2018

De laatste week van het jaar is er een van melancholie. Jaaroverzichten op tv en in de krant. Er wordt beschouwd, herinneringen worden gedeeld en gekoesterd, en we kijken waar we staan. Zo ook hier, ik kan er niet aan ontkomen. 2018. Het eerste hele jaar van het er niet meer zijn van mijn ouders. En het verdriet daarom. Verdriet dat zachter wordt, gelukkig, maar niet weggaat. Dat er het ene moment meer is dan het andere, en soms ook onverwacht om de hoek komt kijken. Dat zal wel blijven, en dat mag. Maar het is tegelijkertijd ook het jaar dat mooie herinneringen meer naar boven komen. Mooie herinneringen die we delen met elkaar en die een goed gevoel achterlaten. Het gevoel dat we kunnen koesteren wat we hadden, maar ook mooie nieuwe herinneringen maken met elkaar. 2018 was ook het jaar van de opvlamming van mijn spieraandoening. Na een stabiele eerste helft van het jaar besloten we tot een verandering in de behandeling deze zomer. Die verandering had een paar weken hele positieve gevolgen, maar dat mocht helaas niet heel lang duren. Wat volgde was een periode waarin alles wat ik had opgebouwd werd neergehaald, ik kan het niet anders zeggen. Ik ben nog steeds aan het wederopbouwen, en hoewel ik veel weer kan, kan ik nog niet wat ik ervoor kon. We zijn nu dik vier maanden verder, en het gaat goed. Maar als ik zeg het gaat goed dan betekent dat niet dat ik alles weer kan. Mensen denken soms, als ik zeg het gaat goed, dat ik alles gewoon weer wel kan maar dat is helaas niet zo. Dat mensen dat denken, dat vind ik soms wel lastig. Bij de ziekte van LEMS, een aandoening die op zich vrij stabiel blijft en (als het goed is…) niet veel erger wordt, horen periodes van opvlamming er wel bij. Dit was mijn eerste echte opvlamming in vijf jaar, en van mij mag de volgende zeker weer vijf jaar weg blijven! Maar het gaat goed, zo goed als nu kan. Ik zit nog niet waar ik wil, maar wie weet komt dat nog wel weer. Met name mijn energie niveau blijft achter, is (nog) niet hoe ik het zou willen. Dat vind ik ook meteen het lastigst. Niet goed kunnen lopen is niet fijn, maar zichtbaar en daar zijn hulpmiddelen voor. Weinig energie is onzichtbaar, maar zo frustrerend soms! Maar in de acceptatie daarvan vecht ik het hardst tegen mezelf, want ik heb een fantastische kring van mensen om me heen die daar totaal niet moeilijk over doen. En zo was 2018 ook het jaar van de waardevolle verdieping van contacten en vriendschappen. Ik heb het al eerder genoemd, maar het is een van de hele positieve gevolgen van de afgelopen anderhalf jaar die ik niet meer kwijt wil en waar ik ongelofelijk blij en gelukkig mee ben! 2018 – ook het eerste jaar van deze blog. Spannend vond ik het, eind vorig jaar, om te beginnen en zoveel te delen. Het schrijven hielp mij, zeker in het begin, mijn gevoelens te ordenen. De reacties gaven mij, maar al snel bleek ook anderen, steun en leverden soms mooie gesprekken op. Dankbaar ben ik daarvoor, en ik ga er zeker mee door, dus ik hoop jullie ook met de reacties. Ben me aan het orienteren over de vorm, maar dat zijn leuke dingen om mee bezig te zijn. En zo is het Oudjaarsdag. Gaan we een nieuw jaar in waarin ik werk weer ga opbouwen. Hoe precies, wat en hoeveel weet ik nog niet en moet gaandeweg blijken, maar ik heb heel veel zin om daar weer te zijn en weer wat te kunnen betekenen. Het wordt een spannend jaar. Een nieuwe specialist, bij de andere die ik al heb, met waarschijnlijk nieuwe onderzoeken om een aantal verschijnselen die ik eerder nog niet had goed in kaart te kunnen brengen en zo hopelijk nog meer duidelijkheid te krijgen. Maar ook leuke nieuwe plannen, die hopelijk aanzetten tot een aantal leuke ontwikkelingen. Ik ga jullie absoluut op de hoogte houden, persoonlijk en via deze blog. Dank jullie wel voor alles wat jullie deden voor mij het afgelopen jaar. Laten we er met elkaar een mooi nieuw jaar van maken. Met plek voor verdriet maar ook voor vreugde, veel liefde en lichtpunten. Zodat we volgend jaar om deze tijd weer samen alle herinneringen die we gemaakt hebben kunnen delen en koesteren. Heb het goed! Een hele dikke knuffel, Marloes