Slecht nieuws

Het heeft even geduurd eer er weer een blog was maar dat is niet omdat er niets gebeurd is. Integendeel. Onze wereld staat op zijn kop en het heeft even geduurd voordat ik hier daarover kon vertellen. Dat doe ik nu. Eerst maar even de feiten op een rijtje, en daarna ‘de rest’…

Om maar met de deur in huis te vallen: wij hebben slecht nieuws gehad, anderhalve week geleden. In mijn vorige blog vertelde ik over alle onderzoeken die gedaan waren, en dat we zaten te wachten op de uitslagen. Eén van die onderzoeken was een echo met een punctie van een bobbel die al even onder mijn rechter kaak, in mijn hals, zit. En toen ze dat onder de microscoop gingen leggen bleken daar kwaadaardige cellen in te zitten. Het zag er uit alsof het een uitzaaiing was. Grote vraag was dan vervolgens: waarvan? In het gesprek dat we hadden met de artsen na de eerste uitslag werd besloten dat er een speciale CT scan zou plaatsvinden om aan te kunnen tonen of er een tumor was waar dit van uit ging, waar die dan zou zitten en of er nog meer uitzaaiingen waren. Vooruitlopend daarop werd al gezegd dat ik zo snel mogelijk na de scan zou beginnen met een behandeling, bestaande uit chemotherapie en mogelijk bestraling. Hoeveel en hoe lang zou afhangen van de uitslag van de CT scan. Die CT scan was dinsdag en het gesprek over de uitslag was gisteren, donderdag.

Op de scan was de bobbel goed te zien. Er was in mijn rechter schouder een plekje te zien waarvan de radioloog zei dat het waarschijnlijk een restant van een blauwe plek was, maar wat voor de zekerheid nog verder onderzocht gaat worden door een MRI te doen. Verder was alles goed. Geen tumor zichtbaar, geen andere uitzaaiingen zichtbaar.

Omdat de ziekte van LEMS in 50% van de gevallen ontstaat vanuit een specifieke vorm van longkanker heb ik de afgelopen jaren al meer scans gehad. De laatste was van anderhalf jaar geleden en toen is dat gedeelte afgesloten omdat de statistieken uitwijzen dat je na een bepaalde periode kunt zeggen dat dat niet zo is. Die vorm van longkanker is snelgroeiend en de scans worden gedaan gedurende vier jaar na de diagnose LEMS dus dat is ruim…
Op die scans is nooit iets kwaadaardigs gezien, niet in mijn longen noch ergens anders. Er is, vanwege het verhaal van mijn goedaardig baarmoeder gezwel en de uitzaaiingen daarvan in mijn longen extra naar gekeken al die tijd. Ter controle is alles opgestuurd naar een arts in Amerika toen, die tot dezelfde conclusie kwam. Geen kwaadaardigheden en slinkende goedaardige uitzaaiingen nadat ik met de hormoontherapie gestopt was.

Desondanks dat alles leek het nu heel erg op wel iets kwaadaardigs in de longen, omdat het soort cellen dat in de uitzaaiing zit daar ook op wijst. Toch iets dat dan misschien heel erg verstopt had gezeten achter een goedaardige andere uitzaaiing, en nu was gaan groeien? Soort van dikke vette pech, en dan ook nog eens in het kwadraat. Gisteren hadden we een gesprek over de uitslag. Die dus zeker niet negatief is, want geen primaire longtumor. Maar zo zet de uitslag ons ook weer voor grote raadsels.

Wat zeker is, is dat dit een langzaam groeiend iets is. En dat geeft ons tijd. Dat is nu zo’n beetje de enige zekerheid, naast dat het echt wel kwaadaardig is en dat het behandeld moet worden. Maar hoe, dat is nu toch weer meer de vraag dan voor de scan. Dus is het idee van volgende week starten met chemo weer even in de ijskast gezet en volgt er nu overleg met de oncoloog.
Tot nu toe was die nog niet ingeschakeld maar nu dus wel. Als alle uitslagen bekend zijn volgt er ‘groot overleg’. Bij het plan dat er eerst was van chemotherapie en eventueel bestraling (ik wist al welke chemo en had alle informatie al thuis) was toch al min of meer rekening gehouden met wel een primaire tumor in de longen. Nu blijkt dat dat niet zo is vindt de longarts dat er breder gekeken en nagedacht moet worden. Nu lijken er toch meerdere behandelopties en is de oncoloog de aangewezen persoon om dat te coördineren.
Inmiddels heb ik ook al afspraken voor de onderzoeken, allemaal volgende week. De week erna heb ik dan een afspraak met de oncoloog.

