Het venijn uit de staart

Ik ga jullie iets vertellen over de staart. Want het venijn zit ’t ‘m in de staart, van deze kuur. En niet zo’n beetje ook, deze keer, helaas…

Vorige week had ik de laatste dag van de laatste kuur in deze reeks. Inderdaad, ik zeg in deze reeks want ik durf er maar zo niet vanuit te gaan dat dit ook de laatste reeks is. Dat is wel het plan en daar ga ik zeker voor , maar het zo benoemen vind ik de goden verzoeken en dus ben ik daar heeeel voorzichtig in. Dat als eerste.
Dat in acht genomen waren vorige week vrijdag, zaterdag en zondag de dagen dat ik die laatste chemo kreeg. Ik wilde het daarna gaan vieren maar voelde me de zondag al zo naar dat we dat hebben uitgesteld. Van ’t ziekenhuis naar huis, in bed en er weinig meer uit. Zo ook maandag, zo naar als toen heb ik me niet veel gevoeld. Gelukkig maar. Wat je merkt is dat het de vierde is, en na iedere kuur duurde het herstel iets langer en was de begin situatie voor de volgende kuur minder. Zo ook voor deze. En het is maar goed dat hier even geen eentje achter aan komt. Want ik weet niet of ik er in drie weken al weer klaar voor was geweest.
Of eigenlijk weet ik dat wel: dat was niet gelukt. Dat lukte de vorige keer net op het randje en dat zegt al genoeg.

Dan het venijn uit de staart. Dat had ik niet aan zien komen. Maar dat kwam in de nacht van maandag op dinsdag, in de vorm van een epileptisch insult. Dat je wakker wordt (althans die keer dat ik ’t nog weet, van de keren daarvoor heb ik ’t van horen zeggen), een hele aardige mevrouw naast je bed vindt die bezig is met controles en je lief aan ’t voeteneinde ziet in kleren die niet bij het tijdstip van de nacht horen. Dat je denkt oh nee niet weer….

Dus in de ambulance, op weg naar het ziekenhuis in Leiden. Manlief erachteraan in de auto. Daar via de eerste hulp naar de opname afdeling, daar twee dagen geweest, verschillende artsen gezien en onderzoeken gedaan. Uit al die onderzoeken is tot nu toe gekomen dat het insult hoogstwaarschijnlijk weer een samenkomst van vervelende omstandigheden is.
In augustus had ik ook een insult, op vakantie in Frankrijk. Toen bleek uit onderzoeken die daar gedaan zijn dat ik een ‘zwakke plek’ heb in mijn brein voor epileptische insulten. Ik krijg ze net even iets eerder dan iemand die dat niet heeft. Niet zomaar, er moet wel wat zijn. Van de zomer was het de eerste keer dat ik een insult kreeg, en was de trigger een laag zout gehalte in mijn bloed. Dat, in combinatie met die zwakke plek en, heel belangrijk, één van de medicijnen die ik slikte voor mijn spierziekte. Eén van die medicijnen heeft als bijwerking mogelijke insulten. Het laag natrium werd verholpen en dat was genoeg, ik kreeg geen insulten meer. Slikte de medicatie door en lette op het natrium.
Afgelopen week was er twee triggers hetzelfde: diezelfde gevoelige plek en medicatie tegen de verschijnselen van mijn spierziekte. Daarbij kwam deze keer niet een laag natrium maar wel de vierde kuur. Die veroorzaakte disbalans.
Normaal gesproken is er een barrière tussen je hersenvocht en je bloed. Niet alles wat in je bloed zit kan zomaar in je hersenen komen. Behalve soms als je chemo krijgt, dat kan die grens verstoren.. En dat kreeg ik natuurlijk. De chemo maakte die barrière wankel en daardoor kon het medicijn tegen mijn spierziekte, dat ik gewoon doorslikte tijdens de kuur, vrij spel krijgen, en zijn bijwerkingen laten zien. Waarvan o.a. eentje een insult kan zijn…
Er zijn nu ook weer onderzoeken gedaan, even werd gevreesd voor uitzaaiingen in mijn hersenen maar dat was gelukkig niet het geval, de MRI toonde geen veranderingen met die in de zomer.

Na twee dagen mocht ik weer naar huis. Zonder het medicijn tegen de spierziekte, maar eerst eens kijken hoe dat zonder gaat. Ik hoef nog even ook geen anti epileptica te slikken, de neuroloog gaat er vanuit dat de chemo de trigger was en die is nu klaar dus het optreden van een insult zou nu ook niet meer moeten gebeuren.
En zo zijn het nu dubbele herstelweken geworden. Herstellen van de kuur, die er goed inhakte, deze vierde, en van het insult. Van het laatste heb ik weinig restverschijnselen, het was niet zo een grote als de vorige, maar ik heb wel veel schrik ervan merk ik, veel meer dan de vorige keer. De vorige keer was één keer, en daarna ging het goed. En nu was het tot nu toe ook één keer, maar is het wel de tweede keer. En ben ik bang voor wat wellicht nog gaat komen….
Komt ook misschien wel om dat ik nu veel tijd heb om na te denken want mijn lijf moet eerst maar eens bijkomen van de kuur. Ik werd van tevoren al gewaarschuwd: de vierde zou niet leuk zijn. En dat was die ook niet. Je merkt dat je lijf al op zijn reserves liep, en toen moest die laatste nog. En dat hakt erin. Dus ik lig nu veel. Ik zit nu dik in week twee na de kuur, maar kan weinig zelf, heb hulp nodig. Vorige week was Hans veel thuis. Nu is mijn zus er twee dagen en dat is hartstikke fijn.

En, onder ons gezegd, ik vind het afzien, nu. Dit zijn echt de laatste loodjes die zwaar zijn, en is een staart met naar mijn mening best veel venijn.
En ik ben gewaarschuwd nu vooral de tijd te nemen voor het herstel. En dan gaat het niet over weken, maar over maanden. En, wordt er gezegd, ga niet uit van terug gaan naar waar je vandaan kwam, want dat is waarschijnlijk te hoog gegrepen. Je lijf heeft meerdere marathons gelopen.
En daar ga ik nu van bijkomen, en proberen goed te werken aan herstel. En ik hoop heel erg dat er geen insult meer bijkomt maar merk dat ik dat vertrouwen nog niet weer helemaal heb, vind dat spannend.

Ik hoop de komende tijd veel te schrijven, er zit genoeg in mijn hoofd wat er nog uit wil! 😉
Ik plan nu nog niet heel veel bezoek in want mijn energie is kostbaar en ik ben nu ongelofelijk moe van alles merk ik, maar hou wel graag contact met de buitenwereld en vind mailtjes, berichtjes en telefoontjes wel heel fijn.
En als het niet uitkomt, neem ik gewoon niet op dus schroom niet! 🙂

Tot gauw, met een hele dikke knuffel van Marloes