Roest rust?

Van Vereniging Spierziekten kreeg ik de vraag of ik iets wilde schrijven over bewegen. Bewegen is belangrijk, maar ook een dilemma. Onderstaand stuk wordt volgende maand geplaatst bij hen maar ik wil het ook graag met jullie delen.

Het belang van in beweging blijven. Ik denk dat iedereen dat wel kent. En ook op afgelopen spiercongres kwam het weer ter sprake. Blijven bewegen is belangrijk, want rust roest, zegt het spreekwoord.

Maar hoe doe je dat dan, goed bewegen? Wat kan wel, en wat kan niet? En hoe hou je dat in balans? Is dat überhaupt haalbaar, een balans? Of is het beeld daar te grillig voor?
Het is één van de dingen die ik vanaf het begin van mijn LEMS al moeilijk heb gevonden: de balans van bewegen.

Bewegen op zich gaat goed, ik kan alles nog wel. Alleen niet meerdere keren achter elkaar en de ene keer kost het meer energie dan de andere, maar alles werkt.
En daar zit meteen mijn grote knelpunt, zeker als het gaat over balans. Ik kan alles.

En dan komt het stemmetje in mijn hoofd om de hoek kijken: ‘je kunt alles, dus wat is het probleem? Hoezo maar één keer, niet te vaak? Gewoon wat harder oefenen, opbouwen en gaan!‘. Maar zo werkt het toch niet helemaal.

Ik had klachten vanaf begin 2013, kreeg de diagnose uiteindelijk in 2017. Toen ben ik onder andere gestart met een traject in een revalidatiecentrum. Ik trof daar mensen van hele goede wil, maar met weinig ervaring met LEMS of andere vormen van myasthenie. En dus begonnen we met een test met wat ik kon, en dachten zij dat het een kwestie was van oefenen en zo opbouwen. Daar ging ik in mee, alles was nieuw, lotgenoten kende ik nog niet en ik wilde graag opbouwen. En zo liep ik rondjes in een grote lege sportzaal, met alleen de fysio en mijn wederhelft. Rondjes om blokjes, die steeds verder uit elkaar werden gezet, zodat het rondje steeds groter werd en zichtbaar zou worden hoe het lopen zou verbeteren. Alleen, het lopen verbeterde niet. Vaak kwam er na één ronde halverwege de twee blokjes een stoel te staan, zodat ik even zitten kon.

Nu snap ik dat, en weet ik waarom, toen niet. Ik werd er verdrietig van, dacht dat ik niet goed genoeg mijn best deed. Bovendien was ik doodop als ik klaar was, en moest ik toch zeker een dag, eigenlijk twee, bijkomen van dat alles. De fysiotherapeute was van hele goede wil en zag gelukkig ook dat dat het niet was. Mijn spieren ging alleen maar meer zeer doen, dus op gegeven moment waren er alleen nog massages in plaats van oefeningen. Dat was overigens wel heel erg lekker, langzaam gingen alle knopen uit de spieren in mijn benen. Als ik dan de volgende keer kwam zaten die knopen er wel weer maar steeds minder. We snapten alleen niet zo goed waardoor dat maar bleef terugkomen.
Inmiddels heb ik die knopen in mijn spieren niet meer, en weet ik weet ook waarom ik ze toen had. Ik deed te veel. Eigenlijk heel simpel. Maar dat heeft even geduurd eer dat doordrong en een plekje kreeg. Hoe kon je nou te veel doen, als je al zo weinig deed? En daarbij: spierpijn na een oefening is logisch en daar moet je doorheen, dat was wat ik altijd had gedacht. Zo bouw je op toch?

Dat klopt. Als je gezonde spieren hebt tenminste. En die heb ik niet. En dus is het zoeken naar de juiste balans. De balans tussen in beweging blijven, want dat is echt wel goed, en de nodige rust.
En dat is en blijft een ding, voor mij in ieder geval wel. Het heeft even geduurd eer ik aan die rust toe kon geven. Ergens bleef dat stemmetje, iets meer achter in mijn hoofd wel maar toch. Op minder goede dagen meer rust nemen, prima. Maar als dat twee dagen achter elkaar was begon het al te knagen. Ging ik toch dingen doen. Want dan zou het beter worden, even erdoorheen. Maar iedere keer liep ik weer tegen die muur. Of nou ja, lopen..

