Tot het gaatje…

Na even aarzelen toch deze blog, want ik merk dat mensen kijken. En vragen. Heel voorzichtig. Hoe gaat t Marloes? Gaat t nog wel goed? Terechte vragen, want ik stuntel (en dat is soms nog zacht gezegd) op het moment. En ik dacht aanvankelijk, waar je het niet over hebt is er niet. Maar zo werkt het helaas niet. En ik wil niet zeuren. NIet wèèr het erover hebben… Maar ik merk ook, weer, gelukkig, door het te delen wordt het lichter. Dus daar gaatie. 🙂

Wat is er aan de hand? In mijn vorige blog schreef ik al dat ik een periode had dat ik het even niet meer helemaal zag. Ik noemde toen dat een aantal klachten die ik al een tijdje had wat erger waren. En dat zijn ze nog steeds, en dat is zichtbaar. Het gaat met name om mijn ogen en mijn evenwichtsorgaan. Allebei organen die ook door LEMS aangedaan kunnen raken. En dat zijn ze allebei, bij mij, op het moment, flink. En dat zie je. Voor wat betreft mijn ogen: daarbij gaat het vooral om dubbel zien. Niet continu en de hele dag, maar vooral na bewegen. Het duurt even voordat de twee beelden (eentje van ieder oog) één worden, zeg maar.Vermoeiend. Voeg dat bij een evenwichtsorgaan wat ook niet helemaal doet wat je wil en voila.. (en dan heb ik niet eens alcohol op…)

Bovenstaande beinvloedt alles, eigenlijk. Want als je onzeker bent in kijken, en wat wankel staat, is het lopen ook minder. Het lukt wel maar ik heb meer houvast nodig, en ben een stuk onzekerder. En dat zie je. Daarbij kost alles net even iets meer moeite dan normaal. Mijn ogen zijn ook anders dan anders, en veel licht is wat vervelend op het moment. Dit allemaal kost daarbij extra energie en kan ook niet onopgemerkt voorbijgaan natuurlijk. En dan kun je willen denken, zoals ik deed, waar je het niet over hebt is er niet, maar dat is natuurlijk niet zo.

Ik heb er contact over gehad met de neuroloog, natuurlijk. Een van de kenmerken van LEMS is dat het zich uit in periodes van opvlammingen, ik had er daar eentje van afgelopen zomer. En hoopte dat de volgende nog even op zich zou laten wachten maar dat lijkt dus niet zo. Ik had nog niet alles gehad, en het moet blijkbaar echt nog even tot het gaatje…Eind volgende maand heb ik weer een afspraak en dan gaan we kijken hoe het is. Heb ik uitslagen van onderzoeken en kunnen we misschien toch nog ns kijken naar een andere behandeling dan de plasmaferese van afgelopen zomer.

Ondertussen ben ik gelukkig lang niet zo gevloerd als toen, ik kan gewoon blijven doen wat ik deed, aleen even op een (nog) iets lager tempo. Ik heb een nieuwe zonnebril, zodat ik wel lekker buiten kan zijn! Verder komt er een aanpassing aan mijn loopfiets. Het evenwicht was al even ‘een dingetje’, dus deze week komt er een extra achterwiel bij. Dat geeft meer steun en balans. Is dus veiliger. En kost minder energie. (eerlijk is eerlijk, was wel heeeel even slikken maar de knoop was eigenlijk heel snel doorgehakt. Die fiets is mijn vrijheid en die is me heel kostbaar!!)

Tot zover de dingen die niet gaan. 🙂 Want het is niet alleen maar kommer en kwel natuurlijk. Ik baal, en soms even heel stevig. Maak me zorgen of het inderdaad wel weer minder wordt. Maar groot verschil met een paar maanden geleden is dat ik me er niet meer onder laat krijgen hierdoor. Zoals ik eerder al zei, ik kan niet het beloop van mijn ziekte bepalen, maar dat wil niet zeggen dat mijn ziekte het beloop van mij bepaalt. Dus ik geniet ook. Van de zon. Van een goede dag. Van met een goed gevoel van mijn werk af komen, ook al heb ik bijna niks gedaan…Van een collega die zegt, ik vind je zo’n stoere vrouw. Van lekkere muziek. Van onverwacht bezoek van een van de jongens of een lieve vriendin. Van een goed boek, dankzij de grote letters op mijn ereader… 😉 Van een uitje naar Jonathan Jeremiah met mijn lief. Van heel erg veel. Daar krijg ik ook weer energie van. En dat helpt me verder.