Voorjaar!

Deze blog gaat nog eenmaal over mijn spierziekte, de ziekte van LEMS. Zoals veel van jullie weten kreeg ik die diagnose in december 2016 met t nodige gedoe erbij, waar eerst de aandacht heen ging. Toen dat allemaal goed bleek, dat wil zeggen niet kwaadaardig, was t februari 2017. En wat daarna gebeurde is ook bekend…

Een en ander betekende dat ik vorig jaar weinig tijd had en maakte om te besteden aan die nieuwe diagnose van mijn spierziekte. Het was wat het was en ik probeerde het te verbeteren met medicijnen. Genezen kunnen die het niet maar ze remmen de verschijnselen een paar uur. Die verschijnselen zijn o.a krachtverlies in de benen waardoor lopen moeizaam gaat, pijn en weinig energie. Dat zijn in ieder geval de verschijnselen die t meest belemmeren in t dagelijks leven. Die verschijnselen had ik eerder ook al (ik liep er al mee sinds zomer 2013) maar toen dacht men dat t wat anders was en daardoor ook dat t nog wel beter zou worden. En ik vond t lastig, maar ja, geduld en schouders eronder en het zou wel gaan…

Toen tegen december vorig jaar t verdriet om mijn ouders wat ‘behapbaarder’ werd ging t al een beetje knagen. Begin dit jaar werd dat knagen meer en na een paar moeilijke weken moest ik er toch echt wel aan dat ik toch een flinke beperking heb en dat t iets blijvends is… dat ging niet vanzelf en kostte de nodige huilbuien, slapeloze nachten en gesprekken met Hans en Kim, de fysiotherapeute. Waar, in al t verdriet van vorig jaar om mijn ouders ‘de rest’ op een donker plekje had gelegen werd daar nu toch wel het licht op gevestigd en dat was niet makkelijk. Maar het was me wel duidelijk inmiddels dat ik hier wat mee moest, wilde ik met zin weer t voorjaar in kunnen…

En dus heb ik een plan gemaakt. Wat zijn mijn klachten, hoe kan ik daar wat aan of mee doen en wie kan me daarbij helpen? Allereerst ben ik hulp gaan zoeken bij n psychologe om me te helpen bij de warboel in m’n hoofd. Ik kwam er nog niet zo goed uit: het verdriet om m’n ouders werd anders, behapbaarder, maar waarom wilde het dan nog niet zoals ik wilde? Zij legde me uit dat dit een ander verdriet was dat naar voren kwam: verdriet om verlies van bepaalde lichaamsfuncties. Ook rouw, maar niet om m’n ouders…

Samen met haar, en met hulp van Hans en een paar lieve vriendinnen ben ik daar mee aan de slag gegaan. En ik ben er nog niet maar ik voel dat het beter gaat en heb er alle vertrouwen in dat het goed komt. Waarbij zo’n uitslag als die van gisteren natuurlijk enorm helpt!!

Daarnaast heb ik aangegeven op mn werk dat 28 uur teveel is. Ik ben terug gegaan in uren en samen met de bedrijfsarts en mn collegas kijken we wat daarin het beste is en hoe dat te realiseren. Ik ben daar nog niet helemaal uit, hoe, hoeveel en wat maar dat hoeft ook nog niet.

Daarnaast ben ik me aktief gaan verdiepen in hulpmiddelen. Wat is er op de markt wat mij het leven makkelijker en leuker kan maken? Zo kwam ik bijvoorbeeld op iets simpels als een invalidenparkeerkaart. Dus die is er nu, na een uitgebreide en bureaucratische aanvraagprocedure, dat wel.

Mbt het lopen zijn er de geijkte middelen als een rolstoel of een scootmobiel. De eerste gebruikte ik al heel af en toe in winkels of op t vliegveld. Maar zelf eentje aanschaffen vond ik niet nodig en wenselijk. En een scootmobiel al helemaal niet, dat mag duidelijk zijn. Een elektrische fiets heb ik al, das al heel erg fijn.

Via een lotgenotenmailgroep van de vereniging voor spierziekten kwam ik op het idee van een loopfiets. Mensen die hem al hadden waren enthousiast. Het geeft je de vrijheid terug die je gedeeltelijk hebt moeten inleveren. Ik zou weer kunnen winkelen, zou weer door de stad kunnen ‘lopen’ . Even naar de supermarkt lopen voor een boodschap zou weer kunnen. Zondags door t bos lopen, ook mogelijk… Weer lopen met aandacht voor mijn omgeving in plaats van alleen maar denken hoe zorg ik dat ik niet val, waar is de eerste gelegenheid om te zitten en waarom loopt iedereen zo snel??

En zo heeft dat idee een tijdje liggen broeien in m’n hoofd en toen kwam er plotseling eentje voorbij. Een elektrische nog wel! Een te mooie kans om te laten liggen en dus aangeschaft. Op maat laten maken en dat is nu klaar. En nu dus ermee naar buiten…

En dat is nu. Mijn ‘outcoming’, zo je wilt. 🙂

Dit is hem. En je zult me er vaak op zien als het goed is. Hij mag ip overal mee naar binnen, ik zag er laatst ook eentje in de schouwburg.

En ik vind het spannend, en best even slikken. Toegeven dat iets niet meer kan.

Maar tegelijkertijd hopelijk heel veel weer wel kunnen wat de afgelopen vijf jaar moeizaam was of niet meer ging. De komende weken ga ik vooral verkennen wat handig is, en ik hoop veel van jullie in levende lijve tegen te komen want dat betekent dat ik veel kan! En daar heb ik zin in!