Balans 2018.

De eerste maand van het jaar zit erop. Dat klinkt als een klus maar zo voelt het ook  wel een beetje. Het was een lange maand.

Een maand die vooral bepaald werd door griep. Hans is aan t herstellen, nog steeds, nu in de derde week. Dat hakte er bij hem behoorlijk in, kwam misschien ook nog wel door het hele afgelopen jaar dat het iets meer impact had dan anders… Zelf ben ik een weekje ziek geweest erdoor maar niet erg. Wat bij mij erin hakte was de invloed die het had op m’n spieren. Na wat navragen bleek dat ‘normaal’ te zijn en bij de ziekte van LEMS te kunnen horen. Daarbij zijn je spieren en energiepeil al minder, en bij griep hakt dat er dan dus extra in. Eigenlijk wel logisch. Maar het herstelt nu gelukkig goed, en best wel snel ook. Beetje uitkijken nog maar vooruit…

Januari werd zo ook een maand die bepaald werd door inzichten en hoe daarmee te dealen. Want toen Hans de griep kreeg en goed gevloerd was, realiseerde ik me hoeveel hij deed. En ik dus niet deed. En ook niet zo goed meer kon, eigenlijk. Ik schreef de vorige keer al geloof ik dat ik het moeilijk vond de balans te vinden. Nu werd duidelijk dat die balans toch al wel een beetje was doorgeschoten.  Als ik een dag gewerkt heb kan ik eigenlijk niet zoveel meer. Lopen van het LUMC naar het station,  om naar huis te komen, was vaak lastig en een pijnlijke aangelegenheid, terwijl dat heen, ‘s morgens als ik uitgerust ben, veel beter ging. Na het werk boodschappen doen en eten koken (wat Hans meestal doet…)  wordt dan helemaal een flinke opgaaf.

En zo ging het toch malen bij me. Wat doe ik, wat kan ik, wat wil ik, wat is het me waard… En hoe moet het als er onverwacht iets gebeurt??? Ik ging terug kijken. Hoe had ik het dan eerder gedaan?? Toen alles bijna vijf jaar geleden begon was de diagnose aanvankelijk een andere spierziekte, een ziekte die over zou gaan. Ik heb dus de eerste twee jaar gedacht  ‘kom op, schouders eronder en gaan, het wordt vanzelf beter’. Toen ik toch bleef twijfelen ben ik naar een andere neuroloog gegaan, nou ja, das bekend.  Dat leverde een boel stress op de eerste anderhalve maand met onderzoeken enzo, dus logisch dat het toen nog niet beter ging. Toen dat rustig was overleed m’n vader. Tja… ook stress genoeg. Afgelopen zomer, toen Hans en ik op vakantie waren op Terschelling dacht ik wel voor het eerst jeeetje, zo kan t ook, ik kon meer… Daarna overleed mijn moeder… hectiek en verdriet genoeg weer, geen wonder dat ik dat merkte aan mijn lijf.

Tegen december werd het wat rustiger wat dat betreft. Er kwam meer ruimte in m’n hoofd voor andere, leuke dingen, hoewel december nog niet makkelijk was maar dat was dan wel weer logisch. En niet erg. Ik had ook veel aan steun van anderen. Langzaam maar zeker ging ik me beter voelen, vooral in m’n hoofd. Maar niet m’n lijf…

En met die ruimte in m’n hoofd kwam er toch steeds meer het gevoel dat ik zo niet door kan gaan, dit is niet hoe ik het wil. Ik wil heel graag vier dagen werken, heb dat altijd gedaan, heb een onwijs leuke baan, maar de balans is nu weg. En dat, van die balans, realiseerde ik me voor het eerst echt goed deze maand, nu er weer ruimte in m’n hoofd is voor andere dingen dan t verdriet om m’n ouders.

Ik  merkte dat werken met name in de ochtend weer echt leuk was, prima ging, maar s middags is het op en kost het veel om ‘erbij’ te blijven. En dat frustreert.  Maar is ook een teken.

En ik kan lang m’n schouders eronder zetten, maar ik had ook steeds meer het gevoel, er is meer. Zeker door het afgelopen jaar. Ik werk graag, maar werk is niet alles. Ik heb zin in het voorjaar, zin om naar buiten te gaan. Om ook leuke dingen te kunnen gaan doen, al is het maar in de tuin zitten, en daarvan te genieten. Een  (elektrisch 😉 ) fietstochtje te maken.  Een terrasje te pakken met één van de jongens. Dingen die er nu bij in schieten. Omdat het weer er nog niet naar is natuurlijk, maar ik er de energie ook niet voor heb. En m’n benen pijn doen, of bijna niet kunnen lopen omdat het op is.

En t werd een hele bevalling, maar met hulp van een hele lieve vriendin die me liet uithuilen, alles aanhoorde en toen zei wat zij vond, wat zij dacht dat mijn berg was dacht ik ja, dat is het. Het werken moet minder, dan kan de balans zich herstellen. Dus dat is waar ik nu voor ga. En meteen ook maar heb besproken op het werk, waar het gelukkig heel goed werd opgevangen. Daar was ik blij mee, want daar zag ik heel erg tegenop. Voelt toch als toegeven dat iets niet lukt. Als falen. Dat was niet nodig, want er werd goed gereageerd.

En, wat een openbaring:  toen dat klaar was voelde het goed. Opgelucht dat ‘het eruit’ was. Hoe het allemaal verder gaat weet ik nog niet. Maar dat geeft niet. Of ik m’n baan kan behouden met minder uren (want dat is de inzet, minder uren) weet ik ook nog niet. We gaan het zien. Ik krijg hulp en steun op het werk  dus hoe het dan ook gaat worden, het komt vast goed.

Vooralsnog ben ik blij dat dit enorme ei gelegd is. Ik voel toch vooral opluchting. Het is net als met de rolstoel in Ikea. Ergens vind ik dat je niet in een rolstoel gaat als je ook nog staan kunt. Dat wil zeggen: een ander wel, maar ik niet. Maar eraan toegeven maakte het winkelen zoveel fijner. Ik denk dat dit toegeven alles ook fijner gaat maken. Het werk,  maar ook alle dingen die er nog meer zijn. Het zal zoeken zijn en blijven naar de juiste balans en ik zal vast nog wel ns doorschieten, maar daarvoor heb ik mensen die me lief zijn, me aanspreken en me heel erg helpen, dus daar heb ik alle vertrouwen in.

Balans 2018, kom maar op!