Als je last hebt van een chronische aandoening met daarbij vermoeidheid zijn er verschillende plekken waar je lotgenoten kunt vinden. Ik ben zelf lid van twee groepen, eentje voor mensen met (een vorm van) myasthenie en eentje voor mensen die behandeld worden of zijn voor kanker en door die behandeling oa last hebben van vermoeidheid. Die groepen zijn fijn, zachtgezegd. Ik heb een tijd geaarzeld er lid van te worden, kon niet zo het voordeel zien.
Het grote voordeel is herkenning.
Vooropgesteld: ik krijg vanuit mijn omgeving begrip en alle ruimte, altijd gehad en dat is iets waar ik heel blij mee ben want ik lees ook wel eens anders. Maar herkenning is iets anders. Herkenning is heel erg fijn. Het helpt zo om na een halve zin al iemand anders je zin te horen of lezen afmaken met hetzelfde gevoel of dezelfde verschijnselen. Om iemand anders te horen zeggen dat dat bij hem of haar ook zo was maar dat dat ook weer wegtrok.
Herkenning maakt dat je op zo’n moment, als je zo moe bent dat je niet meer goed kunt nadenken, toch weer ziet dat dit nu even zo is maar dat het ook weer over gaat. En dat maakt, in ieder geval bij mij, dat ik me er toch vaak beter aan over kan geven, hoewel ik dat lastig blijf vinden.
Want het lijkt wel of dat spreekwoord van die ezel en die steen voor mij niet geldt. Of ben ik gewoon geen ezel?
Vandeweek was het weer zo. Ik schreef eerder al over vorige week, die druk was en goed ging maar er wel inhakte. Ingecalculeerd dus oké. Even slikken als die reactie komt, toch heel even denken ‘oooh waarom dit nu?’. Maar dat ging deze keer gelukkig ook best goed, bedenken dat dit helemaal niet raar was en gewoon weer beter zou gaan met rust. Dat ging zo lekker dat ik begin van de week al weer de fiets even kon pakken. Dat was een hele tijd geleden en heerlijk. Als je een beweging en inspanning doet die je al enige tijd niet echt hebt gedaan, moet je lijf daar weer even aan wennen en voel je dat. Ik ook dus. Maar de dag erna scheen het zonnetje weer en dacht ik ’s ochtends, ‘zo, wie doet me wat, ik ga lekker weer’. In de middag hoefde ik niks, want mijn lief thuis, dus dat gaf mij ruimte voor echt rust verder die dag, ik had het helemaal goed gepland. Die planning klopte wel, maar helaas niet helemaal. Wel gefietst, en manlief was thuis ’s middags. Maar toen gebeurde er van alles waardoor de rust zoals die fijn zou zijn geweest niet door kon gaan die dag. Zo is het leven, onverwachte dingen gebeuren soms, en op adrenaline kwam ik redelijk de dag door, hoewel het pittig was.
Toen de dag erna. Een dag zoals ik hem al even niet meer had gevoeld, diep vermoeid.
Nu, in het zonnetje met mijn laptop en een kopje koffie, kan ik het weer bedenken waardoor en dat dat niet raar was. Is. Op zo’n moment als van de week niet. Echt niet. Lijf doet zeer, hoofd kan niet meer goed denken, het enige wat lukt is liggen en huilen totdat het schoongespoeld is, zo voelt het. Vermoeid en verdrietig. Op dat moment ook niet meer kunnen bedenken dat dit niet voor altijd is, maar uiteindelijk ook weer overgaat. Zoals altijd als het slecht gaat. Dat gaat over. Maar dan moet je wel echt rusten. En niet na een halve dag denken dat ‘het wel weer kan’. Dat je je best al weer iets beter voelt en iets kleins doen wel kan. Want dan komt het niet goed en blijf je in de vermoeidheid hangen. Echt rusten moet je, en niet even maar langer. Dat allemaal weet ik nu wel weer. Nu ik hier zo zit en me weer een beetje meer mens voel. Maar dat ben ik kwijt als het even slecht gaat. Dan twijfel ik toch of dit wel overgaat. En dat gebeurt me niet één keer, maar bijna iedere keer bij zoiets. En andersom ook.
Alsof je, op het moment dat je je weer beter voelt, acuut vergeet hoe het was toen je je slecht voelde. Dat dat dan op zijn minst afzwakt, ofzo. Maar zo vergeet je dus ook als je je slecht voelt, dat het weer beter wordt. Want dan kan ik ook dat niet meer zelf bedenken. Dat manlief voor de zoveelste keer moet uitleggen dat het toch niet gek is en af en toe daarbij, volkomen terecht, geïrriteerd raakt en zegt ‘mens hou nou eens op met dit hardleerse gedoe en ga liggen!!’.
En dan komen de lotgenoten. Dit fenomeen, dat hardleerse, las ik exact zo afgelopen week op Instagram in een post van iemand die ook worstelt met vermoeidheid. Zij noemde het de ‘wispelturigheid van haar status quo’ (ook een mooie!) en ‘chronische naïviteit als bijkomend ziekte-effect’ . Als je je slecht voelt gaat alles slecht, en als je je goed voelt kun je alles aan. En zo is het. Voor mij tenminste wel. En het helpt dat ik niet alleen ben, dus dank je wel Annelies voor het schrijven van die blog!
Tot zover. Want hoe je het ook noemt, hardleers of naïef, maar ik wil het nu niet. Ik zit nog steeds in het zonnetje en het gaat goed, maar niet lang meer als ik nu doorga. Dus ik stop. Ga nog even weer niks doen, en de neiging weerstaan om toch even de stofzuiger aan te zetten, kleine moeite toch? Straks aankleden en dat was het voor vandaag voorlopig weer.
Denk ik. 😉
Marloes de Wit 
Plaats een reactie