Mijlpaal

Het is zover. Een jaar na. Vorig jaar dacht ik, na de chemo, als ik eerst maar eens een jaar na ben, dan ben ik al een heel eind, en dan zien we wel verder. Maar dan ben ik vooral blij. En nu is dat officieel zo, ik ben een jaar na en nog steeds ‘schoon’ , zoals ze dat zeggen. Want de scans van vorige week lieten dat zien. Gelukkig. En ben ik blij? Natuurlijk ben ik blij dat het niet anders is, dat ik nog schoon ben.
Dat ik hoor bij de 25% die schoon het eerste jaar halen. Dat is hartstikke fijn. En tegelijkertijd voelt het ook best een beetje eng. En vooral dubbel. Daarom wordt dit niet alleen maar een feestblog…

Want inderdaad, 25%, zo weinig. Ik schrok er toch wel weer van gisteren, toen we bij de longarts waren en het erover hadden, nadat we hadden besproken hoe het ging. Omdat ik er naar vroeg hoor, dat wel. Hoe nu verder, hoe liggen de statistieken. Ik had er nooit echt eerder omgevraagd, geen ruimte voor denk ik, maar dat maakt niet uit. Het is er wel over gegaan natuurlijk, voor we begonnen met alles. En het maakte niet echt uit, ik zou het toch wel doen. Voor alle duidelijkheid: dat denk ik nog steeds hoor, en ik heb er geen spijt van.
Maar het kwam allemaal weer even binnen toen ik daar zat. We hebben uitgebreid gesproken hoe het was gegaan vorig jaar, dat alles was gegaan zoals gepland, dat ze alles konden doen zoals je zou willen. De operatie om de tumor te verwijderen. De chemo daarna om eventuele nog ronddolende kwaadaardige cellen te doden. Alles om te genezen, dus. Want wat er niet meer is kan niet meer terugkomen ook, simpel gezegd.

Alleen blijkt dus bij 75% van de mensen in het eerste jaar dat dat niet gelukt is. Dat er wat achter is gebleven, toch ergens, en dat dat zich dan ergens nestelt en uitgroeit. Na het eerste jaar wordt het percentage mensen wat schoon blijft wat groter, de longarts had het over 30 tot 40% dan, en zo gaat dat ieder jaar ietsje verder, tot ongeveer vijf jaar, dan blijft het meestal stabiel.
Maar daar kijken we nu nog niet naar, aldus de longarts. Nu eerst blij met dit, en met goede moed het tweede jaar in. Waarin de controles ietsje minder vaak zijn, in plaats van iedere drie maanden, nu iedere vier maanden… Verder alles het zelfde.
Op mijn vraag en wat dan als het terug komt, hoe zit het dan, is het even stil, maar zegt hij toch, dan is er in principe geen genezing meer mogelijk. Dan is het kijken wat dan kan. En omdat ze bij mij denken dat de spierziekte toch de kanker beinvloedt (mogelijk ook iets in bedwang heeft gehouden) ligt het wellicht ietsje anders, maar genezing blijft dan niet heel waarschijnlijk. Dan wordt het doel van de behandeling het zo lang mogelijk goed hebben, in de hoop dat dat nog een flinke tijd kan zijn.

En ik weet het.
Ik vroeg het, en had het al eerder gehoord en het is nog lang niet zover. Komt misschien ook wel nooit zover. Allemaal waar. Maar het was wel even slikken, om het zo uitgevouwen te krijgen. We hebben het gehad over mogelijkheden dan, en het feit je nu nog niet kan zeggen wat dat wordt, omdat het allemaal hypothetisch is en veel afhangt van hoe en waar weer kwaadaardige cellen opduiken.
We hadden het erover dat de tijd je beste vriend is natuurlijk. Er wordt heel veel onderzoek gedaan, en er worden steeds meer alternatieve behandelingen ontdekt. Er komt bijvoorbeeld steeds meer immuuntherapie, en zo is er nog veel meer wat onderzocht wordt. En dat biedt hoop, dat voel ik echt wel zo, en daar ga ik ook voor.
Want voorlopig ben ik hier wel mooi, een jaar na. Ik herken het ook wel van de vorige keer, toen had ik het na de controle ook wel een beetje. Je denkt dat je alleen maar heel blij bent, maar dat is niet zo. Ik vond mezelf een beetje ondankbaar dat ik dat niet was. Maar de oorspronkelijke reden waarom dit allemaal is is niet iets om blij van te worden. En daar verandert niks aan en dat maakt het dubbel, maar dat is dan maar zo. En het daar weer zijn, in het ziekenhuis, en het er zo over hebben, hoe goed ook, maakte dat alles toch weer even stond te schudden, bovenop de spanning voor de uitslagen natuurlijk.
Ik probeer het een beetje te zien als een storm op zee.
Ineens hoge golven. Die dan ook wel weer snel wat minder worden, maar het zeewater is ook niet ineens weer spiegelglad en helder, het duurt even voordat het water rustig is. Dat mag, dat kan niet anders zelfs.

Dus: ondertussen ben ik er wel mooi. Een jaar na. Een jaar waarin ik niet ben waar ik voor alles startte was, maar nog steeds wel wat verbetering voel, en nu vooral heel veel zin heb in de lente en weer meer naar buiten kunnen, samen met de mensen waar ik graag mee ben. Een jaar na waarin ik ook kon genieten van alle mooie dingen die er zijn, en dat ook echt wel deed. Want het mag een beetje dubbel zijn, maar het is vooral een mooie mijlpaal.
En, zoals een mij heel dierbaar iemand zei: mijlpalen zijn er om gevierd te worden, en mij deze prachtige bos tulpen stuurde. En ze heeft helemaal gelijk. Dus dat doe ik nu vooral! 😘

🙏💐🙏

2 gedachten over “Mijlpaal

Voeg uw reactie toe

  1. Het lijkt veel op mijn verhaal, alleen ben ik sinds november nu “2 jaar na”, en mag ik nu pas van 3- naar 4-maandelijkse controle toe. Ik ben vooral verdrietig dat dit “longvirus” me er nu zo van weerhoudt om sterker en fitter te worden. Als dat er niet was geweest ging ik 2x per week zwemmen, sporten bij de fysio enz. Ik zit nu vooral heel erg te wachten op vaccinatie, zodat alles weer wat normaler wordt…

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Blog op WordPress.com.

Omhoog ↑

%d bloggers liken dit: