Inmiddels een dikke week na de ziekenhuis opname, tijd voor een eerste update. Eentje in gedeeltes misschien, omdat mijn ogen (nog) niet zijn wat ik wil en wat fijn zou zijn maar dat gaan we zien.
De week ging eigenlijk heel erg goed. Maandag en dinsdag waren twee dagen dat ik echt moest blijven, ook ’s nachts. Woensdag, donderdag en vrijdag mocht ik na de medicijnen naar huis, lekker thuis onderuit en in mijn eigen bed slapen. Voordat ‘het’ begon ’s maandags werden er eerst allerlei controles gedaan. Er werd bloed afgenomen, en er was een opnamegesprek met de physician assistent . Zij, in de rest van het verhaal noem ik haar even voor het gemak P.A., was goed. Deed ook lichamelijk onderzoek en was erg to the point. Uit dat onderzoek bleek heel duidelijk dat mijn gezichtsspieren flink zijn aangedaan door de LEMS. En dat zette zij even goed op een rijtje, met daarbij direct een plan. Mijn linkeroog kijkt niet meer naar links en rechts, een groot gedeelte van de dag, beetje afhankelijk van hoe moe ik ben maar ook als ik uitgerust ben. . Nog wel omhoog en omlaag, maar ook niet meer zoveel als zou moeten. De wenkbrauw boven mijn linkeroog beweegt nauwelijks nog, mijn linkerooglid hangt veel meer dan de rechter. En niet meer naar links en rechts verklaart het dubbelzien wat ik deed. (nog steeds doe overigens…)
Dat was even slikken. En, nu ik het toch over het slikken heb, ook de mondmotoriek was niet goed. En de spieren die helpen bij slikken zijn zwakker, door de LEMS antistoffen, dus slikken was minder. Praten lukt niet altijd even goed. Verslikken deed ik al regelmatig, Bij droog eten moet ik veel drinken en eten was sowieso al niet meer een feestje, dat schreef ik geloof ik eerder al.
Naast dat zij dit constateerde en direct ook zo vertelde, had ze ook direct een plan. En dat was fijn! Voor de ogen zou de oogarts kijken, en er werd een logopediste ingeschakeld die ervaring hiermee had en me adviezen kon geven. En voor de rest: ik kwam daar toch al om de verschijnselen van deLEMS te behandelen dus dat kwam goed uit… 🙂 Ze legde heel goed uit hoe de week zou gaan, en was ook heel reeel daarin. De neuroloog had in al zijn optimisme gezegd dat het best goed zou kunnen dat ik vanaf dag drie van de opname al goed verschil zou kunnen merken. Dat temperde zij, met haar 15 jaar ervaring als P.A. neurologie, meteen. Dat zou wel heel bijzonder zijn, meestal was het pas de week erna, en dan vaak ook nog best kleine dingen. Later op de dag last van het krachtsverlies, langer iets kunnen doen, etcetera. En dat dan verdeeld over twee weken. Dan zou het effect maximaal zijn. En, vertelde ze, daarbij komt het ook voor dat het niet meteen de eerste keer zo is als we hopen, dan kunnen we ook overwegen om nog een tweede keer te doen. Of een gedeelte ervan. Kortom, het is voor iedereen anders en voor iedereen bekijken we hoe en wat. Anders dus dan wat ik gehoord had. Reeeler. Fijner toch ook wel. Zo zou het overigens de hele week gaan, de communicatie met haar was heel erg fijn, maar ook met de afdeling zelf.
En zo was de eerste ochtend er al direct eentje met veel indrukken, en toen moest de eigenlijke behandeling nog beginnen… Dat gebeurde daarna. Ik reeg een infuus, waardoor de immuunglobuline werd toegediend. Ik vond het spannend, en de laatste dagen voor de opname was dat niet minder geworden… 😉 De vorige behandeling, de plasmaferese in juli, en de tijd daarna staan nog vers in mijn geheugen en ik ben toch best bang voor de komende tijd, hoezeer ik ook achter deze behandeling sta overigens hoor! Maar dat werd gezien door de verpleegkundige die mij ‘onder haar hoede had’, en daar was alle tijd en aandacht voor en ook dat was heel erg fijn. En dus ging smiddags de immuunglobuline aan. Eerst langzaam, en steeds iets sneller, afhankelijk van of ik last kreeg of niet, zo is het protocol. Daarbij mocht ik zeggen hoe hard, als ik het eng vond deden ze het gewoon langzamer… we hadden alle tijd, zo werd gezegd. En dus stond het infuus ’s avonds op de snelheid die zou moeten en stond ik daar helemaal achter. 🙂 Het is zo fijn als je dat zo samen kunt doen, geef vertrouwen en rust!
