Kwaliteit van leven

Vroeger, in de A-opleiding, leerden we ook over kwaliteit van leven. Of we er veel theorie over kregen kan ik me niet zo goed herinneren, zal vast ook wel een beetje.

Ik herinner me het vooral uit de praktijk, van de interne afdeling. Kwaliteit van leven, dat kwam ter sprake als iemand terminaal ziek was. Als de behandeling niet (meer) hielp, als er geen andere behandeling meer was en als de verwachting was dat iemand niet heel lang meer zou leven. Dan ging het, bij de overdracht en in de rapportage over kwaliteit van leven. Je gunde iemand dan ‘nog een goede kwaliteit van leven en daar gaan we nu voor’. Vaak werd de behandeling gestopt, en kregen mensen alleen nog dingen die verlichtten, om het voor hen zo mogelijk wat prettiger te maken. Er werd gevraagd of er nog wensen waren, wilde iemand naar huis of juist niet, enfin, zorgen dat het leven zo lang (kort) het er nog was zo goed mogelijk was.

Ik was 18 toen ik daar begon, had geen ervaring met dergelijke dingen en vond het indrukwekkend. Het gebeurde niet veel, in mijn herinnering, maar ik vond het mooi dat het kon, dat er ook zo zorg werd gegeven. En tegelijkertijd keek ik, vanaf dat het ter sprake was gekomen, ook anders naar die meneer of mevrouw. Er hing meer lading aan, zeg maar. Had impact, zeker 40 jaar geleden. 😊

Bij ons gaat de laatste maanden af en toe over kwaliteit van leven. Voor mij. Doen we dingen wel of niet, kan of moet het anders, hoe verbeteren we de kwaliteit van leven. Er waren een aantal dingen niet altijd zo leuk meer, zeker afgelopen herfst en winter. Leuke dingen, de oppeppers in alles zeg maar, lukten slechter en waren er dus nog minder. Mijn cirkel werd steeds kleiner, ik wist het soms niet meer.

Het boeide me ook niet zo meer, sommige dagen. En met name dat was geen fijn gevoel. Kwaliteit van leven popte toen voor het eerst op en samen spraken we er over. Over wat ik wilde en voelde. Over wat zouden we willen, hoe stonden we daar beiden in, samen en apart. Kostte tranen maar het was ook fijn om te delen dat, ondanks dat we dit ook heel erg samen deden, we dit allebei wel heel pittig vonden. Ondanks alles gaf dat lucht en deed het goed.

En toen werd de diabetes ontdekt. Een maand of twee na de start van de behandeling bleek dat een forse trigger te zijn geweest voor het ‘brain fog’-gevoel. De waas in mijn hoofd trok weg, ik ging me wat beter voelen, kreeg weer wat (met name cognitieve) energie. Dat klaarde veel op, gaf ook weer meer lucht, en vooral licht.

Maar kwaliteit van leven blijft oppoppen zo nu en dan. Dan hebben we het over of sommige dingen nodig zijn. Moet iets op een bepaalde manier of kan het ook anders, minder energieslurpend dan vaak. Hoe kan het leven nog wat aangenamer worden, wat heb ik nodig om me zo prettig mogelijk te voelen, kunnen we dat regelen, zo ja hoe en zo nee hoe wel?

Een voorbeeld is deze periode. Deze weken heb ik een aantal afspraken, allemaal op een of andere manier gerelateerd aan mijn lijf. Alles heeft impact en moet dus gedoseerd maar dat betekent minimaal twee weken in het teken van die afspraken, omdat ik op andere dagen niet veel kan door de energie die die afspraken slurpen. Als dan die twee weken drie weken worden door dingen waar ik geen invloed op heb (personeelstekort in het lab bijvoorbeeld waardoor een huisbezoek met nuchter moeten blijven twee keer op het laatst verplaatst werd) hakt dat er goed in en moet ik moeite doen om een beetje positief te blijven. Zonde. En het slurpt dat kleine beetje energie wat er nog was weg. Daag, rest van de week. Dus ook dan de vraag, kan dat anders, en daar komt dan kwaliteit van leven weer om de hoek kijken.

Vanochtend kwam de diabetesverpleegkundige langs voor een controle.  Zij begon uit zichzelf ook over kwaliteit van leven, naar aanleiding van het bloed prikken vorige week, daar hadden we toen al over gecommuniceerd. Zij had al nagedacht over andere opties want vond dit niet kunnen, dat kostte veel te veel energie en dat moest niet.

En ze heeft natuurlijk gelijk. En het is hartstikke fijn dat ze zo meedenkt, overlegt en vraagt hoe ik het wil. Want, zo zei ze, het gaat wel vooral om kwaliteit van leven.

En ja, dat doet het. En het is fijn dat we zo kunnen denken, dat ik daar in kan aangeven hoe ik het fijn vind en we het dus anders gaan regelen.

Maar het knaagde ook. En daarom heb ik kwaliteit van leven toch eens even gegoogled vandaag. Om te zien dat het een andere, veel bredere en minder beladen betekenis heeft dan 40 jaar geleden. Natuurlijk.

Een vlugge blik toonde dat het verschillende aspecten heeft. Het gaat om de subjectieve beleving van iemands welzijn. Het gaat om fysiek, psychisch en sociaal functioneren. Een hele brede benadering dus van gezondheid, zingeving en autonomie. En dat het heel of extra belangrijk is bij mensen met bijvoorbeeld een chronische aandoening.

En dat wist ik natuurlijk ook wel. 😊 Maar toch prikt het iedere keer even als het erover gaat dus het voelde goed om te lezen. Ik was nog niet van plan om dood te gaan, en dat hoeft ook niet. Maar ik kan en mag evengoed gewoon aangeven hoe het voor mij werkt en ook hoe niet. Wat ik nodig heb, waar ik voldoening van krijg. Wat ik zou willen, waar ik blij en gelukkig van word. En ik bof met mensen om me heen die daar uit zichzelf aan denken en over beginnen. Dat is goed, zo is het, en verder niet.  

En die prikkende lading van kwaliteit van leven, ik weet niet of ik die kwijt raak. Hoeft misschien ook helemaal niet, het zijn herinneringen en dat is ook goed. Maar nu heb ik het wel gedeeld, en dat geeft ook weer lucht! 😘