Overig nieuws..

Oorspronkelijk had ik deze week een blog in gedachten met allerlei updates over leuke vorderingen en bezigheden. Dat was voordat ik ‘even voor controle naar de oogarts ging’ dat wel… Maar dat nieuws is er evengoed en blijft leuk dus bij deze: dan volgt hier het overige nieuws, en we eindigen met het weer…

Begin deze week had ik een intake gesprek met een arts van Basalt, het revalidatiecentrum in Leiden. Ik had gevraagd of ik daar naar toe mocht, omdat ik graag met hun hulp wil kijken hoe ik het meest uit mijn lichaam kan halen op een goede en leuke manier. Dus niet hoe krijg ik een zo afgetraind mogelijk lichaam (zou ook leuk zijn 😉 ). Maar meer: hoe haal ik, met deze spierziekte, het meest uit mijn dag, mijn week, mijn lichaam, mijn leven misschien wel op een goed, leuke en verantwoorde manier. En dat was een heel fijn gesprek waarin we de afspraak hebben gemaakt dat ik daar een traject van 1 ã 2 maanden ga doen, waarschijnlijk na onze vakantie in augustus. Inventarisatie samen met verschillende disciplines, waaronder fysiotherapie en ergotherapie. De laatste om te kijken welke andere manier van dingen doen en/of welke hulpmiddelen mij kunnen helpen. En daarbij gaat het natuurlijk om wat je kunt, maar wat mij vooral opviel was dat de arts met wie we spraken als voorbeeld noemde het gebruik van een rolstoel om energie te sparen, om vervolgens met die energie iets leuks te kunnen doen! Dat zal even wennen zijn (het is een heel andere benadering dan ‘wat je zelf kan moet je zelf doen’…) maar het lijkt mij heel prettig om dat soort dingen te leren.

En ik noemde hem al even: de vakantie. We hebben de mogelijkheid aangeboden gekregen van vrienden van vrienden om met hun camper er twee tot drie weken erop uit te gaan. Een prachtig aanbod! We zijn deze week wezen kijken bij die camper en zijn ervan overtuigd dat dat helemaal goed gaat komen!! Wat een luxe! Mijn lijf moet voor die tijd geen nieuwe rare dingen gaan doen maar in principe zijn wij de weg op vanaf ongeveer half augustus. En we hebben er heel erg veel zin in!

Dan kreeg ik afgelopen weken twee hele leuke mails die betrekking hadden op mijn blogs. De eerste was van de Vereniging Spierziekten Nederland, dat ze op hun site, bij het gedeelte dat gaat over de ziekte van LEMS, een link naar mijn weblog hebben geplaatst. Je kunt die hier vinden: https://www.spierziekten.nl/overzicht/lambert-eaton-myastheen-syndroom/oorzaak-en-verschijnselen/ , en dan aan de rechterkant van de pagina, onder ‘interessante links’. (kucht hard… 😉 ) Dat was al heel leuk om te horen, en toen volgde een aantal dagen later nog een mail van een andere website , geheten ‘Iemandzoalsik’, met het verzoek of ik maandelijks een blog zou willen schrijven. Ik ga, als de vakantieperiode voorbij is nog met hen in overleg hoe en wat precies maar ga dat ook zeker doen! Had al het plan om na de vakantie meer het met schrijven te gaan doen in de zin van een cursus of iets dergelijks en zo valt dat allemaal mooi samen! En ik heb daar heel veel zin in.

Aankomende week wordt een drukke week. Morgen heb ik weer een afspraak in het ziekenhuis voor infuus. Ik hoop dan ook meer te horen over de onderzoeken naar wat er nou precies met mijn ogen is. Vrijdag heb ik een afspraak bij het UWV. Dat wordt misschien wel een soort mijlpaal, ik weet niet precies hoe dat zal gaan maar dat is naar aanleiding van het verzoek van de bedrijfsarts en mij om volledig arbeidsongeschikt verklaard te worden. Vind het wel spannend, toch, maar ook omdat ik me niet zo goed een voorstelling kan maken hoe het zal zijn. We gaan samen, natuurlijk, ik heb het al met een aantal mensen doorgesproken en ik ga het goed voorbereiden maar ik ben heel benieuwd hoe het zal gaan en wat het vervolg zal zijn.. Als het allemaal doorgaat zoals we bedacht hebben dan zou dit het einde van mijn huidige werkcarriere kunnen zijn en dat is toch wel een mijlpaal…

En, ik zei het al, ik eindig met het weer, een verzoek om mooi weer in plaats van een weerbericht dan wel.. Want tussen morgen en vrijdag wil ik graag mooi weer. Dinsdag en woensdag ben ik er nl even tussen uit, met één van mijn vriendinnen. We gaan (oke, tenzij ik morgen hoor dat de onderzoeken dan zijn…) even twee dagen luchten, relaxen en bijkletsen op Texel. En als ik ergens zin in heb……

En dan laat ik volgende week weer wat horen, hopelijk alleen maar goed nieuws. Tot die tijd: dank voor alle berichtjes de afgelopen dagen, dat blijft heel erg fijn. Dank voor alle aangestoken kaarsjes, lichtjes, wensen en wat dies meer zij, blijf nog maar heeeel even doen, dan moet het goed komen toch? Ik ben blij met jullie. Heel blij.