’s Avonds doorgebracht met man, kinders en collega’s die langs kwamen. Hartstikke gezellig ook nog wel. Ik lag alleen, stiekum wel lekker. Niet heel goed geslapen die nacht (hoewel de nachtdienst heeeel erg stil was, denk niet dat ik dat vroeger zo stil deed… ) en de volgende dag weer vroeg begonnen met dag 2 van het infuus. Met meer vertrouwen, en het ging prima. Veel mensen langs geweest, fysio, logopediste, arts, ik kan je verzekeren dat je het reuze druk hebt zo’n dag!! Rond een uur of drie klaar, en toen mocht ik lekker naar huis, tot de volgende dag. Heerlijk op mijn eigen bedje beetje bijgekomen van alle indrukken. Manlief was veel vrij deze week dus ik werd lekker verwend. Heerlijk geslapen, en de volgende middag naar de dagbehandelingsafdeling, Ook daar dezelfde gastvrije en persoonlijke sfeer. Hans mocht blijven eten ’s avonds, de tafel werd gedekt voor ons, het zijn kleine dingen maar zo ontzettend waardevol dan!! De vierde dag had ik last, niet zozeer van het infuus maar wel van de medicijnen. Ik voelde me brak, alsof je zwaar de griep hebt maar net anders. Hoorde bij de medicatie, zei de arst. Ik vond het vervelend, maar ook wel fijn, soort zekerheid dat je de medicijnen echt in je lijf hebt. Als je niks voelt is ook zo raar… 😉 Vrijdags was dat beter en dat was meteen ook al de laatste dag…
En zo waren we aan het eind van de middag weer thuis. Een week met veel indrukken, die we nog niet helemaal op een rijtje hadden. De weken voor de opname waren een aantal klachten dus verergerd, en dat was direct gezien en benoemd, die week. En een plan ervoor gemaakt. Een aantal dingen moeten de komende weken nog gaan gebeuren. Ik heb inmiddels één uitgebreid oogonderzoek gehad, er volgt er nog eentje begin juni en dan hebben we daar een gesprek over. De logopediste is geweest met allerlei adviezen, die ik direct kon toepassen en die ook werken. Ik heb zelf gevraagd om een traject in een revalidatiecentrum dat ook ervaringen heeft met mensen met spieraandoeningen, ik denk dat dat goed is, wat de uitkomst van deze behandeling ook zal zijn, positief of minder positief. In beide gevallen wil ik zoveel mogelijk uit mijn lichaam halen als kan, en nog leuk is, om zo goed mogelijk door te kunnen. Daar was men voor, die aanvraag is gedaan.
Maar eerst afwachten of de behandeling effect heeft. Of één keer genoeg is, en we dan een onderhoudsbehandeling gaan doen. Of dat we nog een keer wat extra moeten doen, voor de onderhoudsbehandeling start. Of dat het helemaal niet doorgaat, omdat het niet goed resultaat heeft… Veel onzekerheid, en dat merk ik, en de mensen om me heen dus ook. Ik wil de verbetering wel per minuut eraan kijken, maar dat is lastig. (zeker met deze ogen… 😉 ) dus ik probeer zoveel mogelijk met de dag te kijken. Wat niet helpt bij het herstel is een linker enkel die nog niet helemaal is na de val van de trap, vertekent het lopen natuurlijk een beetje. Net als dubbelzien, het lijkt soms ergens veel drukker dan het is… Maar wat daarbij wel enorm helpt is al jullie reacties. Echt ongelofelijk fijn en warm, dat doet heel erg goed!! Iedereen die langs kwam in het ziekenhuis, kaartjes stuurde, appte of mailde. Ik kan niet altijd terug typen als je appt of mailt, nijn ogen zijn echt nog wel vaak prut, zogezegd, maar ik lees het wel en vind het heel erg fijn. Dank dus daarvoor. En dank voor al het duimen, mediteren en alles wat jullie meer doen. Het mòet gewoon helpen!! Ik hou jullie op de hoogte!
Dikke knuffel,
Marloes
Marloes de Wit 
Geef een reactie