Inmiddels ben ik een hele tijd verder en gaat dat goed. Beter in ieder geval. Het blijft een valkuil, en het heeft ook te maken met acceptatie. Afkomen van het idee dat je alleen door oefeningen doen kunt opbouwen, en accepteren dat bijvoorbeeld traplopen ook een vorm van oefenen is. Dat je dan niet ook nog perse oefeningen hoeft te doen, en dat dan vervolgens je energie redelijk op is voor de rest van de dag. Sterker nog: jezelf lui voelen als je de gemakkelijkere weg kiest bijvoorbeeld.
Want dat is een ander belangrijk ding van bewegen: het kost energie. Energie die je al veel minder hebt dan een gezond iemand. Als je die al redelijk opgebruikt hebt aan het lopen ergens naar toe, kun je als je er eenmaal bent niet zoveel meer en dat is niet de bedoeling. Dus moet je daar een balans in zien te vinden en dat gaat met vallen en opstaan. (waarom zijn er eigenlijk zoveel uitdrukkingen waarin een vorm van lopen zit??)
Zelf maak ik inmiddels gebruik van de nodige hulpmiddelen.
Zo heb ik een elektrische loopfiets, al een paar jaar. Aangeschaft door mijn wederhelft, die een goede tweedehands tegenkwam op internet. Ik vond het hartstikke lief van hem, en ook zeker handig, maar die had ik niet nodig. Pas als lopen echt niet meer ging zou ik die hoeven.

En dus heeft die loopfiets eerst een goed half jaar alleen maar in de gang gestaan.
Inmiddels kan en wil ik niet meer zonder. Door die loopfiets kan ik het dorp in bij ons, en even een winkel in. Kan ik dat zelf bepalen en spaart het de energie van het lopen. Het is mijn vrijheid, zeg ik wel eens. En ik ga niet iedere dag, maar ik kan, als ik wil. Dat bepaal ik zelf. Want dat is ook een wezenlijk iets, naast het bewegen zelf: het zelf kunnen bepalen wanneer ik ga, door die loopfiets niet afhankelijk zijn van anderen.

Ik had het al even over traplopen. We hebben inmiddels ook een traplift. Want het traplopen kan een oefening zijn, maar kan soms ook net teveel zijn. Als ik bijvoorbeeld andere dingen heb op een dag en daar energie en spieren voor nodig heb. En dan is het lekker om even te zitten en niet te lopen. En merk je ook wat je spaart, als je dat een dag doet bijvoorbeeld. En dat wat je spaart kun je dan gebruiken voor iets anders. Voor iets leukers dan traplopen…
Langzaam maar zeker komen er meer hulpmiddelen in huis.
Ik heb een rolstoel, als ik bijvoorbeeld naar de schouwburg of een concert ga gaat die mee. Dan ga ik niet lopen vanaf de parkeerplaats maar zit ik, neem ik dus niet mijn loopfiets mee. De energie dan gaat naar de avond zelf, en niet naar het er komen. Bijkomend voordeel is de parkeerplek dichtbij en prachtige plaatsen in de zaal.

Fietsen, ik wat ik heel graag deed, lukt niet meer op een gewone fiets. Spierkracht, maar zeker ook balans is een ding. En dat miste ik enorm. Genieten van het buiten zijn, de zon en de wind. Dus na lang aarzelen een easy rider scootmobielfiets aangeschaft, met hulp van de WMO. Hij kan als fiets, maar ook als scootmobiel. En daar ben ik heel erg blij mee, en ik gebruik de scootmobielfunctie net zo veel als het ondersteund fietsen.
Ik moest af van het idee dat een hulpmiddel alleen mag als je het echt niet meer kunt. Bv opstaan in een winkel uit je rolstoel om ergens naar te kijken, heeft een tijd geduurd. Bang dat mensen me lui zouden vinden. ‘Zie je wel dan kan ze het wel, als ze maar wil, ook gemakkelijk!’.

En dat is aardig gelukt, al zeg ik het zelf. De hulpmiddelen vergroten mijn bewegingsvrijheid, en ik kan zo goed zelf beslissen of ik iets doe, en als ik iets doe, hoe ik het doe. En zo weeg ik iedere dag af, want dat is wel iets vind ik, je bent er wel iedere dag mee bezig. Als het lekker weer is en ik naar buiten wil voel ik hoe mijn lijf is en of ik dan de easy rider neem of de loopfiets. Ook hou ik rekening met mijn activiteiten binnenshuis. Dan sla ik het traplopen over die dag, en neem in plaats daarvan de traplift, zonder me al te schuldig te voelen. Bij slecht weer of één of meerdere dagen binnen sla ik de traplift soms over.
Overmoedig zijn op een goede dag blijft een dingetje en ik wil dan achteraf nog wel eens bedenken dat het handiger had gekund. Het lukt me echter steeds beter om dan daarna wel gewoon mijn rust te nemen en na te genieten van de activiteit die ik gedaan heb. Dat ligt best lekker, en volgens mij valt het met de roest dan ook wel mee.