Stel je eens voor …

Ik las vanochtend een stukje over hoe het zou zijn als je, na lang een ziekte te hebben gehad, ineens genezen zou zijn. Wat je dan zou doen. En dat triggerde mij want dat denk ik zelf ook wel eens. En dat ik dat denk komt door mijn neuroloog.

Hij vertelt al een paar controles dat er onderzoek wordt gedaan naar een medicijn voor de behandeling van bepaalde vormen van myasthenie. En een van die vormen waar het voor zal zijn is de mijne, dus dat is spannend. Het geneest niet, maar het maakt de spierzwakte aanmerkelijk minder, is wat hij vertelt, en het onderzoek is heel veelbelovend. Alleen, het duurt en het duurt. Het medicijn zou dit najaar kunnen gaan starten maar dat is weer uitgesteld naar volgend jaar. En dat moeten we ook nog maar zien, maar goed, het komt er hopelijk aan.

En dat zou toch wat zijn! Je bent dan niet genezen, maar dat zou in mijn geval toch moeilijk zijn omdat ook de schade van de chemotherapie meespeelt en de Covid infecties die ik heb gehad. Maar toch, veel beter zou ook al heel fijn zijn natuurlijk. En er van uitgaand dat dat allemaal lukt, en dat bewegen dan minder energie kost, ik meer energie hou en kan opbouwen, daar kan ik af en toe lekker over fantaseren, wat zou ik dan doen? 😉

En, iets anders, zou ik dat dan nog kunnen, en willen??

Het eerste wat in me opkomt is dan moet ik weer werken.
Moeten? Van wie? Eigenlijk zou ik dan moeten bijkomen, want, zoals een vriendin laatst zei, een onwillig lichaam is al meer dan een fulltime baan!
Ik zou niet weer gaan werken denk ik, tenminste, niet dat wat ik deed. Ik heb dat altijd graag gedaan maar ben er de afgelopen jaren wel achter gekomen dat zonder ook prima te doen is. Ik zou wel verder willen gaan met en in het schrijven. Dat vind ik onwijs leuk, vond ik vroeger ook al.  Zou ik wel meer willen doen. Meer bloggen, voor een tijdschrift, misschien een boek uitgeven?
Ik zou meer willen doen met de ervaring van de afgelopen jaren die ik inmiddels heb en nog steeds opdoe. Voor anderen, lotgenoten. Dat doe ik al een beetje nu, maar dan ook bij artsen, bij de zorg. Duidelijk maken dat er meer is dan alleen maar medisch. Dat chronische vermoeidheid veel impact heeft op alles, die drive voel ik nu al af en toe, als ik dingen lees of hoor waarvan je denkt, dat kan toch niet zo zijn, dat idee. Iets van lezingen op patiëntendagen, artsencongressen, noem maar op. Dat staat ook wel hoog op het lijstje, want daar moet nog veel gebeuren.

Ik zou weer willen kunnen doen wat op dat moment in me opkomt. Als het lekker weer is de fiets pakken en dan een eind weg fietsen. Alleen, maar ook heerlijk samen (en als dat met ANWB-jassen zou zijn zou ik het ook nog doen! 😉 ) Weer auto kunnen rijden, ook leuk.
Lekker uit eten. ’s Avonds niet heel vroeg op bed liggen maar nog even lekker samen iets doen, daar de energie voor hebben. Een camper kopen, samen rondtrekken. (het is fantasie he, dus Hans heeft overal ook tijd voor, en we hebben het geld 😉  ) Meer met en naar de kinderen, familie, vrienden.

Maar ik zou ook wel de rustmomenten willen houden. Want dat is toch wel heel fijn, die tijd voor jezelf hebben om te kunnen ontspannen. Zou ik dat dan nog kunnen, of zou ik toch weer toe geven aan de drukte van alle dag? Dat zit nog steeds wel heel erg in me, dus of dat zou lukken betwijfel ik. 😉 Maar dat is wel iets wat ik zou gaan missen denk ik, die rust, die momenten voor mezelf. Is nu broodnodig, maar ook fijn. Het kost me soms veel, en zet mijn hoofd veel te veel aan, maar brengt me ook veel.

En dat is dan toch grappig om te denken. Want dan kom je, ik in ieder geval, erachter, dat het nu zo gek nog niet is. Natuurlijk had ik het liever niet, en zijn er forse beperkingen die invloed hebben op veel. Maar het is ook wel goed om eens te fantaseren wat als… en dan zien dat de afgelopen jaren ook best mooie dingen hebben gebracht.
En als ik eerlijk ben, ben ik daar toch wel blij mee, ook al vind ik dat raar klinken. Blij. Terwijl je ziek bent. Alsof dat niet mag, niet kan. Maar het kan wel. Best mooi eigenlijk, hoe een mens in elkaar zit.

Waar zo’n onderzoek naar nieuwe medicatie al niet goed voor is he… 🙂