Tot zover het zakelijke, het klinische. Want er is natuurlijk meer. Veel meer deze keer en heel anders dan alles wat er de afgelopen 6 jaar geweest is.
Het zijn heel veel verschillende emoties en het gaat van hoog naar laag en terug. Aan de ene kant lijkt dit het plaatje compleet te maken, hoe raar dat ook klinkt.
Het is een vorm van kanker ( neuro-endocriene cellen, voor de liefhebber 😏) die vaker voorkomt bij mensen met mijn spierziekte. Deze vorm kan zelfs de oorzaak zijn van mijn spierziekte. Dat is een heel ingewikkeld verhaal en niet voor nu hier maar dat zou betekenen dat deze kwaadaardige cellen er eerder waren dan mijn spierziekte. En dus al meer dan 6 jaar aanwezig…
En dat is een heel bizar idee, zacht gezegd. Maar maakt het plaatje wel compleet. Verklaart waarom ik niet zoveel opknapte als ik hoopte iedere keer. Waarom ik toch iedere keer weer een terugval kreeg. Want het betekent dus ook dat àls je deze kanker succesvol kunt behandelen, je grote kans hebt op vermindering van de spierziekte…
Maar goed, de andere kant is ook, een kanker met uitzaaiingen is niet eenvoudig te behandelen dus hoeveel tijd hebben we??? Heel veel vragen nog en nog even geen antwoord op alles.

De afgelopen anderhalve week was een rollercoaster. In hele korte tijd van 0 naar 100 en weer terug. En dan nog een keer. En weer…
We hebben hem doorgebracht met elkaar en met een paar mensen die heel dicht bij ons staan. Dagen met veel tranen, en dagen met even niks. Veel nadenken. Veel contact met de artsen. Vertellen aan vrienden wat er speelt en merken hoeveel pijn het doet om dit aan mensen te vertellen en hun pijn te zien. De spanning voor de CT scan, de opluchting dat daar geen verdere uitzaaiingen op te zien zijn en geen primaire tumor. Tegelijkertijd de onzekerheid waar dan wel, waar kijken we dan tegenaan?
Kortom: een hele spannende week.

Het geeft me het gevoel alsof ik in dezelfde film zit als drie jaar geleden, alleen nu met mogelijk een heel andere afloop dan toen. Nu is er wel echt iets niet goed. Tegelijkertijd maakt het me strijdbaar. Kom maar op, het kan toch niet zo zijn dat… Ik wil een plan, dan weet ik hoe ik eraan kan gaan werken.

Wat niet anders is dan drie jaar geleden is dat we er open over zijn. Alles mag, vraag gerust en heb het erover. Maar het is ook prima om het ergens anders over te hebben, er is meer dan dit…En het kan zijn dat wij af en toe zeggen nu even niet, maar dat is dan niet persoonlijk.

Wat nog veel meer is dan drie jaar geleden is het ervaren hoe warm en ongelooflijk dierbaar de kring mensen dicht om ons heen is. Dat hebben we de afgelopen anderhalve week al weer heel erg mogen ervaren en is ons ongelooflijk tot steun en geeft een heel goed gevoel, ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen.

Tot zover voor nu. Het voelt als de grootste uitdaging tot nu toe, en ik wil nog niet teveel denken over de afloop. Maar we gaan ook dit weer aan. Samen. Met de jongens, en die weer met hun meiden en vriendenkring om zich heen. Met familie en vrienden.

Meer weet ik even niet te zeggen. Voor volgende week graag nog heel veel positieve vibes deze kant op! En ik hou jullie op de hoogte.

Namens Hans en de jongens,
een hele dikke knuffel!!