Stuk

Al enige weken volg ik een documentaire serie op tv, ‘Stuk’. Een serie die gaat over het leven van mensen in een revalidatiecentrum. Mensen die daar werken, maar ook mensen die daar revalideren. t Laat op integere en ontroerende wijze zien hoe je leven verandert als er iets gebeurt waardoor je lichaam het niet meer doet zoals daarvoor. Als je lichaam, een beetje net als een apparaat, stuk is. Wat blijft er dan over van je oude leven, en hoe geef je vorm aan je nieuwe leven? Hoe leer je dat te doen?

Bij mij maakt de diagnose ziekte van LEMS dat ik dat moet leren waar ik van nature niet heel goed in ben: om hulp vragen, loslaten, en toegeven dat ik iets niet kan. Mijn ziekte is een aandoening waar ik maar ten dele controle over heb, die ten dele beinvloedbaar is door wat ik doe (of liever gezegd niet doe… 😉 ), waarbij het slikken van (veel) medicatie best goed verlicht, maar waarvoor nog geen genezende behandeling is uitgevonden.

Toen ik een dik half jaar geleden volkomen onverwacht een terugval kreeg kon ik daar aanvankelijk voor mijn gevoel geen kant mee op. Mijn lichaam voelde vreemd, niet meer van mij, en dingen die altijd heel vanzelfsprekend waren kon ik ineens niet meer doen. Mijn lijf was stuk, en niet zo’n beetje ook. Mijn vader zou hebben gezegd: maar muis, je hebt het garantiebewijs toch nog wel, dan doen we daar wat mee!

Maar die garantie was verlopen. En dus moest ik wat anders verzinnen. En dat hoefde ik gelukkig, ik heb dat al meer gezegd, niet alleen te doen. Verre van dat zelfs! Een van de dingen die me daarbij heel erg heeft geholpen en nog helpt is het schrijven van deze blog. Aan de ene kant voelt dat eng en bloot, maar alle lieve reacties, herkenning en tips helpen mij de beide benen aan de grond te houden op momenten dat ik het even niet meer zo zie.

De afgelopen weken had ik weer zo’n periode van ‘ik zie het even niet meer zo, maar ik vind het vooral gewoon niet eerlijk…’. Waarom? Een aantal klachten die ik eerder al wel had maar waarvan ik dacht, ‘gaat wel over’ werden wat erger en bleken er toch ook bij te horen. Worden hopelijk ook wel weer minder maar toch…bah. En ik ben weer begonnen op mijn werk, en dat is wel heel erg leuk. Maar tegelijkertijd ook weer heel confronterend. Want dat moet anders, dat kan niet meer zoals het was. En ook dat hoef ik niet alleen te doen, verre van dat. En dat gaat lukken. Maar ook daar moet ik leren toegeven dat ik iets niet kan. Hulp vragen, en die ook accepteren. Loslaten, want ik zou zò graag al willen weten wat ik uiteindelijk ga doen, maar dat kan nog niet. Dat komt, maar één ding tegelijk. Dus druk maken daarover heeft geen zin.

En zo leer ik, wel heel erg langzaam volgens mijn lief 😉 , en met vallen en opstaan om minder hard voor mezelf te zijn. Toegeven dat ik iets niet kan, proberen de controledwang los te laten en vragen om hulp. Om vervolgens te ervaren dat mensen dat heel graag geven. Dat is iedere keer nog weer een warm bad. En dat ik niet het beloop van mijn ziekte kan bepalen, wil nog niet zeggen dat mijn ziekte mijn beloop moet bepalen. Dat gaat zeker niet vanzelf, en bij dat hele proces kom ik mezelf nog wel eens tegen, maar ontmoet ik mezelf ook steeds vaker…