Ik word niet beter. Dat klinkt heftig en dat is niet leuk maar dat is hoe het is. Het wordt niet beter. Ik word niet beter. En dat wist ik natuurlijk. Ik word niet beter, deze spierziekte gaat niet over. En toch, al jaren denk ik regelmatig ‘als ik nou dit of dat doe of laat, beetje mijn best doe met … (vrij in te vullen 😉) dan wordt het beter’.
Maar mijn klachten nemen niet zomaar ineens af. Ze worden niet beter. Ik heb LEMS. Daar kwamen nog een paar dingen bij. En sommige naweeën van de chemo en twee keer een covidinfectie blijven bij me. Ik krijg niet ineens veel meer energie. Dat gaat gewoon niet gebeuren.
Dát kwam een paar weken geleden ineens echt binnen. Ik lag op bed, het waren drukke weken vanaf eind november, en ineens dacht ik shit, dit is het gewoon. Ik had december leuk gepland, met de nadruk op leuk maar ook heel strak. Twee dingen per week, en verder bijkomen. Dat was te veel, dat bleek al heel snel. Want als er dan onverwachte dingen gebeuren ga ik voor de bijl. Dan komt er helemaal niets van bijkomen. En onverwachte dingen zijn bijvoorbeeld onverwacht bezoek, een slechte nacht, koud weer, allemaal hele normale dingen voor gezonde mensen, maar voor mij wel energieslurpers. Dat trekt mijn lijf gewoon niet meer. Mijn energielevel is laag, blijft laag en daar moet ik het mee doen.
En dat zag ik ineens heel helder. Dat voelde dubbel. Ik merkte rust, eigenlijk ook direct, ik kon ontspannen. Want dat vind ik lastig als ik nog dingen moet. Rust moet je verdienen, dat idee zit toch stevig genesteld.
Maar het deed ook pijn. Zou het echt niet meer kunnen, meer energie? En wat dan? Als ik het ook niet een beetje zou proberen kon ik met zo goed inpakken, toch? Dan geef ik me over aan het niet kunnen en word ik pas echt lui.. want dat vind ik mezelf snel, lui. Regelmatig zegt Hans, als ik weer teveel heb gedaan, ‘laat dat nou liggen, laat míj dat nou toch doen!’. En hoe vaak ik dan al niet half huilend geantwoord heb ‘ja maar ik bén al zo lui, ik dóe al zo weinig!!’ weet ik niet maar heel vaak.
En dat is niet weg, dat idee. En ik betwijfel ook of dat ook ooit helemaal weg gaat, zo steek ik ook wel in elkaar. Maar het heeft wel steeds minder de overhand.
Ik ben niet lui, hoewel ik merk dat ik dat toch lastig vind hardop te zeggen. Maar mijn lijf is 24 uur per dag hard aan het werk. En het kan daar weinig bij hebben, bij teveel gaat het al snel in protest. Krijg ik zere spieren, allerlei andere lichamelijke klachten. Word ik labiel, vergeetachtig, stroomt mijn hoofd vol, ben ik prikkelbaar en heel snel overprikkeld, en moe in het kwadraat.
En ik merk, nu ik me meer en beter over kan geven aan het idee dat het zo is, dat dat rust geeft. En dat rust dus het allerbelangrijkste is. Want dat doet me beter voelen, dat merk ik ook. En dan kan ik beter ontspannen. Kan vaker als ik lig met een lekkere deken en een kruik denken ‘ooh, lekker’. Kan beter mijn hoofd uitzetten, als het eenmaal leeg is tenminste. 😉
En dan gaat het al snel weer kriebelen hoor, als ik me beter voel. Kan ik toch wel eventjes… maar steeds vaker lukt het mezelf toe te speken en te zeggen dat ik wéét wat er gebeurt als ik het wel doe dus nu af, rust. En ook dat lukt steeds vaker. 😉
En nu wilde ik schrijven dat ik nog lang niet ben waar ik wil zijn en het dus nog wel beter kan maar tegelijkertijd realiseer ik me ook dat dat dus ook niet meer moet. Hoeft. Ik hoef niet ergens heen, ik ben er al. Bij mezelf. Niet beter. Maar wel goed.
Leerzame reis, met ook de nodige hobbels. Niet makkelijk, maar gelukkig ook met mooie dingen onderweg. Ik hou jullie op de hoogte zal onderweg regelmatig een foto sturen! 😘
Sterkte Marloes, je doet het goed! Ga zo door 😘 Groetjes, Wil.
LikeLike
wat heb je dat mooi verwoord. Ik lees jouw blog via Facebook entire groep. De struggle met het moe zijn en hoe dat te accepteren. Een heel proces wat mij op het moment niet vreemd is.
LikeGeliked door 1 persoon