Schoon

Al snel weer een blog maar er gebeurt veel en ik ben van het delen. Allereerst, Hans is terug. Hij was twee weken naar Amerika en Canada, voor werk en om deel te nemen aan het Toronto Summer Institute. Is vandaag, vol verhalen en opgedane inspiratie, terug gekomen en heeft het heel goed gehad.

En zo was ik twee weken alleen thuis. En daar zag ik best tegenop. Alleen was ik wel vaker, Hans deed eerder veel evaluaties, maar nooit twee weken. En dan was er vaak ook nog wel een kind thuis. Of een ouder om te bellen voor een praatje. Alles was nog anders….

Dus, dat was een ding. Dat werd het althans. Want natuurlijk stond bovenaan dat Hans dit moest doen. Inspiratie opdoen, mensen tegenkomen met wie hij ideeën en idealen kan delen en nog heel veel meer. Tijd voor dat waar hij voor staat.. Tegelijkertijd ontstond ergens in mijn buik wel een plekje dat een beetje zeer ging doen, maar dat negeerde ik. ‘Kom op, niet miepen, flinke meid zijn. Wil je dat Hans met een naar gevoel weggaat, nee toch zeker?’   Nee, natuurlijk niet. Als ik het iemand gun dan is het Hans wel.  En ik wil dit niet voelen, ik wil een sterke meid zijn…

Maar ja, Hans kent mij langer dan vandaag. En zei op zeker moment, zo’n anderhalve week voor zijn vertrek, ‘Marloes zeg het nou maar gewoon, ik zie het toch wel en het geeft niet. Zie je er tegen op alleen te zijn? ‘

En daar kwamen de tranen. Niet heel lang maar ja, inderdaad, ik gunde het hem enorm. En ja, inderdaad, ik zag er tegelijkertijd ook tegenop. En dat uitspreken en het er samen  even over hebben deed al veel, gelukkig. Zo konden we het iedere dag even benoemen als het moest, en was het niet erg.  En ik heb op afstand mee genoten door middel van alle verhalen en foto’s die mijn kant op kwamen de afgelopen twee weken. Zeker, er waren momenten dat ik dacht au, ik zou wel heeeeel eventjes…. Maar gelukkig is er dan whatsapp, of gewoon even lekker kletsen aan de telefoon. En verder heb ik me ook gewoon prima vermaakt, heb bijgekletst met een aantal mensen en ben ik nu weer hartstikke blij dat hij terug is, vol verhalen over alle mooie mensen die hij ontmoet heeft. Met een schoon hoofd en vol inspiratie.

Een ander effect van twee weken gescheiden zijn, naast het weer heel blij zijn,   is dat, doordat de routine van alledag veranderde, ik erachter kwam, hoe anders het leven is vergeleken met  vroeger. Niet slechter, zeker niet, maar anders. Omdat ik niet meer alles zo kan doen als toen, doordat mijn spieren niet meer willen wat ik wil.

En dat het dan alleen heel anders is als samen. Een dagelijks leven samen, waarin je automatisch al (ver-)deelt, ook als je gezond bent. Maar ook aan de ander kan vragen, als je even pijn hebt, of je dag niet hebt, ah wil jij vandaag voor mij …….  ?  Dat sluipt erin. En dat geeft niet, dat gaat zo, ook al kun je alles wel zelf. Denk ik. Hoop ik.  😉

En toen Hans weg was, bleek nog ns extra dat dat zo is. En dat was wel confronterend. Zonder af en toe hulp wordt het lastig. En op dagen met pijn moest ik dingen laten liggen. Niet erg, maar wel slikken..   Nou hadden we van tevoren natuurlijk al wel nagedacht daarover, en onze jongens ingeschakeld. Dus koken hoefde ik bijvoorbeeld al niet te doen… wel lekker na een dag werken. En gelukkig had (en heb) ik de beschikking over die hulp. Door de jongens. Door vriendinnen, m’n zus,  collega’s . Dus dank aan iedereen die de afgelopen weken iets extra’s heeft gedaan voor me! Ik ben blij met jullie!!

En nu ga ik aankomende week beginnen aan een nieuwe behandeling van mijn spierziekte. Kern van die spierziekte, de ziekte van LEMS, is dat er antistoffen worden aangemaakt die gaan zitten tussen de zenuwen en de spieren van met name mijn armen en benen, waardoor mijn klachten veroorzaakt worden. Die antistoffen zitten in het plasma. Plasmaferese is een behandeling waarbij mijn bloed wordt gescheiden in plasma en bloedcellen. Dat plasma wordt vervangen door donorplasma of een andere vloeistof. Mijn eigen bloedcellen krijg ik weer terug.  Zo spoel je dus je bloed schoon van de antistoffen, en is het idee dat de klachten tijdelijk minder worden. Tijdelijk, want de aanmaak  van de antistoffen blijft, daar is nog geen geneesmiddel voor. Helaas. Maar de hoop is dus dat die aanmaak niet heel snel gaat en ik zo een tijdje minder klachten heb. Spannend.

En dat begint aanstaande maandag, en wordt dan verspreid over de komende twee weken, 5 keer een dagje ziekenhuis. Met nog wat onderzoeken erbij, om echt te kunnen meten of het effect heeft (en dat is dan meer voor de statistieken, maar daar wil ik natuurlijk ook wel m’n steentje aan bijdragen.) En dan hoop ik dat na twee weken meetbaar, maar vooral voelbaar is dat ik schoner ben dan ik in tijden was! Help me maar hopen, ik laat weten hoe het gaat!