vijf dagen infuus, en toen? En toen even niks, bijkomen was de eerste vereiste. Beetje brak was ik er wel van, eerste week erna maar dat was normaal. Niet heel veel gedaan, veel gelegen, alles een beetje laten aanleunen. En toen merkte ik langzaam aan toch verschil. Mijn armen en benen werden als eerste merkbaar beter. Ik ga, als ik mijn lijf niet goed voelt, graag in bad. Lekker warm, lekker niks, en daarna op bed. Dat deed ik niet al te vaak want uit bad komen was best een happening soms.. 😉 En zo lag ik in bad toen ik me nog niet top voelde een paar weken terug, en op goed moment wilde ik er uit. Uit gewoonte zette ik mijn handen op de rand, trok mijn benen onder me en stond op. Hans was erbij en samen hadden we tegelijkertijd ineens door wat er gebeurde: ik kwam gewoon zelf, best soepel uit bad!!! Klein feestje!! En dat is gebleven, die kracht. En das fijn. Ik merk ook dat mijn energie meer wordt. Ook dat voelt goed. (maakt meteen weer duidelijk dat grenzen bewaken niet mijn sterke punt is maar dat is een andere discussie… 😉 ) Alles voelt steviger, stabieler. Wat niet helpt daarbij is mijn enkel, die nog steeds aan het herstellen is van de val van de trap en nog niet stabiel is maar ook die wordt langzaam beter.. Allemaal goed nieuws dus.

Mijn ogen worden, helaas, nog niet beter. Met name mijn linkeroog doet moeilijk. Of eigenlijk niet zo veel. Het gaat niet naar links en naar rechts, wel iets omhoog en omlaag. Dus veel dubbelzien daardoor en dat maakt dat mijn benen wel sterk genoeg zijn maar het lopen nog niet alleen lukt, omdat mijn ogen niet goed zijn. Dubbelzien helpt je evenwicht niet, en even snel naar links en rechts kijken is er even nog niet bij. Mocht je me op straat tegenkomen en je denkt, jeeetje, waarom zegt ze niks?? Dan zie ik je echt niet. Het kost al veel moeite om de dingen voor me te zien en om me heen kijken lukt dan niet. Alleen op stap is er dus nog niet bij. En dat vind ik toch wel een flinke beperking. Daarnaast is tv kijken, lezen en quilten iets wat op het moment ook niet echt lukt.

Afgelopen maandag moest ik voor controle naar de neuroloog. Dat was een goed bezoek, veel besproken en uitgebreid onderzoek. Ook daar was meetbaar dat de immuunglobuline op heel veel dingen al wel werkt dus dat is fijn. Hij was onder de indruk van mijn kracht al, toch wel heel leuk. Hij was ook met me eens dat het nog niet genoeg was zo. Wat we nu afgesproken hebben is dat we drie maanden doorgaan met de immuunglobuline, en dan evalueren. Ik krijg het 1 x per twee weken, dus 6 keer in totaal. Kijken of we nog meer vooruitgang kunnen bewerkstelligen, met name bij mijn ogen. Want zo zei hij, bij LEMS is de schade aan spieren niet blijvend, maar bij je ogen loop je dat risico wel, omdat die spieren in verhouding klein en dus kwetsbaarder zijn. Mocht het dus zo zijn dat er over drie maanden geen vooruitgang is (of als ik eerder aan de bel trek) dan ligt er een andere behandeling op de plank, maar dat is er eentje met prednison en dus met wel een paar bijwerkingen dus die ligt daar nog heel eventjes…Insiders weten hoe ik over prednison denk en dat heb weten af te houden tot nu toe. In dit geval, als het niet opknapt, zie ik echter ook wel de noodzaak, en gaat het behoud van mijn ogen boven de bijwerkingen dus mocht blijken dat het nodig is ga ik het doen. Maar volgens de neuroloog kon ik nog wel wachten en dit eerst helemaal uitproberen dus zo is nu het plan.

En dan had ik een telefonische afspraak, na de ziekenhuisopname, met de bedrijfsarts. ‘Even horen hoe het is’, hij is al die tijd erg begaan en meedenkend geweest. En tijdens dat telefoongesprek zei hij dat hij eigenlijik toch wel zou adviseren om te gaan voor algehele arbeidsongeschiktheid. Hij vond dat ik meer dan genoeg had om voor te werken nu, bij mezelf, dat ik prioriteiten moest leggen bij nu zorgen voor ‘zo goed mogelijk leven met deze beperkingen’… Ik zit in januari 2020 twee jaar in de ziektewet maar hij vond niet dat ik zo lang moest wachten. Daar was ik even stil van. Het zong al wel langer in mijn hoofd, ‘wat nou als het echt niet meer lukt’.. en de laatste keer bij hem had ik dat ook heel voorzichtig geopperd. Niet omdat ik niet wil werken, maar omdat het toch wel heel moeizaam ging en me veel kostte. Hj snapte direct waar ik het over had, vond dat al langer dus toen hebben we de mogelijkheid van volledig arbeidsongeschikt besproken. Toen wilde ik dat nog niet. Maar het bleef wel rondzingen in mijn hoofd. En nadat hij er nu weer over begon, kon ik me daar eigenlijk wel in vinden. Na het er met Hans over gehad te hebben, en mijn baas gepolst te hebben wat die vond (ze konden zich er allebei helemaal in vinden) de knoop doorgehakt. En dus de aanvraag ervoor gedaan. En dat voelt goed, aan de ene kant toch opluchting, hoewel ik er niet bewust mee rond liep. Ik ging graag naar mijn werk, werk er al dertig jaar. Maar de plannen die ik had om te gaan doen lukten steeds weer niet omdat er iets bij kwam, lichamelijk. En dat wrong toch. Dus nu opluchting dat dat over is, in principe. Maar ook heel raar. Ik was afgelopen vrijdag op het werk, na bij de bedrijfsarts nog een afrondend gesprek te hebben gehad en toen drong het echt door. Dit was het, waarschijnlijk…. en toen kwamen toch de tranen, later thuis. Ik sta erachter, en weet ook echt niet hoe het nog wel zou lukken om te werken, maar toch…. En het is natuurlijk nog niet definitief, moet nog goedgekeurd worden maar volgens de bedrijfsarts zal dat niet echt een probleem zijn… (Toch vind ik dat nog wel spannend…)

En zo waren de afgelopen weken weer allerminst saai. Vanmorgen op een voorlichtingsbijeenkomst van het UWV geweest over het hoe en wat bij uitkeringen, die aanvraag loopt. Ik hoop dat dat gaat lukken, dan kan dat uit mijn hoofd..

Nu eerst dus energie op verder herstel. Ik heb gevraagd of ik naar een revalidatiecentrum mag voor advies, hoe de behandeling ook uitpakt. Ik wil het beste uit mijn lichaam halen. Daar is een aanvraag voor weg dus das even afwachten nu. Aanstaande maandag ga ik beginnen met het vervolg, dan is de eerste dagopname voor de immuunglobuline, en dat dan iedere twee weken. Het voelt allemaal goed, het zijn de goede beslissingen. Maar het is ook confronterend soms, alles wat je hoort en leest over jezelf. Ik merk wel dat ik daar af en toe genoeg van heb. Dat ik niet weer steeds bezig wil zijn met wat niet gaat. Dat ik heel graag letterlijk weer gewoon de wereld in wil kijken. Dat ik heel graag samen met Hans even gewoon op vakantie wil, leuke dingen doen, niet weerhouden door beperkingen.

Maar ik zie ook dat er heel veel dingen wel lukken. En probeer zoveel mogelijk daarvan te genieten. Binnenkort twee dagen weg, omdat we een trouwerij hebben. Heerlijk. Leuke dingen plannen met vriendinnen, even lekker langs het strand uit het ziekenhuis…. En een netwerk van vrienden en familie om me heen dat maar blijft steunen. Dat helpt in de tuin, heen en weer rijdt naar het ziekenhuis als Hans niet kan, een arm biedt voor een wandelingetje, eten kookt als nodig, van Goor naar Voorhout komt rijden om mee te gaan winkelen… Ik ben, wij zijn, jullie er ongelofelijk dankbaar voor!!

Ik vraag jullie dus nog maar eens om weer flink te duimen, bidden, wensen en wat dies meer zij… en wie weet zie ik je dan gauw weer wel als je langs mijn huis loopt en groet! 😉