Update

De laatste blog die ik schreef over mijn gezondheid is al weer van even geleden,. Deze gaat er even helemaal over, tegen mijn gewoonte in maar er is veel gebeurd en er gaat ook nog het een en ander gebeuren. Dus tijd voor een update.

Ik schreef toen, eind februari, al dat het niet helemaal lekker ging. De klachten hebben zich uitgebreid ‘naar boven’, naar mijn gezicht. Dat betekent met name problemen met slikken, praten en kijken. Voor mij best essentiele dingen… 😉 Het uit zich in moeilijker kunnen slikken (de spieren die dat regelen worden door de antistoffen tussen zenuw en spieren niet helemaal goed meer aangestuurd, in feite hetzelfde als bij mijn benen), en dan met name problemen bij droge dingen. Is op te lossen door veel drinken maar niet fijn. Doordat de spieren rond mijn mond minder aangestuurd worden gaat het praten soms ook wat moeilijker. En doordat de antistoffen ook zitten tussen zenuw en spieren bij mijn ogen heb ik vooral last van dubbelzien, bij het wazig zien dat bij de medicatie hoort.

Dit is al met al toch weer een forse verslechtering, met ook veel gevolgen. Niet kunnen lopen is ‘tot daar aan toe’ (had een jaar geleden tegen me gezegd dat ik dat zou zeggen en ik had je voor gek verklaard maar het kan verkeren… 😉 ) maar slechter kunnen zien, praten en slikken is echt niet leuk. Dat betekent weinig tv kijken, niet meer lezen, niet meer quilten, kortom alle dingen waar ik mijn plezier uit haalde de afgelopen tijd. Niet meer kunnen fietsen, en continue extra uitkijken waar je loopt. Veel dingen zie ik dubbel, soms is dat leuk (twee knappe mannen in plaats van eentje) maar meestal niet.

Ik heb dit even aangekeken toen het begon maar niet al te lang. Contact gezocht met de neuroloog weer en besproken dat dit behandeld moet gaan worden. Niet om te genezen , want zover is het helaas nog niet, maar wel om te proberen de klachten minder te laten worden. Want de medicatie tegen de verschijnselen kan ik niet verder ophogen zonder daar weer meer last van te krijgen. Maar dit belemmert te erg om te zeggen ‘nou ja, het is nou eenmaal zo…’

En dus ga ik aanstaande maandag voor 5 dagen naar het ziekenhuis voor een voor mij nieuwe behandeling: 5 dagen immuunglobuline, toegediend per infuus. De neuroloog legde het als volgt uit: Immuunglobulinen zijn antistoffen die je ook zelf hebt.. Die zitten in je bloed, net als de antistoffen die de ziekte van LEMS veroorzaken. Door extra antistoffen te geven denkt je lichaam, heeee, dat zijn er veel, beetje te veel. Daar gaan we wat van afbreken. En dan breekt het automatisch ook een aantal LEMS antistoffen af, die daar al zaten. En dus verminderen ook je klachten. Zegt de neuroloog vol vertrouwen. De klachten gaan niet helemaal weg, want niet alle antistoffen worden afgebroken, maar verminderen. En deze behandeling is de eerste keer 5 dagen, alle dagen ziekenhuis, een oplaaddosis. Als het werkt, en dat zou je moeten weten na maximaal twee weken na de behandeling, kan het 1 x per 4 a 6 weken herhaald worden, en dan is 1 keer genoeg, omdat je dan al opgeladen bent. En die ene keer per 4 a 6 weken kan dan ook nog thuis, een halve dag. En ook niet onbelangrijk: er zijn weinig bijwerkingen, je kunt er allergisch op reageren (maar daar is dan wat tegen, als het niet al te erg is) en je wat grieperig voelen zeggen ze.

Zo simpel zou het moeten zijn. Bijna te mooi om waar te zijn wordt hier ook wel gedacht (de vorige behandeling, plasmaferese, pakte iets anders uit dan we hoopten…) maar ik vind deze verschijnselen erbij tè veel om niets te doen. Het beperkt me behoorlijk en daar ga ik niet zo maar mee akkoord, zogezegd. Zo zie je hoe je ook grenzen verlegt dus. Lang heb ik tegen de loopfiets aangeschopt. Nu is slecht kunnen lopen al ‘normaal’, met dien verstande dat je daar wat aan kunt doen dus. Minder goed kijken, eten en praten wordt wel heel lastig… Dus ik hoop heel erg dat dit wat gaat doen!

Werken werd door de verergering ook steeds lastiger dus daar ben ik weer even mee gestopt. Ik kijk na de behandeling hoe mijn lijf is, voordat ik daar weer aan ga beginnen. Ik heb gevraagd of ik een revalidatietraject in kan en mag gaan om wat op te bouwen. En zo gaat alle aandacht nu even naar mijn lijf, en is gericht op herstel en alle mogelijkheden om dat zo optimaal mogelijk te laten zijn.

Wat daar niet toe behoort is van de trap vallen.Dat helpt herstel niet maar heb ik wel gedaan vorige week. s Nachts, toen ik naar toilet ging. Puddingbenen en slecht evenwicht maakt een dikke enkel waarmee ik nu even niet veel kan. Hij lijkt niet gebroken gelukkig, krijgt wel alle kleuren van de regenboog…. 🙂 Daarom is onze slaapkamer, met grote hulp van de jongens en lieve vrienden, verhuisd van de zolderverdieping naar de eerste verdieping. Dat scheelt alvast een trap. De komende dagen zijn dus vooral rust dagen, vanwege die enkel vooral. Hans is een groot gedeelte van de volgende week vrij, wat heel fijn is natuurlijk, ook voor hem is het heel erg spannend. Misschien nog wel meer dan voor mij omdat hij er naast staat, ik kan het zelf doen en voelen. Daarbij staan bij Hans de weken na de vorige behandeling nog vers op zijn netvlies…

De komende twee weken worden dus spannend.Volgende week kijken hoe de behandeling gaat, en de week/weken daarna zien of het resultaat heeft. Dus is mijn vraag aan jullie: wil je alsjeblieft heeeeel hard duimen, mediteren, bidden, aan me denken of wat dan ook wat voor jou werkt, want ik wil heeeeel graag weer iets meer van het leven op kunnen pakken dan nu!!

Dank en ik hou jullie natuuurlijk op de hoogte!!

2 gedachten over “Update

Voeg uw reactie toe

  1. Lieve Marloes, héél véél sterkte de komende weken. Hoop zo dat er verbeteringen zullen komen zodat de dingen die je leuk vindt om te doen weer bereikbaar worden. Groetjes, Els

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: