Ferese en toen?

De laatste blog was van kort na de ferese. T ging goed. Heel goed. En zo was t de weken erna ook. We hadden vakantie. Gingen niet weg maar hebben wel van alles gedaan, waarvan voor mij een van de hoogtepunten was op t strand lopen op een mooie vrijdagavond. En niet even t strand op en af, maar echt een stuk lopen, door t water. Samen, met daarbij de ondergaande zon. Het kon weer! Ik voelde me zooooo rijk!! Genieten was t. Dubbel genieten, omdat ik wist dat t tijdelijk was, dit effect van de ferese, maar inmiddels hadden we met de neuroloog ook al een vervolg afgesproken. Geen ferese maar een behandeling met medicijnen die mogelijk een soortgelijk effect zou hebben en na een oplaaddosis, waarvoor eenmalig een opname van 5 dagen in t ziekenhuis, thuis voortgezet kon worden. Goede vooruitzichten dus.
En toen kwam er een kink in de kabel. Drie weken geleden kreeg ik iets wat leek op buikgriep. Ik ga jullie de details besparen maar ik werd er goed ziek van, en dat werd steeds erger.. En duurde 2 weken. Twee weken waarin ik niet kon eten, alleen maar dingen kwijt wilde. Nu gaat t sinds een week weer beter. Nog lang niet zoals ik wil maar iedere dag ietsje. En das goed voor de weegschaal, zo’ n periode, maar das dan ook t enige.  En t roept vragen op. Die lastig zijn. Want waarom verloopt t zo heftig? Daarover wordt inmiddels meegedacht door de artsen die bij mijn behandeling betrokken zijn en is er bloed afgenomen voor verder onderzoek. Is mijn weerstand zo laag dat een gewone infectie zo heftig verloopt? In de 5 jaar dat ik LEMS heb heb ik noooit iets dergelijks gehad, is t toeval dat dat na de ferese wel zo is?? Hoort t bij de LEMS, kan dat? Speelt er iets anders tussendoor?
We weten t niet. En iedereen denkt hartstikke mee, maar een antwoord is er nog even niet.
T Effect van dit alles is er ondertussen wel. En das even slikken want ik voel me een beetje terug bij af. Een gezond iemand voelt t natuurlijk al, twee weken niet eten enzo. Mijn spieren zijn wat kwetsbaarder en merken t dus helemaal. Ik kan inmiddels de trap weer op en thuis n beetje rommelen. En dat is t wel zo’n beetje voor nu. En dat komt wel weer, dat geloof ik inmiddels wel. Maar heeft tijd nodig. En dus geduld. En dat vind ik lastig. Zachtgezegd.
En t maakt me boos, merkte ik de afgelopen dagen, nu ik me weer iets beter voel. Ik wil dit niet. Ik wilde beter. Daarom deed ik die behandeling. Want ik had best een leuk ritme, eindelijk, na een roerige anderhalf jaar. Het ging goed zoals t ging. Ik kon werken, weliswaar minder uren, maar toch. Ik kon daarnaast soms ook weer dingen doen.
En ik merkte na de ferese ook wel hoeveel er al gewoon was geworden in die vijf jaar. Gewoon, ik kan niet en lopen en me dan omdraaien als iemand roept want dan val ik. Gewoon, op t strand lopen lukt niet meer. Gewoon, als ik een ding doe op een dag lukt een tweede vaak niet meer. Nou ja. Dat is gewoon zo.
En na de ferese lukte dat ineens wel. En oh, dat was genieten! En ook confronterend, toch wel. Want toen merkte ik zelf dat ik al best wat in had moeten leveren. Niet onoverkomelijk, maar wel even slikken.
Maar t vooruitzicht daar toch weer meer zicht op te hebben met n vervolgbehandeling bood hoop. En das nu even weg. Want nu moet eerst boven tafel wat dit is. Waarom t loopt zoals t loopt, want t lijkt toch dat er meer speelt. Maar wat dan? En bovenal moet ik eerst herstellen hiervan, zodat ik de dagelijkse dingen weer kan doen.  Dus staat, in overleg met de neuroloog, de vervolgbehandeling weer even op de plank.
En zo merk ik hoe kwetsbaar de balans is. Hoe snel een externe factor die dan ook kan verstoren. En dan dus ook meteen goed, met voor nu in ieder geval even veel gevolgen. En daar kan ik boos om worden merk ik. En ook verdrietig. Want weer kan ik, hopelijk tijdelijk, een flink aantal dingen niet en ben ik afhankelijk.  En dat wil ik niet. Ik wil zelf….! En ik weet dat dat niet altijd kan, en vaak is dat oke. Maar soms ook even niet. Dan word ik opstandig. En verdrietig.
En ik heb de mensen om me heen om op terug te vallen en die er meer dan voor me zijn. En daarmee kom ik er absoluut, en daar ben ik, telkens weer,  ongelofelijk blij mee. Dus ik kom er wel. Want die opstandigheid brengt ook positieve dingen, dat zie ik ook wel.
Maar oh, ik vind t soms wel moeilijk…

Een gedachte over “Ferese en toen?

Voeg uw reactie toe

  1. Dat is niet mis allemaal Marloes… Knap hoe je het allemaal beschrijft en verklaart. Ik kan natuurlijk maar deels invoelen hoe het voor je is, maar hoop echt dat je je snel weer wat beter zult voelen! Sterkte gewenst, Ingrid

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: